zurück| Geschrieben von mama21(31+4) am 10.07.2009, 22:21 Uhr |
kann mir jemand weiter helfen? bitte....
habe gard ein großes problem, habe mit meiner schwägerin nur email kontakt und auch so nur immer oberflächlich.
nun schrieb sie mir eben das die kleine 11monate gestern zur u6 ein rezept für krankengymnastik bekommen hat. auf der überweisung steht "frühkindliche hirnschädigung mit zerebralem Residualsyndrom"
der kia hat angeblich nix dazu gesagt. die kleine kan quasi noch nix auser sich seit zwie wochen auf den bauchdrehen.
finde es fast unglaublich das weder die eltern noch der kia bis jetzt was getan haben.
aber sie fragt was das für eine diagnose ist meine freundin ist ergotherapeutin und meint es wäre nix gutes...kann ihr aber doch sowas gerade bei unserm verhältnis nicht so sagen!
bin grad etwas hilflos
kennt von euch jemand diese ausdrücke? sorry ist jetzt etwas durcheinander geschrieben bin aber grad so sprachlos 
sie schreibt nie viel über die kleine ich dachte auch bis eben das sie nur nicht krabbelt!
lg mama21
Beitrag beantwortenRe: kann mir jemand weiter helfen? bitte....
Antwort von phifeha am 10.07.2009, 22:55 Uhr
Hallo,
das ist natürlich eine schwere Diagnose.
Aber das musst du ihr nicht sagen, verweise sie einfach auf folgendes Forum:
www.rehakids.de
dort kann man sich kostenlos registrieren, bekommt aber auch ohne sich zu registrieren schon ne Menge Hilfestellung.
Dort kann sie dann selber schauen, was das für eine genaue Krankheit ist, oder wie es für sie weiter gehen wird.
Es reicht ja auch nicht aus, nur KG zu machen, das Kind müsste genauer untersucht werden, verstehe da den Kinderarzt auch nicht wirklich.
Das sie bis jetzt nix gemacht hat, das kann ich allerdings nachvollziehen. Meine Zoé war genauso. Wir dachten aber immer, ach das wird schon werden, sie ist vielleicht einfach nur zu bequem. Aber bei der U6 war es dann auch so, das der KIA auch was unternehmen wollte. So unglaubwürdig ist es also gar nicht. Zumal DAS den Kids ja nicht ansieht.
Ich wünsche deiner Schwägerin alles gute und hoffe, das sie schnell ihren Weg mit ihrem Kind finden wird.
lg phi
@phifeha
Antwort von mama21(31+4) am 10.07.2009, 23:06 Uhr
danke fr deine antwort.
das problem ist nur sie weiß ja nicht das die kleine etwas hat! sie sagt der kia hat nix gesagt (laut ihrer aussage) und dann wirds nix schlimmes sein auser das sie eben nicht krabbelt.
ich kann ihr doch jetzt nicht diesen link geben und sagen hier lies mal nach was dein kind hat 
vorallem hat der kia ihr ja auch nur 10x vojta aufgeschrieben und sonst nix!
hab ihr jetzt erstmal geschrieben sie soll umbedingt nachfragen beim kia.
oder was meinst du?
Re: @phifeha
Antwort von phifeha am 10.07.2009, 23:19 Uhr
Also selbst wenn ein Doc nix sagt 
würde mcih das als Mutter interessieren, was er damit meinte, was da steht.
Nachdem du dir das ja gemerkt hast, kannst ihr das ja so verpacken, das du ihr sagst, du hättest mal gegoogelt und dann wärst du auf diese Seite gestossen und da hättest du viele Infos zu gefunden.
So würde ich es nett schreiben.
