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Geschrieben von mucki26 am 29.04.2019, 9:26 Uhr

Mukovizidose ... Eltern mit erkrankten Kids hier?

Ihr lieben....

Ist hier jemand dessen Kind an Mukovizidose erkrankt ist ?

VG

 
6 Antworten:

Re: Mukovizidose ... Eltern mit erkrankten Kids hier?

Antwort von Philo am 30.04.2019, 20:26 Uhr

Hallo,
bei uns stand Mukoviszidose für eine Zeit lang als Verdacht im Raum, meine Tochter hat den Schweißtest 3x gemacht, dieser war 3x negativ. Sie hatte jedoch sehr schweres Asthma, momentan ist es gut kontrolliert.
LG, Philo

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Re: Mukovizidose ... Eltern mit erkrankten Kids hier?

Antwort von mucki26 am 01.05.2019, 16:59 Uhr

Oh...
Gut das es nur Asthma ist....
Ja, der Genetischer Vater meines zwergs ist Träge, icht erkrankr, keine smptome....
Mein Buttest steht aus.
Würde jetzt gerne wissen, wie es sich bei den kids die erkrankt sind ausgewirkt hat, was hatten sie für symptome etc.

Einfach Erfahrungen von mamas und nix von googel.
Lassen unsere zwar auch testen, aber das dauert ja dann auch wieder wochen bis das ergebniss da ist

Danke für deine antwort und alles gute für deine Tochter

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Re: Mukovizidose ... Eltern mit erkrankten Kids hier?

Antwort von romankowitz am 03.05.2019, 18:38 Uhr

Das kann man nicht pauschal sagen, es gibt so viele unterschiedliche Formen der Erkrankung. Leider.
Alles Gute

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Re: Mukovizidose ... Eltern mit erkrankten Kids hier?

Antwort von Hinze am 30.05.2019, 12:40 Uhr

Hallo,

ich kann nur berichten, das mein Neffe (seit dem 24.Mai 29 Jahre jung) Muko hat. Wurde festgestellt als er ca 7/8 Monate war. Er hat aber eine "leichtere" Form. Geht regelmäßig zur Physio um die Lunge frei zu halten, nimmt Tabletten wegen dem sonst zu fettigen Stuhlgang. Muss auf die Ernährung achten, kalorienhaltig ist wichtig.

Mehr fällt mir gerade nicht ein. Vielleicht kann ich dir mehr sagen, wenn du spezielle Fragen stellst.

Wünsche euch ALLES Gute

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Re: Mukovizidose ... Eltern mit erkrankten Kids hier?

Antwort von oOAniOo am 12.08.2019, 0:06 Uhr

Huhu,
Ich weiß nicht ob dein Thread noch aktuell ist aber ich erwarte in zwei Wochen meine kleine Maus mit bereits bestätigter Mukovizidose.
Bist du auch Elternteil eines erkrankten Kindes?
Liebe Grüße,
Ani

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Re: Mukovizidose ... Eltern mit erkrankten Kids hier?

Antwort von romankowitz am 22.08.2019, 12:34 Uhr

ich kann Facebook - mukolife empfehlen

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