zurück| Geschrieben von Orchidee85 am 09.07.2017, 12:45 Uhr |
Hypotnes klein Kind. Austausch
Hallo liebe Mamis!
Ich hatte schonmal über meine Tochter geschrieben.
Meine kleine ist jetzt 15 Monate und sie liegt nur und weint/quengelt noch viel. Letzteres denke ich ist, weil sie nichts machen kann. Was ich gerne wissen möchte ist, wie ist bei euren Babys / Kindern war oder ist.
Die Untersuchungen haben nichts ergeben, daher vermutet man dass es ein Gendefekt ist bzw iwas mit den Chromosomen? Mehr wurde mir nicht gesagt. Meine Tochter mag immer noch nicht die Bauchlage sie bekommt aber einmal die Woche Frühförderung und Physiotherapie. Wir waren auch beim Osteopathen und Chiropraktiker,- hat auch etwas geholfen.
Sie ist sehr sehr zart und trinkt nur Milch. Sie hat kein Interesse fürs Essen, ausser so ein maisgebäck.
Ich frag mich, ob sie jemals essen wird, oder sitzen, gehen. Auch mit dem Blickkontakt ist es so ne Sache. Wenn ich sie rufe schaut sie nicht sofort, wenn ich mit ihr plaudere, dann hört sie neugierig zu, aber ihre AufmerksamkeitsSpanne ist sehr kurz auch für andere Dinge.
Sachen, die Kinder mit 15Monaten machen wie plaudern oder auf Sachen zeigen oder den Kontakt suchen mit anderen, einfach neugierig zu sein, macht sie nicht. Kann aber nach sachen greifen und nimmt sachen in den Mund. Auch ihre Füße kann sie in die Hände nehmen.
Ist das alles auf die hypotonie zurückzuführen oder kann das auch was mit der geistigen Entwicklung zu tun haben. Meist ist sie ruhig und lacht aber auch .
Es ist schwer, nicht zu wissen, was sie hat und ob sie sich geistig normal entwickelt. MRT und organisch ist alles okay.
Wenn man sie so anschaut merkt man auch nix und alle sagen dann, wie süß sie doch sei. Später fällt es dann auf und ich weiß dann nie wirklich was ich dazu sagen soll.
Um meine eigentliche Frage zu stellen, wie sind klein Kinder die Hypoton sind?
Ich höre immer wieder, ja bei soundso war es auch so und mit 10m konnte sie sitzen oder mit 14Monaten Konnte er gehen oder an Möbeln entlang gehen usw. Bei meiner ist nichts der gleichen. Sie ist einfach nur da, lacht , was mir Mut macht, aber zugleich bin ich sehr besorgt, weil sie nichts isst und keine Motivation zeigt zu sitzen krabbeln o.Ä.
Sorry für den langen Text. Ehrlich gesagt habe ich auch niemanden mit dem ich wirklich reden kann. Ich lebe in Wien und meine Familie und Freunde sind in Köln.
Ich habe zwar Mamis hier kennengelernt und mitlerweile sind wir auch Freunde, doch es tut sehr weh ihre Kinder zu sehen wie sie sich entwickeln und meine leider nicht .
LG
Beitrag beantworten
Re: Hypotnes klein Kind. Austausch
Antwort von EarlyBird am 09.07.2017, 14:16 Uhr
Hi oh das liest sich aber sehr besorgt und auch etwas traurig. Das deine Familie so weit weg ist, ist sehr schade - das tut mir leid :-/
Deine Frage ist nicht so leicht zu beantworten, denn im Grunde weiß man bei euch schließlich noch nichts genaues. Selbst wenn du gefragt hättest was "gesunde Kinder" (also ohne Tonusregulationsstörung) von bspw hypotonen Kindern bzgl zeitliche Entwicklung unterscheidet lässt sich nur schwer sagen. Denn selbst bei "völlig gesunden" Kindern ist die Spannweite sehr sehr groß. Und auch motorische Spätzünder können später sportlicher werden als motorische Frühstarter.
