zurück| Geschrieben von Sunny_* am 25.10.2005, 10:03 Uhr |
Noch jemand mit Morbus Still ?
Hallo!
Ich habe nun schon viele Beiträge über Rheuma in diesem Forum gefunden, aber gibt es denn hier noch jemanden, dessen Kind von der besonderen rheumatischen Erkrankung "Morbus Still" betroffen ist?
Wir hatten vor 2 Jahren (da war der Kleine 3,5 Jahre) den ersten Vorfall mit Verdacht auf M.Still. Dann war Ruhe ... Und im September diesen Jahres brach es dann viel schlimmer wieder aus. Wir waren also wieder beim Indometacin. Nur leider half es diesmal nicht so wie damals. Also gab es zusätzlich hochdosiert ASS - trotzdem Fieberschübe bis 40,5°. Beim 2ten Krankenhausaufenthalt Anfang Oktober kamen wir dann am Cortison nicht mehr vorbei. Es gab als Anfangsdosis 50mg Prednisol i.v. für 7 Tage. Dann haben wir alle 3 Tage ausgeschlichen. Heute letzter Tag mit 10mg Prednisol und die große Angst, dass nach Absetzten des Cortison alles wieder schlimmer wird. Das Indometacin wird uns wohl noch lange Zeit erhalten bleiben, evtl. auch das ASS. Wie lange kann so ein kleiner Körper und der Magen das durchhalten?
Wenigstens hatten wir keine extremen Gelenkprobleme.
Der Kleine wird nächstes Jahr 6 Jahre alt und der Gedanke, dass sein Leben nur noch aus Medikamenten und immer wieder stationären Krankenhausaufenthalten besteht zieht uns ziemlich runter.
Grüße
Sunny
Beitrag beantwortenRe: Noch jemand mit Morbus Still ?
Antwort von Mändelchen am 25.10.2005, 19:31 Uhr
Hallo Sunny,
Wir sind nicht betroffen, hatten aber auch schon den Verdacht auf Morbus Still. Welche Symptome hat denn dein Kleiner außer Gelenkproblemen?
Bei uns stand/ steht eher Fieber (nun unklarer Ursache) mit hohen Fieberschüben im Vordergrund, dazu Probleme mit Herz, Lunge, Epilepsie, Haut und einiges mehr...
Da wir immer noch keine Diagnose haben, würde ich mich doch freuen, wenn du noch ein bisschen was über euch schreiben könntest!
Liebe Grüße
Mandy
Re: Noch jemand mit Morbus Still ?
Antwort von Sunny_* am 27.10.2005, 18:31 Uhr
Hallo Mandy!
Das kommt mir alles irgendwie bekannt vor ... Wir hatten auch Fieber unklarer Ursache mit Hautausschlägen und Augenrötungen. Lange zeit im Krankenhaus, erst Verdacht auf Kawasaky-Syndrom (frag nicht!) und auch dagegen behandelt, aber NICHTS! Danach Knochenmarkentnahme zum Auschluß von Leukämie und evtl. Einsatz von Cortison. Dann irgendwann der Versuch mit Indometacin und verdacht auf M.Still zu behandeln. Bingo! Das Medikament wirkte sofort und wir hatten 2 Jahre Ruhe. Nun leider die endgültige Bestätigung, dass es Still ist! Leider auch die gefährlichste Art des Kinderrheumas, da durch die Proteinbildung die Organe unwiderruflich geschädigt werden können, wenn nicht rechtzeitig und richtig behandelt wird.
Die Blutwerte beim Still sind eigentlich immer schlecht! Sehr hohe Blutsenkung und hoher CPR. Wichtig ist natürlich Ultraschall der Organe und EKG. Wir hatten diesmal Megaglück mit dem Arzt und fühlen uns gut betreut. Leider war diesmal der Rheumaschub so heftig, dass wir um das Cortison als Stoß-Therapie nicht mehr drum rum kamen. Aber wir haben es auch schon wieder abgesetzt und die Blutwerte sind alle im Normalbereich – endlich! Trotzdem muss der Kleine weiter sein Indometacin nehmen und auch ASS in hoher Dosierung. In 2 Wochen haben wir die nächste Blutkontrolle (das ist immer so schrecklich!!!!).
Anbei noch ein sehr guter kurzer Artikel zum Still! Wie auch immer .... Ich hoffe Ihr habt bald eine Diagnose, denn die Ungewissheit ist das allerschlimmste!!!!!
Liebe Grüße aus Berlin
Sunny
*** Auch: M. Still (Morbus Still). Eine nach dem englischen Kinderarzt Sir George F. Still (London, 1868-1941) benannte Untergruppe der juvenilen chronischen Arthritis. Die Erkrankung beginnt bereits in der frühesten Kindheit, Erkrankungsgipfel bzw. Gipfel der Erstmanifestation ist das erste bis dritte Lebensjahr. Beim Still-Syndrom stehen vor allem die sogenannten systemischen Entzündungszeichen und eine Organbeteiligung im Vordergrund.
Symptome
Führende Symptome sind:
hohes bis sehr hohes Fieber vom sogenannt septischen Typ, d.h. das Fieber tritt täglich in hohen Fieberspitzen auf, zwischen den einzelnen Fieberschüben normalisiert sich die Temperatur dann wieder völlig.
