zurück| Geschrieben von mietzekatze25 am 17.12.2010, 12:23 Uhr |
hat jemand Neurofibromatose Typ 2
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Re: hat jemand Neurofibromatose Typ 2
Antwort von lumali am 17.12.2010, 14:42 Uhr
ja, meine freundin. sie ist aber erwachsen.
lg lumali
Re: hat jemand Neurofibromatose Typ 2
Antwort von Angelo am 17.12.2010, 16:10 Uhr
bei meinem sohn (4) steht es im gelben U heft drinn da er die cafe ole flecken hat lg
Re: hat jemand Neurofibromatose Typ 2
Antwort von mietzekatze25 am 17.12.2010, 16:23 Uhr
ich selber habe es auch 
, habe auch diese "knoten" auch nicht ganz wenig. Meine Schwester hat die cafe ole flecken, wir müssen unbedingt in eine Klinkik damit man uns grüdlich untersucht 
. Der Termin wird dann im Januar sein, ich halte es nicht mehr aus, habe bilder gesehen wie die Menschen aussehen wenn sich dir Krankheit verbreitet . Kann man dagegen wirklich nichts machen?habe so angst 
Re: hat jemand Neurofibromatose Typ 2
Antwort von Angelo am 17.12.2010, 17:06 Uhr
seit wann hat deine schwester die flecken? Wann habt ihr erfahren das ir nf habt ? Was sind das für knoten ? Hattest du vorher nie etwas bemerkt?
Re: hat jemand Neurofibromatose Typ 2
Antwort von mietzekatze25 am 17.12.2010, 22:00 Uhr
mein Schwester hat es heute erfahren. Bei mir habe ich es in der SS bemerkt.vor 6j, war auch bei 2 Ärzten sie meinten nur das sei eine erbliche Krankheit und sonst nix mehr weiter gesagt oder so. Meine Schwester wohnt 90km von mir entfern, muss nun zu mir kommen und bei uns mit mir ein Termin ausmachen damit wir beide gleichzeitig untersucht werden.
Re: hat jemand Neurofibromatose Typ 2
Antwort von Finje am 18.12.2010, 7:29 Uhr
Meine Tochter Finja 4 Jahre hat einen Cafe ole Fleck. Der Kinderarzt meinte aber solange es nur ein Fleck ist muss man nichts machen??
Was ist das für einen Krankheit?
LG Jessi
Re: hat jemand Neurofibromatose Typ 2
Antwort von gemref76 am 18.12.2010, 11:10 Uhr
@Finje: Bei nur einem Fleck musst du dir keine Sorgen machen. Erst ab sechs Flecken sollte man nähere Untersuchungen durchführen.
@all: Was ihr erzählt klingt für mich eher nach NF Typ1. Das habe ich auch, meine Söhne haben es von mir geerbt. Ich habe mehrere Cafe au lait-Flecken und relativ viele Fibrome auf der Haut. Meine Söhne haben ebenfalls Cafe au lait-Flecken und bereits einige Fibrome.
Liebe Grüße,
Alexandra
Re: hat jemand Neurofibromatose Typ 2
Antwort von Angelo am 18.12.2010, 13:15 Uhr
mein sohn hat seit der geburt mehrere cafe ole flecken bei uns in der familie hat sonst keiner so etwas .Wir müssen nur 1 mal im jahr zum augenarzt .Habe jetzt auch bisschen angst und werde im januar auch auf eine untersuchung bestehen lg
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
@angelo Neurofibromatose
Ich habs mal hoch geholt, damits nicht untergeht :-) Also, ich weiß nicht recht,wie das im Zusammenhang mit einer Rotavirenerkrankung diagnostiziert worden sein soll. Etwas "wütend" bin ich allerdings, wenn es damals wie auch immer diagnostiziert wurde, Ihr offensichtlich ...
von Jane und 3 10.02.2008
Stichwort: Neurofibromatose
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