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Beitrag aus dem Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

Hypospadie

Frage von Diene25 - 22.12.2005

Hallo,
unser Sohn wurde im Oktober mit einer Hypospadie Scrotales geboren. Wir sind jetzt auf der Suche nach Eltern, die das gleiche Schicksal ereilt hat.
Viele Grüße Diene

Re: Hypospadie

Antwort von TomsMama - 23.12.2005

Hallo Diene,
mein Sohn Tom (5,5 jahre) wurde mit einer penilen Hypospadie und Schaftkrümmung geboren. Ich kann Dir die Homepage www.hypospadie.de sehr empfehlen. Sie hat mir immer sehr geholfen. Du findest dort allerlei Infos zur Op, Klinikaufenthalt etc.
Liebe Grüße Katja

Re: Hypospadie

Antwort von TomsMama - 24.12.2005

Hallo Diene,
Tom wurde im Klinikum Niederberg in Velbert operiert. Die Urologie kann man dort nur empfehlen. Die Op (3,5 Stunden) ist glücklicherweise auch sehr gut velaufen. Es sind mittlerweile wirklich Routine-Ops!
Ich war mit Tom damals bei der babymassage und habe ihm auch nur selten die Windel ausgezogen, um keine mitleidigen Fragen gestellt zu bekommen. Wir haben auch sonst zunächst keinem im Freundeskreis von seiner Hypospadie erzählt. Mittlerweile muss ich sagen, habe ich keine Probleme mehr damit, wie keha schon sagte, irgendwie hat doch jeder ein kleineres oder grösseres handycap und ich gehe nun ganz offen damit um, aber das hat auch fast 3 Jahre gedauert!
Liebe Grüsse und frohe weihnachten
Katja

Hypospadie - alles Gute und Rat an dich

Antwort von mamafürvier - 27.12.2005

Ich kann dir nur Mut machen für sämtliche notwendigen OPs und euch viel Glück wünschen.

Mein Sohn hatte Hypo (nur 1.Grades) und wurde mit 2 1/2 Jahren operiert. Nun ist er schon 19 und es gab keine "Spätfolgen".

3.Grades ist natürlich ein schwerer Grad und bedarf sicher mehrerer OPs.

Hier ein Rat, denn es wird nicht leicht udn falls ihr Hilfe braucht...
Es gibt eine Mailing-Group, falls du dich austasuchen wilst mit betroffenen:

http://de.groups.yahoo.com/group/Hypospadie-Forum/?yguid=150880362

Alles Gute!
kerstin

Re: Hypospadie

Antwort von alexander.springer@meduniwien.ac.at - 28.12.2005

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Eltern & Patienten,
ich bin Kinderchirurg am Allgemein Krankenhaus der Stadt Wien, Medizinische Universität Wien. Am 6. und 7. April 2006 wird ein wissenschaftlicher Kongress zum Thema Hypospadie an unserer Klinik stattfinden. Herr Prof. Ahmed Hadidi aus Kairo / Heidelberg wird Gastoperateur sein und Patienten im Rahmen des Kongresses operieren.
Er ist in Europa mittlerweile einer der ganz bekannten und anerkannten Experten auf dem Gebiet der Hypospadie. Wenn Sie aus Österreich sind und bei Ihrem Sohn oder bei Ihnen eine Hypospadie operiert werden muß (oder ein Problem nach einer Operation besteht), könnten wir ggf. eine Operation durch Herrn Prof. Hadidi bei unserem Symposium organisieren.
Für nähere Informationen stehe ich gerne jederzeit zur Verfügung.
Besuchen Sie doch unsere Kongress-Website http://maximus.repro.meduniwien.ac.at/hypospadie/

Ein Gutes Neues Jahr 2006 und viele Grüße!
Alexander Springer

Dr. Alexander Springer
Abteilung für Kinderchirurgie
Medizinische Universität Wien
Währinger Gürtel 18-20
1090 Wien
Österreich
0043-1-40400-6810
alexander.springer@meduniwien.ac.at