Wie alt ist deine Schwägerin denn, wenn ich mal fragen darf?
lg phi
Re: @phifeha
Antwort von mama21(31+4) am 10.07.2009, 23:27 Uhr
sie ist 25 und ihr mann 26 aber sie ist halt sehr naiv! sie geht auch nicht darauf ein wenn ich frage was den der arzt früher schonmal gesagt hat. also wenn einer meiner söhne sich mit 11mon nichtmal drehen könnte wäre ich schon lange beim arzt!
unser kontakt beschränkt sich wie gesagt aufs netz da seit gut 1,5jahren ein riesen streit zwischen ihrem mann und mir herscht auch wegen solcher sachen...
ich habe jetzt nix genaues gefunden auf der seite das ich ihr das als link verpacken könnte.
ihre freundin arbeitet wohl auf der neurologie die will sie morgen mal fragen. da würd sie sicher die wahrheit hören oder?
versteh echt nicht wie man solange die augen zumachen kann....oder sehe ich das übertrieben?
Re: @phifeha
Antwort von phifeha am 10.07.2009, 23:42 Uhr
Unter Frühkindliche Hirnschäden fand ich auf dieser Seite das:
http://www.rehakids.de/phpBB2/search.php?mode=results
Unter Residualsyndrom das:
http://www.rehakids.de/phpBB2/search.php?mode=results
Und da gibt es sicherlich noch einiges mehr, aber viele Kids haben ja mehrere Sachen auf einmal.
Die Augen verschliessen ist absolut das verkehrteste. ABER man muss auch erstmal "zulassen" das da was ist, was nicht so sein soll. DAS kann schon ein wenig dauern.
Wenn sie eh von Natur aus Naiv sind, dann tut es mir für das Kind leid, aber wer weiss, vielleicht raffen sie sich auf und bekommen es mit viel Hilfe gut in den Griff.
Vielleicht sagt sie dir nur nicht gerne, wie sehr es sie trifft, das ihr Kind eben nicht gesund ist.
Für mich war das im März auch wie ein Schlag ins Gesicht. Wir wussten zwar schon, das da was ist, aber da wussten wir es erst ganz genau. Das verarbeitet man nicht mal so eben nebenbei.
Die einen fangen sich rasch und handeln schnell, die anderen brauchen länger und so wie Menschen wie mein Mann und ich, die handeln zwar, begreifen aber immer noch nicht so recht, das das eben kein "schlechter" Film ist, aber das es halt auch hätte schlimmer kommen können.
gib ihr den Link, oder die Links die ich dir gegeben habe, schreibe, das du für sie da bist.
Zu dem Streit kann ich nur sagen, das mein Mann und ich mit unseren beider Eltern harte Diskussionen hatten. So schlimm, das ein Miteinander kaum noch Möglich war. Seid das mit Zoé ist, seiddem versuchen wir uns gegenseitig zu verstehen, bzw sie versuchen UNS nun endlich zu verstehen und es ist traurig, das erst sowas passieren musste, aber wir haben endlich wieder sowas wie ne kleine Familie um uns rum, so wie wir es uns immer gewünscht haben.
Ich bin zwar immer noch "misstrauisch" und "skeptisch" aber ich lasse es zu, mit der Hoffnung nicht wieder enttäuscht zu werden.
Ich denke, das kann bei euch mit der Zeit auch klappen. Nicht bevormunden wollen, sondern einfach zur Stelle sein, wenn sie dich braucht, das ist schon ein guter Anfang!
Ihr schafft das schon, ganz bestimmt sogar!
lg phi
Re: kann mir jemand weiter helfen? bitte....
Antwort von 4hamänner am 11.07.2009, 1:23 Uhr
Hallo mama21,
also die Diagnose ist ziemlich schwammig. Sie sagt nur aus, dass es eine Hirnschädigung gegeben hat (unklar was, wann, wo oder wie stark) und dass es offensichtlich bleibende (oder vorerst bleibende) Folgeschäden gibt (auch keine Aussage über die Art und Ausprägung). Es kann sich alles mögliche dahinter verbergen. Offensichtlich hat die Kleine motorische Probleme. Ist sie schlaff? Kann sie die Beine hochheben? Spielt sie mit ihren Füßen? Fasst sie überkreuz (re Hand li Fuß)? Gibt es andere Auffälligkeiten (Sehen, Hören, frühkindliche Reflexe die noch da sind)? Klappt es mit dem Trinken / Essen? Läuft Speichel aus dem Mund? Verschluckt sie sich?
