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Beitrag aus dem Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

neurofibromatose

Frage von cari81 - 03.04.2014

Meine kleine Maus (2j) hat diese Erbkrankheit...wissen noch nicht von wem aus der Familie ... bis jetzt hat sie jedoch nur zahlreiche Café au lait Flecken auf Bauch und rücken ... gibt es hier noch welche wo davon betroffen sind? LG carmen mit lillian

Re: neurofibromatose

Antwort von gemref76 - 03.04.2014

Ja hier!
Ich habe selber NF1 und meine beiden Jungs haben es von mir geerbt.

Es kann übrigens sein, dass deine Tochter die erste ist, die diesen Genfehler hat.

Bei Fragen gerne melden. :-)

Alexandra

Re: neurofibromatose

Antwort von mietzekatze25 - 03.04.2014

es muss nicht sein das jemand in der Familie es hat, möglich ist es auch das sie Neumutation ist.

LG

Re: neurofibromatose

Antwort von Schnuf06 - 04.04.2014

Hallo,
Darf ich mal fragen was diese Flecken zu bedeuten haben?
Meine Tochter hat einen Fleck. Der Kinder Arzt nannte ihn Milchkaffee Fleck und man müsse sie beobachten ob sie mit der zeit mehr davon bekommt.
Danke für Antworten.
Lg Schnuf06

Re: neurofibromatose

Antwort von Schnuf06 - 04.04.2014

Ich danke schon mal für die Antwort.
Eine frage habe ich noch.
Hatten eure Kinder die Café au lait Flecken alle auf einmal von Geburt an, oder kamen die nach und nach?
Lg Schnuf 06

Re: neurofibromatose

Antwort von anna1979 - 04.04.2014

Da frage ich gleich mal ganz direkt ob du und der Vater der kleinen beide hellhäutig seid? Wir hatten wegen der Cafe au lait Flecken die Diagnose, meine Tochter musste über 5 Jahre ständig untersucht werden, wir wurden schon immer doof angeschaut, da sie null gesundheitliche Probleme hatte und im Alter von 5 wurden die Untersuchungen mit Fehldiagnose abgeschlossen.
Ein bekannter ausländischer Arzt sagte uns damals auch, dass die Cafe au lait Flecken häufig bei Partnern mit einem dunklerfarbigen und einem hellhäutigem Elternteil auftreten.

Re: neurofibromatose

Antwort von mietzekatze25 - 04.04.2014

man sagt ab 6 Café-au-lait-Flecken, deren Durchmesser größer als 15 mm im Erwachsenenalter bzw größer als 5 mm im Kindes- und Jugendalter sind, das es dann um Morbus Recklinghausen handeln kann. Nicht alle Milchkaffee flecken sind gleich Morbus Recklinghausen, man muss sich untersuchen lassen.

Re: neurofibromatose

Antwort von mietzekatze25 - 05.04.2014

mein Sohn hatte bei der Geburt keine gehabt, kamen mit der Zeit, ich habe beides :-( die Kaffeeflecken und Fibrome, mein Sohn hat bis jetzt nur Flecken.

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