Zu euch: bei 15 Monaten und so wenig Fortschritte liegt es sicherlich auch an der Hypotonie. Die Frage wird bleiben: steckt da wirklich eine Erbkomponente/Gendefekt dahinter und wenn ja: welcher und wie nimmt dieser Einfluss. Ist es z.B. ein häufiger, bekannter Gendefekt oder ein eher seltener ohne genaue Dokumentationen.
Aber ganz davon ab, ist es einfach noch zu früh hinsichtlich des Alters deines Kindes und ebenso bzgl. der Ursacheninformationen um überhaupt etwas sagen zu können.
Die Muskelhypotonie ist ja in erster Linie nur ein Symptom und genau das wie du deine Kleine beschreibst ist typisch dafür bzgl Erscheinungsbild.
Ich kann dir das gerade nicht verlinken, aber Google mal:
"Muskelhypotonie Kindernetzwerk"
Da müsstest du eine PDF Datei von Kindernetzwerk e.V. finden. Diese Seite ist sehr gut und selbst unser SPZ nutzt sie um Eltern Infos über Diagnosen an die Hand zu geben.
Mein Kleiner ist nun korrigiert 2 Jahre alt und auch hypoton. Schon seit langem haben wir die Tonusregulationsstörung in den Arztbriefen. Dazu kommt eine milde Hemiparese deren Diagnose ich nach super Entwicklung bisher ablehnte. Selbstverständlich war er bei allem nicht der Schnellste in der Entwicklung, aber er läuft, springt, steigt Treppen usw. kann auf der Schaukel sitzen, springt Trampolin usw. Und das obwohl er die Hypotonie hat und wohl eine milde Hemi.
Bzgl Essen: Es ist möglich das die Mundmuskulatur mit betroffen ist und dein Kind daher nichts außer Milch möchte. Speichelt dein Kind unabhängig vom Zähnchenkriegen recht viel? Schluckt dein Kind richtig? Es schwierig dazu etwas zu sagen wenn es nich gar nichts essen mag. Aber ich würde da genau beobachten (für später: kann es zb eine Weintraube im Mund zerdrücken und auslutschen usw).
Ich würde das auf jeden Fall nochmal ansprechen und mich erkundigen ob man nicht vielleicht mal von einer Logopädin darauf schauen lassen könnte (vielleicht aber noch zu früh).
Was macht ihr denn für Krankengymnastik? Und was bekommt ihr für Hausübungen?
Wir machen Physio nach Bobath und bekommen Galileotherapie. Die Hausübungen und die Physio an sich haben uns so sehr geholfen und so weit gebracht.da brauchst du jemand der sich damit auskennt und dich als Mama wirklich positiv anleitet.
Vojta würde ich persönlich nicht machen, für und war aber auch Bobath eindeutig die richtige Therapie.
Lg und alles Gute
Re: Hypotnes klein Kind. Austausch
Antwort von Himbeere90 am 09.07.2017, 14:27 Uhr
Hier kann ich nur unterschreiben! Eine sehr gute Antwort!
Auch meine Tochter (T21) hat Therapie nach Bobath und mit dem Galileo bekommen. Zusätzlich, da es ihr auch schwer fiel zu kauen, mundmothorische Übungen (C.Morales). Das hat ihr sehr beim essen und trinken geholfen! Vojta finde ich auch nicht sehr gut!
Zu deiner Frage, was du denn anderen Leuten sagen sollst: je offener du damit umgehst und sagst "so und so ist es", desto offener werden die Menschen euch gegenüber. Sie merken, dass du damit offen umgehst und bauen ihre Ängste ab, bzw trauen sich auch mal mehr zu fragen.