Re: Hypospadie

Antwort von nadja25 - 07.01.2006

Hallo

Also unsere Zwillinge wurden auch im Oktober geboren und einer von beiden hat eine Hypospadie 2 Gerades. Mir ist aufegefallen, das du dir zuviele Gedanken um die anderen machst. Das sie dein Kind dumm anschauen und so. Deinem Kind geht es gut!!!! Es lebt und hat keine geistige Behinderung oder schlimmer!! Außerdem interessiert es dein kind nicht wie die anderen es anschauen!!! Und die anderen Kinder interressiert erst recht nicht, was da unten los ist bei deinem. Nimm ihm nicht die Chance die Erfahrung beim PEKiP zu sammeln wegen anderer Leute. Wir gehen sehr offen damit um. Jeder der uns kennt, weiss was das ist. Ich gehe auch zur Babymassage mit den beiden und zum schwimmen und auch zum PEKiP. Die anderen sind mir egal. Wir, meine zwei und ich wollen Spaß haben und wenn jemand dauernd doof schaut sage ich ihm das es nicht ansteckend ist und das diese Erkrankung sehr häufig bei Jungen vorkommen kann. Dann ist auch schon alles erledigt.

Re: Hypospadie

Antwort von Diene25 - 23.12.2005

Hi, die Seite kenne ich. Wo wurde Euer Tom operiert? Krefeld soll ja sehr gut sein.
Wie seid ihr mit der Hypospadie in der Verwandtschaft u. freundeskreis umgegangen? Welche Kurse hast Du besucht, PEKIP z. B. will ich nicht besuchen, weil die kinder ja alle nackt sind u. ich vermeiden möchte, dass er bemitleidet wird o. dumm angeschaut wird. welche erfahrungen hast du gesammelt?
lg diene

Re: Hypospadie

Antwort von keha1 - 23.12.2005

hallo..ein junge von bekannten hatte eine....wurde mit 2 jahren operiert in kassel....war aber wohl nur ne leichtere orm??? aber diearen auch beim pekip..warum denn auch nicht...die eltern sind offen mit umgegangen und keiner guckt oder gafft..lg keha

Re: Hypospadie

Antwort von Diene25 - 23.12.2005

problem ist, dass es bisher nur unsere eltern u. geschwister wissen. und wenn wir dann in pekip gruppen gehen, spricht sich das nachher doch irgendwie rum, man weiß ja nie genau, wer einen alles kennt.
ich kann momentan noch nicht so locker drüber reden u. möchte das auch nicht. und ich möchte das er in der familie ganz normal aufwachsen kann. und ihr wisst ja wie großeltern sind, die machen aus allem ein drama. und ich glaube, sie würden ihn dann anders behandeln. und das wollen wir nicht - bzw. noch nicht. irgendwann werden sie es sicher erfahren, aber dann können wir vielleicht auch schon besser damit umgehen. es ist leicht zu sagen, geh zu pekip, wenn dein kind davon nicht betroffen ist. die gefühle spielen da schon ganz schön verrückt, bei mir zumindest. bin eh sehr nah am wasser gebaut...

lg diene

Re: Hypospadie

Antwort von keha1 - 23.12.2005

hallo diene..weiß ja nciht wie strak dein kleiner betroffen ist..für die bekanntenvon mir war es nei ein problem..sie haben halt erzählt es gäbe eine deformitätä der harnröhre und damit einen ncht ganz natürlichen ausgang...er wurde dann eben operiert und die ganze geschichte war vorbei....es war so wie eben weitsichtigkeit oder nabelbruch oder so....kopf hoch es gibt schlimmeres zumindest wenn es so ist wie bei denen..lg keha

Re: Hypospadie

Antwort von keha1 - 24.12.2005

ja so sehe ich das auch..men töchter haben neurodermitis wenn auch nur leicht bislang.....meine große trägt ne brille und als sie die vor 6 wo bekam führte sogar das im kiga zu der äußerung einer mutter: oh wie schade??? hä?? trage selber eine ist nicht der gau aber wenn man damit besser gucken kann.....als junges mädchen mochte ich mich nie auszehen weil ich schlupfwarzen habe..so ein qutasch meine tochter hat sie auch...wehe die bekommt auch sone komplexe.....umso normaler wir mit dingen umgehen umso normaler wachsen die kids damit auf.......komme aber eben auch aus einem theap. beruf so das ich vielleicht eh da ne andere einstellung habe..lg und frohe festtage keha

