zurück| Geschrieben von Superbabe25 am 17.05.2006, 17:45 Uhr |
Kennt jemand dieses Syndrom?
Hallo zusammen,
ich wollte mal fragen ob hier jemand das Wolf-Hirschhorn-Syndrom kennt!? Es ist nicht sehr bekannt und selbst die Ärzte müssen sich da etwas reinlesen!
Danke schonmal und LG
Superbabe
Beitrag beantwortenRe: Kennt jemand dieses Syndrom?
Antwort von pamuk am 17.05.2006, 18:23 Uhr
Vom Hören Sagen und von der Seite leona (Heißt die so) ansonsten kann ich darüber nicht viel sagen.
Schon gegooglet?
Antwort von Si+Jo+Jo+Fr am 17.05.2006, 18:24 Uhr
http://www.wolf-hirschhorn.de/deutsch/inhalt.htm
das hier war der erste Link, der da kam. Habe davon noch nie gehört und kenne auch (wissentlich) niemanden. Ich kenn mich auch nicht aus damit. Aber vielleicht findest du bei Google einige wertvolle Infos.
LG Silke
Re: Wolf-Hirschhorn-Syndrom
Antwort von S_A_M am 17.05.2006, 20:54 Uhr
Das Wolf-Hirschhorn-Syndrom (= Deletions-Syndrom des kurzen Arms eines Chromosoms Nr. 4) entsteht dadurch, dass bei dem Kind ein Teil eines der Chromosomen der Nummer 4 fehlt, was zu einer sogenannten "partiellen Monosomie" dieses Chromosomenabschnitts führt.
Das Chromosomenbild zeigt entsprechend : 46,XX, 4p- bzw. 46,XY, 4p- statt dem üblichen 46,XX bzw. 46,XY
Neben vielfältigen Besonderheiten im körperlichen Bereich und kognitiven wie lautsprachlichen Beeinträchtigungen ist besonders die Prognose zur durchschnittlichen Lebenserwartung unerfreulich. 3 bis 4 von 10 Kindern sterben wohl bereits in den ersten Lebensjahren; häufig an Infekten oder den Folgen eines Herzfehlers, das Erwachsenenalter kann zwar erreicht werden, die meisten Menschen, die das Kindes- und Jugendalter überleben, sterben jedoch dann im Zeitraum des etwa 30sten Lebensjahres. Ausnahmen gibt es auch hier. Durch das seltene Auftreten des Syndroms (bzw. die seltene Diagnose; es ist nicht auszuschließen, dass es oft auch nicht als solches erkannt wird) macht eine genaue Einschätzung der Prognose möglicherweise recht schwer.
Der Verein Leona e.V. (www.leona-ev.de) hat eine der umfangreichsten Kontaktdatenbanken für Eltern von Kindern mit seltenen Chromosomenbesonderheiten eingerichtet. Eltern können sich in die Datenbank aufnehmen lassen oder um Kontaktvermittlung anfragen. Das Stichwort „Wolf-Hirschhorn-Syndrom“ ist in der Vermittlungsdatei zu finden: www.leona-ev.de/kontaktvermittlung/syndrome.html
Beim Kindernetzwerk e.V. gibt es zum einen eine Infomappe zum Wolf-Hirschhorn-Syndrom bekannt zu bestellen, zum anderen bietet der Verein ebenfalls Adressen zur Kontaktvermittlung an:
www.kindernetzwerk.de
Button: "weiter" (rechts unten)
"Schlagwortsuche" (links unten): W
Anzeigenspalte 31-35
Gut zu lesen ist auch das Kapitel (inklusieve einem Erfahrungsbericht) in dem Buch:
Hogenboom, Marga: Menschen mit geistiger Behinderung besser verstehen. Angeborene Symptome verständlich erklärt. (2003)
Liebe Grüße und viel Erfolg bei der Info-Suche!!
Sabine
Re: Wolf-Hirschhorn-Syndrom
Antwort von Superbabe25 am 18.05.2006, 11:59 Uhr
Hallo und danke an euch,
ich habe natürlich gegoogelt und viel darüber gefunden, aber ich wollte halt auch mal hier nachfragen ob es vielleicht jemand kennt!!! Wäre schön ein paar Erfahrungen von anderen Eltern zu sammeln deren Kinder das Syndrom haben!
Die Schwägerin meiner Mutter hat vor ein paar Tagen ein Mädchen mit diesem Syndrom zur Welt gebracht und ich wollte mich mal informieren und vielleicht auch ein paar Erfahrungen sammeln um ihr etwas Hoffnung zu machen!!
LG Superbabe
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