Es ist schwer andere Mütter mit gleichaltrigen Kindern zu sehen, das ging mir bei den Cousinen und Cousins meiner Tochter besonders so. Sie sind teilweise jünger und konnten eher laufen und sprechen jetzt schon gut (3,5). Aber ich sage mir: Das ist meine Tochter!! Anders hätte es sie nicht gegeben! Wenn Sie zufrieden ist, bin ich es auch. Um nichts in der Welt würde ich sie missen müssen!
Euch alles Gute! :)
Re: Hypotnes klein Kind. Austausch
Antwort von Orchidee85 am 09.07.2017, 17:39 Uhr
Danke erstmal für deine ausführliche Antwort. Recht hast du. Es ist echt schwierig zu sagen.
Speichel nicht wirklich jetzt. Beim Versuch essen zu eben ja , sie kaut auch schluckt auch gut aber iwie will sie nicht. Und auch da gehe ich einmal die Woche ins Spital. Ich muss immer ein Video vom Essverhalten machen und die schauen dann woran es möglicherweise liegt und helfen mir .
Bzgl Logop. werde ich mich jetzt Mal erkunden und in der Physiotherapie bekommt sie bobath. Für Zuhause massiere ich sie mehrmals am Tag und übe mit ihr Bauchlage, ich spreche mit ihr sehr viel und lache einfach so damit sie auch lacht, das zeigt mir halt das sie darauf reagiert.
Ich bin an einem Ambulatoruim gebunden, da werde ich Mal alles ansprechen und schauen, dass sich jemand mit den Symptomen auskennt und dem entsprechend Übungen mit meiner Tochter machen kann.
Was mir noch jetzt so einfällt, hast du für deinen Sohn extra Sitzschalen gehabt? Oder was anderes, was den Alltag erleichtert.
Lg
Re: Hypotnes klein Kind. Austausch
Antwort von Orchidee85 am 09.07.2017, 17:47 Uhr
Danke Himbeere, für deine Tipps. Das mit Morales werde ich ansprechen beim Arzt, freut mich das es bei deiner Tochter gut geholfen hat. Hoffe es bringt auch meiner was.
Lg
Re: Hypotnes klein Kind. Austausch
Antwort von EarlyBird am 09.07.2017, 19:20 Uhr
Hi ich wünschte ich könnte dir weiterhelfen, aber ich tue mir schwer weil bei uns der Hintergrund ein anderer war. Bei uns stand stets die Hemiparese im Vordergrund und neben den Massagen (waren auch unsere Hausübungen) ging es um Stimulationen und Anreize, Handling bzgl der schwächeren/betroffenen Seite (beim Tragen, Wickeln, Spielen..) und Übungen für die Muskulatur. Diese Hausübungen wurden immer am aktuellen IST-Stand angepasst und dieser wurde von der Physiotherapeutin abgenommen und im Auge behalten.
Er bekam sehr lange Eisentropfen, hatte starke Koliken, schrie oft stundenlang und wollte überhaupt nicht gerne liegen. Selbst wenn wir Lagerungs- oder Sitzs halenzinehör snhescjafft hätten, wäre er nicht gerne da rein. Autofahrten waren bspw die Hölle, Wageln im Kinderwagen klappte nur die ersten paar Monate gut.
Beim Sitzen kippte er immer auf eine Seite und ist heute noch etwas schief => heute heißt es Rumpfhypotonie. Wir besorgten in Absprache mit der Physio ein Dreirad von Puky mit Gurthalterung. Da durfte er aber erst rein als die Grundmuskulatur fürs Sitzen stark genug war - der Gurt unterstützte ihn bzgl dem Kippen. In den Hochstuhl (stabil aus Holz mit gerader Lehne) haben wir Habdtucheollen zur Unterstützung mit rein.
Aber so wie ich das verstanden habe seit ihr vom Sitzen noch entfernt und ihr arbeitet am Drehen.
Das Gute bei uns war, das er unbedingt wollte. Er wollte sich drehen, er wollte sitzen und laufen. Er erkämpfte sich jeden Entwicklungsschritt teilweise aus eigener Motivation und eigenem Ehrgeiz heraus.