Lymphknotenschwellungen in vielen Körperregionen ("generalisierte Lymphadenopathie")
Vergrößerung von Leber und Milz
starke Erhöhung der Blutsenkungsgeschwindigkeit (Blutsenkung; BSG) und anderer Entzündungswerte im Blut, z.B. des c-reaktiven Proteins (CPR)
starke bis sehr starke, manchmal extreme Erhöhungen der Zahl der weißen Blutkörperchen (Leukozyten) im Blut (Leukozytose). Die Zahl der weißen Blutkörperchen kann dabei so hohe Werte erreichen, daß man zunächst auch an die Möglichkeit einer Leukämie denkt (sogenannte leukämoide Reaktion)
Entzündungen von Rippenfell (Pleuritis) und Herzbeutel (Perikarditis)
schwere, wiederkehrende Regenbogenhautentzündungen (Iritis) mit der Gefahr der Erblindung
im Verlauf bei unzureichender Krankheitskontrolle, insbesondere bei unzureichender Kontrolle der hohen Entzündungswerte im Blut, Entwicklung einer Ablagerung von sogenanntem Amyloid (Amyloid ist ein Eiweißstoff, der vom Körper bei verschiedenen Erkrankungen gebildet wird und sich in den Organen ablagert) und Entstehung einer sogenannten Amyloidose. Diese führt im weiteren Verlauf zu einer Nierenfunktionseinschränkung, im ungünstigsten Fall sogar zu einem chronischen Nierenversagen und zur Notwendigkeit einer Dialysebehandlung ("künstliche Niere").
Das Still-Syndrom ist die schwerste und gefährlichste Form der juvenilen chronischen Arthritis. Früher verstarben etwa 10% der Kinder mit einem Still-Syndrom bereits bis zum 10. Lebensjahr, weitere 5% vor Erreichen des 18. Lebensjahres. Dies hat sich heute glücklicherweise durch die Behandlungskonzepte deutlich geändert. Bei unzureichender Behandlung treten allerdings auch heute noch bereits nach kurzem Krankheitsverlauf schlimme und nicht mehr zu behebende Langzeitschäden auf. Jeder Patient mit einem kindlichen Still-Syndrom muß deshalb von einem spezialisierten Kinderrheumatologen mitbetreut werden.***
Re: Noch jemand mit Morbus Still ?
Antwort von Mändelchen am 27.10.2005, 19:26 Uhr
Hallo Sunny,
Wir sind auch aus Berlin! Um genau zu sein aus einem Vorort...
Und wir waren zur Abklärung des Fiebers im Virchow Klinikum bei Dr. Keitzer. Damals wurde keine Ursache gefunden und man hoffte, dass es sich auswächst!! Ursache wahrscheinlich eine Infektkette. Das ist es nun nach einem Jahr definitiv nicht, aber ansonsten sind wir auch überhaupt nicht weitergekommen und beim letzten Gespräch würde gesagt, wir müssten mit seiner "Hyperthermie" leben?! Alle anderen Probleme sollten getrennt betrachtet werden vom Fieber!? Für uns eine absolut unerfreuliche Situation!
Ich wünsche euch von Herzen, dass es eurem Sohn bald wieder gut geht.
Ich weiß, man kann es nicht vergleichen, aber ich hatte als Kind selbst eine Juvenile Rheumafaktor- negative Polyarthritis- die wie üblich- dann mit etwa 20 Jahren langsam verschwunden ist. Ohne gravierende Spätfolgen für mich. Ich drücke euch die Daumen, dass die Langzeitschäden begrenzt werden können!
Mit lieben Grüßen
Mandy
Re: Noch jemand mit Morbus Still ?
Antwort von Sunny_* am 29.10.2005, 8:05 Uhr
Hallo!
Wir Waren im Evangelischen Waldkrankenhaus Spandau (Dr.Jochum). Der hat früher auch in Greifswalde mit Rheuma-Kindern gearbeitet und heute noch Kontakt zur Rheumastation.
Das Du selber mal mit juveniler Athritis erkrankt warst könnte für die Erkrankung Eures Kindes spechen.
Wichtig für Euch wäre natürlich nun wirklich eine Diagnose!
Ich drück Euch die Daumen!!!!
Liebe Grüße (auch aus einem "Vorort" von berlin)
Sunny
Re: Noch jemand mit Morbus Still ?
Antwort von Mändelchen am 29.10.2005, 19:24 Uhr
Hallo Sunny,
Das Waldkrankenhaus kennen wir sehr gut! Wir werden dort allerdings nicht mehr hinfahren, weil wir mehrfach sehr schlechte Erfahrungen gemacht haben.
Liebe Grüße aus Dallgow!
Mandy
Re: Noch jemand mit Morbus Still ?
Antwort von Sunny_* am 31.10.2005, 11:03 Uhr
Hallo!
Na, das erstaunt mich ja mit den schlechten Erfahrungen ...
Ich würde eigentlich nirgends anders hinfahren, als ins Waldkrankenhaus.
Naja, wie auch immer.
Wie gehts denn bei Euch jetzt weiter?
Grüße aus Berlin (schließlich ist ja nur in Brandenburg Feiertag und nicht im Havelland)
Ansonsten Grüße aus Wansdorf
Sunny
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