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Beitrag aus dem Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

Ich habe solche angst,

Frage von Sensina - 18.10.2005

Hallo,ich bin schwanger und am Sonntag ist der errechnete geburtstermin.So,bei unseren Baby wurden erweiterte darmschlingen festgestellt.Ich habe auch beim ultraschall gesehen das da 2 dunkele stellen nebeneinander liegen. Jetzt habe ich dieses darunter rausgefunden..

echogener / hypoerechogener Darm beim Ungeborenen (die Darmschlingen sind im Ultraschall deutlich echodicht, d.h. als helle Strukturen darstellbar). Ein echoreicher Darm gilt als Softmarker für:

Down-Syndrom (Trisomie 21)



Double-Bubble-Phänomen / Double-Bubble-Zeichen: Der Magen ist mit Flüssigkeit gefüllt (erste Blase / Bubble) und auch das Duodenum (Zwölffingerdarm) weist Flüssigkeit auf (zweite Blase / Bubble). Nebeneinander liegend zeigt sich aufgrund dessen im Ultraschall das Bild eine Doppel-Blase (Double-Bubble). Das Double-Bubble-Phänomen gilt als Softmarker für:
Down-Syndrom (Trisomie 21)
Pätau-Syndrom (Trisomie 13)

Jetzt habe ich eine riesenangst,das der kleine krank ist,und wollte euch mal fragen ob ihr das auch kennt?
Kann ich aufgrund dieses befundes den kleinen noch am Sonntag holen lassen?
Ich bin völlig fertig,unsere tochter wird diesen Monat 1 jahr alt und sie ist völlig gesund,und unser Sohn ist vielleicht krank und die ärzte sagen nur,da ist bestimmt nix...Aber er hat doch genau das,wie es beschrieben ist,erweiterte darmschlingen,dann flüssigkeit ist da auch drinnen und diese 2 besagten Blasen hab ich auch gesehen..


Du hast wahrscheinlich einen schweren Anfall von "Mutter-werden-Panik"

Antwort von meinereiner - 18.10.2005

Hallo,

nimm es mir nicht übel, aber wenn Du am Sonntag den errechneten Geburtstermin hast schein es ein starker Anfall von Panik zu sein.

Was im Ultraschall zu sehen ist und wie die Realität ist ist nicht zu vergleichen. Es kann etwas sein, muss es aber nicht.

In der Schwangerschaft meiner beiden Kinder gab es Ultraschallbilder oder Untersuchungsergebnisse die irgendwas oder nichts zeigten und im Endeffekt sind beide gesund zur Welt gekommen.

Wir haben uns bei der ersten schlechten Prognose unseres ersten Kindes überlegt was wäre wenn sie behindert ist.

Ein Kind mit Behinderung ist zwar pflege- und betreuungsintensiver als andere aber genau so ein Kind wie jedes andere. Warte einfach ab und genieße die letzten "ruhigen" Tage mit nur einem Zwerg. Meine beiden Zwerge sind nur 17 Monate auseinander und ich kann Dir sagen, sie wirbeln ganz schön durch unser Leben. Also genieße die Zeit und freu Dich einfach ein wenig.

Viele liebe Grüße und "keine Panik".
Marianne

Re: Ich habe solche angst,

Antwort von junonie - 19.10.2005

Liebe Sensina,

ich kann deine Ängste gut nachvollziehen. Auch wenn du weißt, dass du dein Kind trotzdem über alles lieben wirst, so bleibt doch die Ungewissheit, was mit ihm oder ihr ist und wie es dem Baby gesundheitlich geht. Vielleicht löst sich nach Geburt alles in Wohlgefallen auf, vielleicht teilt man dir auch Diagnosen mit, auf die du nicht vorbereitet warst. Das wird erst mal unheimlich schwer zu verkraften sein, aber dein Kind wird dir dabei helfen.

Bei meinem Fein-US wurden auch Soft Markers festgestellt, zu kurze Arme und Beine und ein erweitertes Nierenbecken. Ansonsten war alles ok, deshalb habe ich das auch nicht so ernst genommen. Das Herz war ok, der kleine Finger auch (ist auch ein Soft Sign).
Weil meine Plazenta nicht richtig funktionierte, musste Julian in der 30. SSW geholt werden.

Nach der Geburt stellte sich heraus, dass er das Down Syndrom hat, ein sehr großes Loch im Herzen, er hatte eine Gehirnblutung 3. Grades und einen Darmverschluss. Mit den Nieren war hingegen alles in Ordnung. Man kann bei der vorgeburtlichen Diagnostik einfach nicht alles sehen und sich auch sehr leicht irren, wie du siehst (ich wurde ab der 27. SSW alle zwei Tage genauestens durchgecheckt).

