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Beitrag aus dem Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

hat jemand Neurofibromatose Typ 2

Frage von mietzekatze25 - 17.12.2010

Re: hat jemand Neurofibromatose Typ 2

Antwort von lumali - 17.12.2010

ja, meine freundin. sie ist aber erwachsen.
lg lumali

Re: hat jemand Neurofibromatose Typ 2

Antwort von Angelo - 17.12.2010

bei meinem sohn (4) steht es im gelben U heft drinn da er die cafe ole flecken hat lg

Re: hat jemand Neurofibromatose Typ 2

Antwort von mietzekatze25 - 17.12.2010

ich selber habe es auch , habe auch diese \"knoten\" auch nicht ganz wenig. Meine Schwester hat die cafe ole flecken, wir müssen unbedingt in eine Klinkik damit man uns grüdlich untersucht . Der Termin wird dann im Januar sein, ich halte es nicht mehr aus, habe bilder gesehen wie die Menschen aussehen wenn sich dir Krankheit verbreitet . Kann man dagegen wirklich nichts machen?habe so angst

Re: hat jemand Neurofibromatose Typ 2

Antwort von Angelo - 17.12.2010

seit wann hat deine schwester die flecken? Wann habt ihr erfahren das ir nf habt ? Was sind das für knoten ? Hattest du vorher nie etwas bemerkt?

Re: hat jemand Neurofibromatose Typ 2

Antwort von mietzekatze25 - 17.12.2010

mein Schwester hat es heute erfahren. Bei mir habe ich es in der SS bemerkt.vor 6j, war auch bei 2 Ärzten sie meinten nur das sei eine erbliche Krankheit und sonst nix mehr weiter gesagt oder so. Meine Schwester wohnt 90km von mir entfern, muss nun zu mir kommen und bei uns mit mir ein Termin ausmachen damit wir beide gleichzeitig untersucht werden.

Re: hat jemand Neurofibromatose Typ 2

Antwort von Finje - 18.12.2010

Meine Tochter Finja 4 Jahre hat einen Cafe ole Fleck. Der Kinderarzt meinte aber solange es nur ein Fleck ist muss man nichts machen??
Was ist das für einen Krankheit?
LG Jessi

Re: hat jemand Neurofibromatose Typ 2

Antwort von gemref76 - 18.12.2010

@Finje: Bei nur einem Fleck musst du dir keine Sorgen machen. Erst ab sechs Flecken sollte man nähere Untersuchungen durchführen.

@all: Was ihr erzählt klingt für mich eher nach NF Typ1. Das habe ich auch, meine Söhne haben es von mir geerbt. Ich habe mehrere Cafe au lait-Flecken und relativ viele Fibrome auf der Haut. Meine Söhne haben ebenfalls Cafe au lait-Flecken und bereits einige Fibrome.

Liebe Grüße,
Alexandra

Re: hat jemand Neurofibromatose Typ 2

Antwort von Angelo - 18.12.2010

mein sohn hat seit der geburt mehrere cafe ole flecken bei uns in der familie hat sonst keiner so etwas .Wir müssen nur 1 mal im jahr zum augenarzt .Habe jetzt auch bisschen angst und werde im januar auch auf eine untersuchung bestehen lg

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