Nochmal Thema Pflegestufe beantragen (Kind ist 11)

Unser Sohn ist 11 und wir haben seit Oktober 2019 die Diagnose "Umschrieben Entwicklungsstörung der motorischen Funktionen/Dyspraxie"

Ich habe jetzt über eine Elterngruppe eine Familie kennen gelernt, deren Sohn auch 11 ist und auch seit 1 Jahr die Diagnose hat.

Sie hat mir erzählt, dass sie seit November Pflegestufe 3 bekommen haben. Ihr Sohn hat noch Asthma und muss oft zu Fachärzten, dass ist natürlich auch von großer Bedeutung.
Unser Sohn hat noch zusätzlich Neurodermitis und darüber halt einen Mehraufwand.


11 Jahre lang dachte ich, unser Sohn sei einfach jemand der viel jammert, ich eine zu betüddelnde Mutter, etwas mehr Anstrengung von unserer Seite und vom Kind und er kann aufholen und es wird alles gut. Wir wurden auch von Pontius nach Pilatus bezüglich der Ärzte und Diagnosesuchen geschickt.

Jetzt müssen wir uns an den Gedanken gewöhnen, dass es eine unheilbare Behinderung ist.
In der 4 Klasse konnte er sich noch keine Socken anziehen, er kann bis heute keine Schnürsenkel binden (nur kleine Beispiele), Hilfsmittel für die Schule sind beantragt, weil er nicht mehr mit der Hand schreiben kann.
Sein ganzer Körper ist betroffen (auch Hypotonie) aber am stärksten Hand und Fingermotorik.

Und ich grübbel nun auch. Sollen wir auch einen Antrag stellen?
Die andere Mutter erzählte, ein wichtiger Punkt wäre, dass unsere Kinder viel Anleitung benötigen. Eine Aspekt der Dyspraxie ist auch die fehlende Handlungsplanung.

Sie hat allerdings nur diesen Sohn als Einzelkind, wir haben noch 2 weitere Kinder.

Sie steht wirklich neben ihm, wenn er duscht und erinnert an die einzelnen Schritte und hilft beim Haarewaschen.

Ich frage vorher ab, dass ihm klar ist wie er duschen muss und zuerst das Shampoo nutzen soll. Manchmal wenn er es nachher zu sehen ist, dass er es vergessen hat, schicke ich ihn nochmal duschen und manchmal wenn es stressig ist oder er genervt, dann lass ich ihn und er schicke ihn dann am nächsten Tag nochmal.
Wenn die Haare richtig schlimm sind, dann wasche ich sie ihm über dem Waschbecken.

Noch ohne Pubertät stinkt er nicht so schnell, die Haare trägt er recht kurz.

Die andere Mutter zieht auch Socken an. Ich habe jetzt so weite, weiche Bambussocken im Internet gefunden, die kann er anziehen. Sieht manchmal sehr seltsam aus und man sieht dass sie zu groß sind, sind über die Hose gezogen, falsch herum usw. aber sie drücken nicht und sind für ihn angenehm.
Ich schicke ihn jetzt nur oft vor den Spiegel bevor er das Haus verlässt, damit er sehen kann worauf es ankommt. Das klappt ganz gut und er fühlt sich nicht so kontrolliert.

Damit habe ich mir schon einen Punkt von der Liste genommen.

Deshalb denke ich manchmal, lieber keine Pflegestufe beantragen sondern noch kreativer überlegen, wie wir die Probleme austricksen können.

Aber diese Anleitung, Kontrolle und Hilfe bei den Planungen (wir machen mit ihm vorab Tages und Wochenpläne die er abhaken kann) die wird noch lange bleiben.

Und wenn das Kind es mitbekommt, dass es eine Pflegestufe hat. Was macht das erst mit dem Kind? Ich habe Sorge, dass er sich hängen lässt.

Abgesehen vom Geld, hilft eine Pflegstufe damit die Krankenkasse leichter Hilfsmittel gewährt?
Wir rechnen damit, dass er ein Auto nur mit Sonderhilfen wird fahren können.