Ich hoffe, ich habe dich damit nicht erschreckt, was ich eigentlich sagen wollte ist, dass einige vorgeburtliche Diagnosen nicht unbedingt zutreffen müssen, andere kommen vielleicht noch auf dich zu.

Julian wurde direkt nach der Geburt das fehlentwickelte Stück Darm entfernt. Frühchen haben so was wohl oft, und ich hatte den Eindruck, dass Darmoperationen bei Säuglingen Routineoperationen sind. Jedenfalls hatten wir auf Station sehr viele Kinder mit einem künstlichen Darmausgang (wird dann nach ein paar Wochen wieder zurückverlegt). Nach der Rückverlegung gab es bei keinem unserer Bettnachbarn Probleme.

Julian hat auch keine Probleme mehr mit dem Darm, er isst und scheidet ganz normal aus. Er hat mittlerweile 5 OPs hinter sich und die Herz-OP noch vor sich. Mit dem Down Syndrom kommen wir bis jetzt auch gut klar, allerdings müssen wir auch erst mal die medizinischen Probleme in den Griff kriegen. Das Down Syndrom wird dadurch etwas verdrängt. Klar ist die Diagnose schwer zu schlucken am Anfang, aber man wächst rein und bekommt auch viel Unterstützung (Frühförderung, KG, Logopädie, ERgo usw.). Julian ist langsamer als gleichaltrige Kinder, aber er ist ein so süßer kleiner Junge, ich würde ihn um nichts in der Welt eintauschen wollen. Wir sind sehr stolz auf ihn, weil er sich durch alle Schwierigkeiten durchkämpft und einfach ein toller kleiner Junge ist.

Im Übrigen gibt es auch beim Down Syndrom große Unterschiede. Manche Kinder sind organisch völlig gesund, manche müssen erst mal einige Operationen über sich ergehen lassen. Manche gehen in die Regelschule, manche eben in eine Sonderschule.

Gern würde ich hören, wie es bei dir weitergeht. Vielleicht möchtest du uns auf dem Laufenden halten.

Ich wünsche dir alles, alles Gute für deine bevorstehende Geburt,
junonie

Re: guckst Du "Softmarker"

Antwort von Daisy+2 - 19.10.2005

http://lexikon.donx.de/?action=details&show=Softmarker
Haben gaaaaannnz viele Menschen.
Heißt genau das, was ich mit Normvariante beschrieben habe.
Darüber hinaus hast Du jetzt Google-Verbot!! ;-)

Re: Noch zu Ultraschall

Antwort von Daisy+2 - 19.10.2005

bei meiner zweiten Tochter haben sie 6 Finger an einer Hand erschallt (war eine DEGUM III- Schall, also ganz hochklassig, nicht beim Frauenarzt um die Ecke). Sie hatte bei der Geburt aber je fünf, ja wo gibts denn sowas? Wo isser dann denn geblieben zwischen Schallen und Geburt? Sowas gibts nämlich auch.
Sorry für die viele Postings, aber Du siehst, mir fällt immernoch was ein.

Google-Verbot

Antwort von like - 19.10.2005

...ist genau das was du jetzt brauchst!! Ich hab auch schon sooooo oft bei irgendwelchen Krankheiten der Kinder, von mir oder Angehörigen im Web gegoogelt und war hinterher immer in Panik, weil die Symtome in der Regel auf irgendwelche schweren Krankheiten passen (Krebs z.B. passt fast immer....). Und im Nachhinein war dann meist nichts Dramatisches, meist etwas, was im Web halt nicht beschrieben wird, weil es harmlos ist, aber häufig vorkommt.....
Kopf hoch und positiv denken.....nach der Entbindung ist noch genug Zeit, sich im Ernstfall um Ernstes zu kümmern.

Re: Du hast wahrscheinlich einen schweren Anfall von

Antwort von Sensina - 18.10.2005

Was soll das denn jetzt bitte?das ist kein Fall von Mutter-werden-Panik,ich bin ja schon mutter,sondern ich habe angst,das mein kind vielleicht krank sein könnte und die ärzte verharmlosen das nur.
Was würdest du denn davon halten wenn du von deinen arzt zu hören bekommst das das kind erweiterte darmschlingen hat mit flüssigkeit gefüllt und diese besagten 2 Blasen auch noch existieren??Und anstatt das dein arzt dich darüber aufklärt oder informiert was es bedeuten könnte kommt nur der satz,da ist bestimmt nix?????
Sorry,aber die aussage hätts jetzt nicht gebraucht,ich bin so fertig mit der welt und habe gehofft,hier ist jemand der mir eventuell helfen könnte.