Du siehst da sind viele offene Fragen und es reichtnicht, dass der KiA nur KG verschreibt. Das Kind sollte in einem SPZ genau untersucht werden und dann entsprechende Therapien bekommen. Das ist in dem Alter sicher erstmal "nur" KG (da muss man schauen, dass man jemand mit entsprechender Erfahrung findet). Wenn es Probleme mit Trinken / Essen gibt sollte auch Logo (als Beratung) dazukommen. Auch muss geklärt werden bzw. die Eltern sollten auf die Möglichkeit einer Epilepsie hingewiesen werden (ist bei Narbengewebe, bzw. vorangegangener HIrnschädigung leider recht häufig). Später kommen dann vielleicht Frühförderung und Ergo. Auch sind Hilfsmittel ein Thema, sie braucht sicher bald einen "Therapiestuhl", damit sie sitzen kann (sicher angegurtet, mit stützenden Pelotten und in der Neigung, die gut für sie ist). Das ist fürs Füttern wichtig und auch fürs Spielen. Dann wäre auch ein entsprechender Wagen (Rehawagen, z.B. Kimba Spring von Otto Bock) nötig ...
Die Hirnschädigung kann sowohl vor der Geburt wie auch danach passiert sein. Es könnte eine Hirnblutung gewesen sein (das Blut greift die HIrnzellen als Fremdkörper an), ein Sauerstoffmangel (aus welchem Grund auch immer) oder z.B. eine Hirnhautentzündung. Und das Ausmaß kann auch sehr unterschiedlich sein. Auch Prognosen sind praktisch nicht möglich, jedes Kind ist anders. Wichtig ist aber, möglichst bald mit der richtigen Therapie anzufangen, denn das Gehirn wächst in dem Alter und es kann viele Schäden auf die eine oder andere Weise ausgleichen, indem andere Regionen die Funktion übernehmen. Wird aber nicht richtig gefördert, so werdem dem Kind wichtige Erfahrungen und Eindrücke vorenthalten und der Abstand in der Entwicklung wird noch größer.
Sag also deiner Schwägerin am besten, dass es vielleicht doch günstig wäre, wenn sie das vom Spezialisten abklären lässt. Es ist übrigens nicht schlecht, wenn sie ihre Kleine einfach so nimmt, wie sie ist. Dann kann sie genau an dem Punkt mit der Förderung ansetzen.
Übrigens, auch Kinder mit Hirnschädigung können kleine Rabauken sein ;-). Hier ein Bild von meinem (jetzt 6 Jahre).
LG
Anja
(sind jetzt im Urlaub - in 3 Wochen zurück, dann gerne mit mehr Antworten, wenn nötig)
Re: @phifeha
Antwort von 4hamänner am 11.07.2009, 1:34 Uhr
Hallo Phi,
das mit dem Link hat nicht so recht geklappt ;-) (is nur die Suchmaske!).
Liebe Grüße von uns, hoffe euch geht es gut. Wir fahren jetzt erstmal in den Urlaub! 3 Wochen (in der ersten ist meine Große mit dabei, dann nur wir drei) England mit dem Auto! Danach geht bei uns dann die Schule los. Wie sieht es nun eigentlich bei eurem Großen aus? Macht er immernoch Fortschritte? Und was macht Zoé? Ist bei ihr jetzt der Knoten geplatzt? Das klang ja toll, was du zuletzt geschrieben hattest.
Hoffe ihr habt einen schönen Sommer und kommt etwas zur Ruhe,
LG
Anja
Bin sauer auf meine Krankenkasse! Down Syndrom
Krankengymnastik kostenpflichtig?
Halsschmerzen
Nochmal wegen Kiss-Verdacht und Weiterbehandlung
Sprachheilreha wurde bewilligt !
Ich brauch ein bisschen Trost
@Phi
Heuschnupfen?
Noch eine Frage zur Wirbelsäule