Re: Hypospadie

Antwort von Diene25 - 25.12.2005

Hallo, unser Kleiner hat leider die schwerste Form (3. Grad - scrotal). Es wird uns noch viele Tränen kosten, den Kleinen im KKH leiden zu sehen. Diese OP ist leider keine Routine OP, weil diese Form nicht so häufig vor kommt. Es fällt bei ihm auf jeden fall auf, dass der Penis anders ist. Aber ihr habt natürlich recht, dass man dazu stehen sollte u. sich dumme Sprüche erst gar nicht gefallen lassen darf. mit der zeit werden wir denke ich auch anders damit umgehen können, jetzt überwiegt halt noch die unsicherheit u. das sentimentale...ich möchte halt nicht so gern darüber reden, weil ich immer noch sehr nah am wasser gebaut bin. der kleine tut mir halt so schrecklich leid. und ich hoffe vom ganzen herzen, dass die OP gut verläuft, man hinterher nichts sieht, er ein normales sexualleben haben wird u. damit gut umgehen kann....

lg diene

Re: Hypospadie

Antwort von TomsMama - 25.12.2005

Hallo Diene,
also bei Tom war es auch eine ausgeprägte (proximale) penile Hypospadie, im OP Bericht wurde von penoskrotaler OP gesprochen. Die Op ist natürlich bei den ausgeprägteren Formen wesentlich aufwendiger (unsere hat wie gesagt 3,5 Stunden gedauert), aber das OP Ergebnis ist wirklich sehr zufreidenstellend. Also man sieht schon, dass sein Penis anders ist, erstens kleiner und zweitens beschnitten und ob funktionell alles klappt, kann man natürlich auch noch nicht sagen. Wichtig finde ich, dass man Vertrauen zum Operateur und seiner Technik hat, wir haben uns auch vorher andere Kliniken angeschaut, aber in Velbert fühlten wir uns eben am besten beraten und aufgehoben.
Liebe Grüsse Katja

Re: Hypospadie

Antwort von kath03 - 27.12.2005

Mein Kleiner ist auch mit einer Hypospadie geboren, die erste OP war mit vier Monaten, da wurde aber nur die Harnröhre erweitert, da die auch zu eng war. Die nächste OP schieben wir gerade vor uns her, ist im mom ein bisschen schlecht, da ich im neunten Monat ss bin und so mein Probs habe, aber wenn Baby da ist müssen wir hin, ich denke mal das Menne dann bei ihm im KH bleiben muß oder ich nehme das Baby mit. Die Form selber ist nur leicht, also ganz minimal verschoben, als Laie kaum sehbar, aber man merkt, das er Probleme damit kriegen wird, daher ist die OP notwendig, sichtbar ist es aber auch schon alleine, weil ihm die untere Vorhaut fehlt, so das die Obere ein bisschen schlaff rumhängt. Die ihn dann mal gewickelt haben meinten nur, das die Penispitze aber sehr breit bei ihm ist, was das wirlich ist, ist keinem aufgefallen. Ich habe nie ein Geheimnis draus gemacht, wir stehen auch dazu, das er es von meinem Mann geerbt hat und auch er dran operiert wurde und er glücklich ist, so wie es ist. Zum PEKIP war ich auch mit ihm, kam gar nicht auf die Idee deshalb nicht mit ihm zu gehen, wahrscheinlich weil er ein noch viel offentsichtlicheres Handycap hat, was wir auch nie versteckt haben. Ihm fehlt nämlich die linke Hand und daher mußten wir von vornherein mit einem offentsichtlichem Handycap umgehen und wir hatten nie Scheu auch über die Hypospadie zu reden. Das Thema berede ich lieber jetzt mit anderen, also wenn mein Sohn das Alter hat, wo er es mitbekommt, dann wird es ihm sicher peinlich werden und dann werde ich aufpassen, was ich zu wem sage.
LG Kath!

Re: Hypospadie - alles Gute und Rat an dich

Antwort von Diene25 - 28.12.2005

Hallo Kerstin!
Diese Group kenne ich schon - vielen Dank!
lg Diene

Re: Hypospadie

Antwort von daniela28 - 14.01.2006

huhu alle mein sohn wird nächste woche opariert er hat das auch nur bei im muss noch ein kleiner schlauch rein weil sein loch nicht da ist wo es sein soll das wird eine große op. mann soll sich auch nicht wür sein kind schämen das tuhe ich auch nicht ich nehme mein kind so wie es ist das wird schon alles werden mammis.

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