Ich denke aber das bei euch die Hypotonie ausgeprägter ist als sie bei uns war und ist.
Aber prinzipiell ist in der Regel alles gut für dein Kleines was dazu motiviert sich zu bewegen. Es gibt z.B. so Fußbänder mit Tierköpfe die Rasseln, wir hatten einige Sachen von O-Ball wo beide Arme/Hände benutzt werden müssen, wir haben ein überdachtes Pöantschbecken mit Seitenwände besorgt und daraus ein Bällebad gemacht fürs Kinderzimmer, ich hatte eine Kiste mit den verschiedensten Materialien zum Stimulieren (elektrische Zahnbürste kam super an), wir haben ihm eine Wand fürs Kinderzimmer gewerkelt mit Pinseln, verschiedenen Griffen und Knäufe, Ketten in verschiedenen Stärken zum Tasten und Ziehen und Spiegel, Steckfädelspiele usw. => da hat er sich zum ersten Mal hochgezogen :)
Wir haben ihn auch als Baby in Trampolin gelegt (natürlich sacht und bedachten Brwegungen - nicht wild), später als er krabbeln lernte kam das Bällebad und Kriechtunnel mit hinein..,
Aber das hilft dir jetzt natürlich auch nicht weiter, das kam bei uns alles peu à peu.
Was Himbeere geschrieben hatte mit C.Morales war ein guter Input. Da wir diese Proböematik nicht hatte. Kam ich nicht darauf. Aber unsere Physio ist z.B. auch bzgl C.Morales ausgebildet. Aber Erfahrungswerte habe ich diesbezüglich keine.
Vielleicht kann dir Himbeere oder ein anderer User noch bessere Tips geben..
Rehakids fiel mir noch ein, da bekommst du sicherlich viele gute Tips.
Lg und alles gute
Re: Hypotnes klein Kind. Austausch
Antwort von niccolleen am 10.07.2017, 8:32 Uhr
Hi,
ich bin auch in Wien.
Ich wuerde an deiner Stelle noch ein paar andere Meinungen einholen. Von verschiedenen Seiten sieht man mehr.
Zum Beispiel lass dir einen 10er Block Ergotherapie geben, das macht jeder Kinderarzt ohne Aufwand. Dann such dir irgendeine Ergotherapeutin, das kannst du dir hier auch aussuchen und selbst organisieren. Die soll sich das mal anschauen, vielleicht faellt ihr etwas ein oder auf. Du musst den 10erBlock nicht ausnuetzen, aber halt ein zweimal hingehen, dass sie sich das anschauen kann.
Du kannst auch einmal pro Quartal den Kinderarzt oder jeden anderen Arzt wechseln und dir mal eine andere Meinung einholen.
Es gibt schon Spaetzuender und ich bin die erste, die immer schreit, lass sie doch in ihrer eigenen Geschwindigkeit, aber in deinem Fall wuerde ich doch nachhaken. Wobei, wenn es ein Gendefekt ist -.mehr als Physiotherapie etc, kannst du dann auch nicht machen. Was sagt denn die Physiotherapeutin, hatte sie schon solche Faelle? Frag da mal nach.
Gibt es noch andere Auffaelligkeiten? Wie geht die Entwicklung an anderen Stellen voran, hast du da auch das Gefuehl, dass die Entwicklung stehen geblieben ist, oder geht sie weiter, wenn auch langsam? Das waere jedenfalls ein gutes Zeichen.
lg
niki
Re: Hypotnes klein Kind. Austausch
Antwort von Orchidee85 am 10.07.2017, 11:03 Uhr
Hallo Niki!
Wo in Wien lebst du. Ich wünschte ich könnte mich mit Mamis in meiner Nähe treffen mit ähnlichen Problemen.
Was du mir geschrieben hast werde ich auch so machen. Ich hab nächste Woche einen Entwicklungskontroll Termin und da werde ich das alles ansprechen.