Re: Du hast wahrscheinlich einen schweren Anfall von

Antwort von Juli26 - 18.10.2005

Hallo!!

Mach dir nicht zuviele negativen Gedanken!!
Sicher, es KANN etwas sein. Aber auch die neuesten Techniken mahcne mal Fehler.....
Und nur nicht zuviel darüber nachlesen.Im Vorfeld. Sollte es wirklich so sein, dann kann man sich immernoch informieren!!

Auch wenn das Kind eine Behinderung haben soll, kann es ein liebes Kind werden.

Und ich denke auch das du es ganauso lieb haben wirst wie dein erstes!!!
Freu dich auf dein Kind und merk nicht auf so negativen Postings!!!

Ich wünsche dir auf alle Fälle alles, alles gute für dich und deine Familie!!

Ich habe selbst einen 5 jährigen Sohn der gehörlos und entwicklungsverzögert ist.

Viele Grüße Inka

Posting sollte nicht böse rüberkommen (oT) meinereiner

Antwort von meinereiner - 19.10.2005

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Re: Du hast wahrscheinlich einen schweren Anfall von

Antwort von Sensina - 18.10.2005

ich sage ja nicht,das unser Sohn kein liebes Kind werden kann.Sollte er krank sein,werden wir ihn trotzdem nicht schlechter behandeln wie unsere Tochter.was mich nur ärgert undwas mir angst macht ist,das die ärzte uns nicht mal ansatzweise erklärt haben, das eine behinderung vorliegen könnte.
Die verharmlosen das so,meinen nur,da ist bestimmt nix und dann sagen sie wieder wenn der kleine da ist muss er untersucht und muss kontrolliert werden ob er nun was hat..
Hätte man uns gesagt,das der kleine wahrscheinlich nicht gesund sein könnte,hätten wir uns wenigstens ansatzweise darauf vorbereiten können (Gedanklich) und darüber sprechen können.Vor allem,was ist wenn mein Arzt mist gebaut hat und ich wusste es nicht?
Es war ja so,das bei den 3 normalen ultraschalluntersuchungen nix gesehen wurde auch beim doppler hiess es es ist alles ok.So,nachdem ich dann am sechsten diesen monats ins Krankenhaus ging abends wegen starker schmerzen,da sagte man mir erst das der kleine erweiterte darmschlingen hätte.So am darauffolgenden tag sollte ich dann zu meinen frauenarzt gehen damit er nochmal mit ultraschall untersucht.Und der meinte nachdem er 2 minuten geguckt hatte da wäre nix.Und dann hatte ich am nächsten tag wieder termin im Krankenhaus zur untersuchung und dort sagte man mir dann das die erweiterten darmschlingen immer noch da sind.
Ich hoffe das ist jetzt nicht zu verwirrend geschrieben und man weiss was ich damit sagen will.

Re: Du hast wahrscheinlich einen schweren Anfall von

Antwort von Juli26 - 18.10.2005

Hallo!!

Ich hab mich da etwas falsch ausgedrückt.... Ich wollte dich nicht angreiffen.Ich wollte dir nur Mut machen und dich etwas aufbauen!!!

Vile Grüße Inka

Re: Du hast wahrscheinlich einen schweren Anfall von

Antwort von Michi mit Luise - 18.10.2005

Bei mir war es so:
Luises Schwangerschaft total unauffällig, 3 Wochen übertragen, dann eingeleitet. Kind draußen: atmet nicht!
Naja, dann hatten wir erstmal das ganze Theater.. KH, mehrere OP´s übers erste Jahr verteilt. Luise hat einen seltenen Gendefekt. Sie hat sich prima entwickelt und ist unser Sonnenschein.

Als ich wieder ss war, hatte ich Feindiagnostik: Organe soweit ok, aber Nierenbeckenerweiterung (die auch kurz vor der Geburt noch da war) und zuviel Fruchtwasser (etwas zu viel hatte ich bei Luise auch, hat mir aber keiner von Folgen erzählt), was auf einen Gendefekt hinweisen KÖNNTE. Die Fehlbildungen, die Luise hat(te), konnte man nicht ausschließen.
Ich habe bei ET+3 einleiten lassen, weil ich die nervliche Anspannung nicht ausgehalten habe. Das KH war damit zwar nicht so einverstanden, aber die Hebi, die damals Luise entbunden hat, hat mich unterstützt und den Arzt zurechtgestutzt (war ein neuer im gleichen KH)

Und nun: Theo ist 10 Wochen alt, mopsfidel und Kerngesund! Die Nierenbeckenerweiterung ist weg, nur noch Verdacht auf Doppelnierenanlage, was ungefähr so wichtig ist wie Segelohren...

