zurück| Geschrieben von Ellen Sommer am 20.03.2019, 20:26 Uhr |
Mikrodeletions-Syndrom 5q 14.3
Hallo, wir haben heute diese 
Diagnose erhalten.Ein sehr seltener Gendefekt. Würde mich gerne mit anderen betroffenen Eltern austauschen......falls es hier im Forum jemanden gibt.
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Re: Mikrodeletions-Syndrom 5q 14.3
Antwort von Winterkind09 am 22.03.2019, 7:59 Uhr
Hallo Ellen such besser bei Rehakids oder unter Leona e.V. . Das ist ein Verein für Eltern mit Kindern mit Gendefekten. Dort bekommst du warscheinlich eher Kontakt zu Eltern von ähnlich betroffenen Kindern.
Lg
Re: Mikrodeletions-Syndrom 5q 14.3
Antwort von nita83 am 23.03.2019, 19:00 Uhr
Hallo Alternative auch bei weitertragen de.da findest du auch viele Informationen ob genau dazu muss man erfragen aber so generell.
Alles gute für euch.
LG nita
Re: Mikrodeletions-Syndrom 5q 14.3
Antwort von Forsi am 24.03.2019, 21:36 Uhr
Hallo, es gibt hier Kinder mit diesem Syndrom!!!
Leona e.V. konnte uns damals nicht weiter helfen. Wir haben eine betroffene Tochter und genau hier Hilfe gefunden. Habe Ellen bereits persönlich angeschrieben.
LG Sandy
Re: Mikrodeletions-Syndrom 5q 14.3
Antwort von Ellen Sommer am 26.03.2019, 20:12 Uhr
Bei Facebook habe ich eine geschlossene Gruppe gefunden mit dem Syndrom.
Sehr interessant. Kann nur allen Betroffenen dieser Gruppe beizutreten.
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