Meinungen und Ärzte habe ich in den 15Monaten sehr viel gewechselt. Meine Geschichte ist zu lang. Ich weiß nicht mehr was ich glauben soll und was nicht, was normal ist und was auffällig ist. Mein Kopf denkt nicht mehr klar. Manchmal denke ich alles ist ok und dann kommen Tage die voller Panik sind. Ich bin auch im wilheminen Spital bei der Psychosomatik.
Ja, abwarten, mehr geht nicht.
Aber danke an die vielen Tipps auch mit Eisen Tropfen.
Lg
Re: Hypotnes klein Kind. Austausch
Antwort von EarlyBird am 10.07.2017, 11:13 Uhr
Oh das mit den Eisentropfen hattest du wohl falsch verstanden oder ich doof formuliert. Bitte gib deiner Tochter ja keine Eisentropfen ohne medizinische Indikation. Mein Kleiner bekam diese aufgrund eines Frühcheneisenmangels und diese förderten die Bauchschmerzen/Koliken.
Ich hatte dir das nur geschrieben, weil du nach Sitzschalenhalterungen gefragt hattest. Ich wollte dir damit sagen, das mein Kleiner aufgrund der Koliken ohnehin nicht drin gesessen hätte. Daher hatten wir nichts in diese Richtung. Ich war rund um die Uhr damit beschäftigt ihm irgendwie die Koliken zu erleichtern.
LG und alles Gute
Re: Hypotnes klein Kind. Austausch
Antwort von Dor am 10.07.2017, 11:27 Uhr
Ich kenne drei hypotone Kinder.
Kind 1 (heute 16) hatte Physiotherapie seit sie 6 Mo alt war. Sie hat mit 4 Jahren laufen gelernt und spricht auch verständlich.
Kind 2 und Kind 3 (heute 15 und 14) können krabbeln auf allen Vieren und mit einem Rollator gehen, da sie eine Spastik haben in den Beinen werden sie nie frei laufen können. Sie haben einen elektrischen Rollstuhl und sind sehr fröhlich. Sie können nicht sprechen, da die Hypotonie auch den Mundbereich betrifft, aber sie kommunizieren über Tablets und sind nicht geistig behindert.
Alles ist offen: Was aber das Wichtigste ist: Hypotonie ist i.a. keine degenerative Krankheit, es wird also besser werden. Ob sie je laufen und sprechen werden wird können, kann dir hier niemand sagen. Aber durch Physio und Förderung kann man enorm viel erreichen.
Grüsse
Re: Hypotnes klein Kind. Austausch
Antwort von Orchidee85 am 10.07.2017, 13:21 Uhr
Sehr interessant, also ist echt alles offen. Für mich ist das alles neu und ich muss mich in vieles einlesen und vieles weiß ich bestimmt dann wenn sie älter ist, z.b wie stark die Hypotonie sie einschränkt.
Aber ihr habt in einem Punkt Recht , dass die Therapien und Frühförderung was bringt auch wenn sehr langsam.
LG
PS. Ich hätte eh nicht Eisen ohne ärztliche Erlaubnis gegeben ;)
Re: Hypotnes klein Kind. Austausch
Antwort von niccolleen am 11.07.2017, 9:11 Uhr
Im Wilhelminenspital waren wir auch jahrelang, da meine Tochter ein Fruehchen, 27. Woche ist. Sie war auch lange hinten nach, hat aber sehr vieles inzwischen aufgeholt. Ich habe mich dort bis auf ein paar Kleinigkeiten sehr gut aufgehoben gefuehlt.
Ich bin im 23. Bezirk. Wir koennen uns gern mal im Lainzer Tiergarten oder in Schoenbrunn treffen, wenn du moechtest. Aehnliche Probleme haben wir allerdings nicht, bei uns waren shcon viele Entwicklungsverzoegerungen und sind teilweise immer noch, aber das ist fruehchenbedingt, die Ursache also bekannt, und die Entwicklung geht gut voran.
lg
niki
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