Wenn Du es nicht aushältst, such bei einer guten Hebi das Gespräch und schildere Deine Ängste, ein zeitiges Einleiten wäre vielleicht sinnvoll.
Einen Kaiserschnitt würde ich deswegen nicht machen.
Vertreib die schlechten Gedanken, Softmarker sind nur Hinweise, die mitunter auch nichtssagend sein können!
Such Dir Hilfe im Umfeld, eine Oma, die deine "große" betreuen kann, denn das brauchst du auch bei einem gesunden Kind *zwinker*
Und viel Erfolg bei der Entbindung!

Re: Du hast wahrscheinlich einen schweren Anfall von

Antwort von Sensina - 18.10.2005

Ich habe dein Posting jetzt auch nicht als negativ angesehen..

Ich bin halt jetzt sehr durch den wind,ich würde am liebsten am Sonntag einleiten lassen da ist auch der entbindungstermin undd ann können die doch gucken ob der kleine nun gesund is oder nicht.

Re: Du hast wahrscheinlich einen schweren Anfall von

Antwort von Juli26 - 18.10.2005

Halllo!!

Würd ich auch sagen, such dir eine gute Hebamme oder eine gute Freundin mit der du über deine Ängste reden kannst.

Vorzeitiges holen per Kaiserschnitt würde ich nicht machen, denn es geht ja nicht um das Leben des Kindes. Sicher, du hättest dann Gewissheit, aber würde es was ändern??

Mein Sohn kam fast 5 Wochen zu früh und ich habe nicht gewusst das er die ganzen Einschränkungn hat.......
Es ist sicher kein Vergleich, aber wenn du dann etwas ruhiger wärst, würd ich in die Klinik fahren und dort mal mit nem Arzt sprechen..... Und wenn du ne Einleitung willst,is es ja nicht so das du 4 Wochen früher entbindest....

Auf jeden Fall wünsch ich dir alles, alles Gute!!

Viele Grüße Inka

Re: Normvariante

Antwort von Daisy+2 - 19.10.2005

Wenn ich das richtig verstanden habe, hat man bei Deinem Baby doch nur diese Darmauffälligkeiten festgestellt. Dazu soviel: es gibt unzählige "Fehlbildungen" bei denen, wenn man googelt, sich richtig schön verrückt machen kann, weil man immer auf einer Seite landet die mit Chromosomenfehlern zu tun hat. Ist aber nur eine solche Fehlbildung feststellbar nennt man dies eine "Normvariante". Meine Tochter hat eine Beckenniere, das gibts auch bei so ziemlich allen Chromosomenfehlern.
Deshalb haben auch die Ärzte weiter nichts zu Dir gesagt, weil man das isoliert betrachtet.
Don't worry, wenn Dein Kind was schlimmeres hätte, hättens sie's Dir gesagt.
Daisy

Re: Noch zu Ultraschall

Antwort von Sensina - 19.10.2005

ich sage erstmal danke, für die Lieben worte von denen die meine ängste verstehen.
Es tut mir auch leid,ich habe wohl zuviel gelesen.
Aber es ist schon hammer, da wirklich diese veränderungen gesehen wurden und es war ja wirklich das gerede von wegen darmschlingen vergrössert mit flüssigkeit eingelagert und die 2 Blasen nebeneinander hat man ja auch gesehen und es hiess ja sogar noch das da ne zyste wäre in der Leber......
Also ich wurde im Krankenhaus schon ziemlich kirre gemacht..

Google-Verbot hätte ich auch gebraucht ;-)

Antwort von sonnenwunder - 19.10.2005

Hallo!
Ich hatte bei den zwillingen (auf die wir sooo lange gewartet haben und ich die ICSI Prozedur und zig Unterleib OPs ertragen mußte) in der 28.Woche auch noch Ringelröteln.

Da ist für mich eine Welt zusammengebrochen.
Ich habe im Grunde genommen die ganze Schwangerschaft nur Angst gehabt:erst,daß ich eine FG haben könnte, dann daß sie viel zu früh kommen könnten, dann war ich in der 28.Woche und es ging so langsam auf Lebensfähigkeit zu...da kamen die Ringelröteln.
Und dann habe ich gegoogelt und das hätte ich wirklich besser gelasssen....

Da stand von Blutaustausch bis intrauteriner Tot alles drin...

Ich mußte zwar jede Woche ins Perinatalzentrum zum ausführlichen Doppler, aber die beiden sind gottseidank gesund und munter in der 37.Woche zur Welt gekommen.

Ich wünsche Dir, daß Dein Baby Sonntag gesund zur Welt kommt.Halte aus ,es sind ja nur noch ein paar Tage!!!!

Liebe Grüße
Sonja

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