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Beitrag aus dem Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

Gaumenspalte und Pierre Robin Sequenz

Frage von Steffi_Julian - 16.01.2006

Hallo,
ich bin 20Jahre jung und habe vor knapp 6Monaten men erstes Kind zur welt gebracht.Julian wurde mit einer Gaumenspalte und eine Pierre Robin Sequenz (zurückgesetzter Unterkiefer mit zurück fallender Zunge)geboren. Für mich und meinen Freund war das ein ziemlicher schock, da meine schwangerschaft eigentlich sehr gut verlaufen ist. Es hat uns viel Zeit und sehr sehr viel kraft gekostet, julian aus dem schlimmsten raus zu bekommen und ihn zu unterstützen und für ihn da zu sein.Mittlerweile ist er ein sehr aufgeweckter kleiner frecher junge, der mit vorliebe Karotten brei ißt, ständig lacht und sehr verkuschelt ist. Ich suche daher Mütter die Kinder mit einer Gaumenspalte und einer Pierre Robin Sequenz haben... Ich würde mich über jede Antwort freuen, vielleicht kann ich auch helfen und unterstützen oder einfach nur zu hören...

Viele liebe Grüße
Steffi und Julian

Re: Gaumenspalte und Pierre Robin Sequenz

Antwort von S_A_M - 16.01.2006

Hallo Steffi!

Schön, dass ihr aus dem Gröbsten raus seid :o) Ich hoffe, es melden sich andere Eltern zum Erfahrungsaustausch

Vielleicht sind diese Links noch eine kleine Hilfe bei der Suche; das Kindernetzwerk würde sich bestimmt auch freuen, wenn ihr euch als Kontaktpersonen für andere Eltern anbietet ;-)

Liebe Grüße
Sabine


http://www.lkg-selbsthilfe.de

http://www.kindernetzwerk.de/php/ (Schlagwortsuche: P, Anzeige 56-60 / Pierre-Robin-Syndrom)

http://www.pierrerobin.org (englisch)

Re: Gaumenspalte und Pierre Robin Sequenz

Antwort von Suzanna - 17.01.2006

Hallo Steffi,
habe mich ganz frisch in diesem Forum angemeldet. Meine Tochter Ava wurde ebenfalls mit einer Gaumenspalte (ebenso P.R.S.) geboren. Wegen anfänglichen Trinkproblemen musste sie zwei Wochen im KH bleiben. Anfangs war ihre mangelnde Gewichtszunahme meine grösste Sorge, das hat sich aber zum Glück gegeben. Sie ist jetzt drei Monate alt und trinkt pro Flasche ca 200 g ( Habermann)Atemprobleme hat sie Gott sei Dank nur kurz nach der Geburt gehabt, allerdings röchelt und schnorchelt sie ziemlich. Im April wird sie operiert. Wie war es bei Deinem Sohn? Wurde die OP in einem Schritt durchgeführt, wie lange musste der Kleine im KH bleiben und wie war das mit der Ernährung hinterher? Würde mich freuen über Erfahrungsaustausch, liebe Grüsse, Suzanna

Re: Gaumenspalte und Pierre Robin Sequenz

Antwort von Sconi HB - 02.02.2006

Hallo,

mein Sohn wurde ebenfalls mit einer PRS und allem was dazu gehört geboren. Er wird jetzt im Februar 1 Jahr alt und hat sich zu einem quicklebendiges Kerlchen entwickelt. Die OP zum Gaumenverschluß ist für März 2006 geplant. Bei mehr Interesse kannst Du mich gern anmailen ( Mailadresse ist oben hinterlegt)

Liebe Grüsse

Sconi HB

Re: Gaumenspalte und Pierre Robin Sequenz

Antwort von uk0108 - 02.02.2006

Hallo Steffi,

unsere kleine Melanie (jetzt 5 Wochen alt) ist leider auch mit Gaumenspalte und Pierre-Robin-Sequenz auf die Welt gekommen. Daher würde es mich sehr interressieren mit dir diverse Fragen zu klären wie z.B. ist euer Kleiner schon operiert worden, wenn ja wo und für welche Operationsmethode habt ihr euch entschieden ? Wie klappt es mit der Nahrungsaufnahme ?

Freu mich schon von dir zu hören, gebe dir auch gerne meine private e-mail Adresse.

Ute mit Melanie

Re: Gaumenspalte und Pierre Robin Sequenz

Antwort von Steffi_Julian - 17.01.2006

Hi Suzanna,
freue mich ja riesig endlich jemanden gefunden zu haben und zu quatschen, hast du vielleicht eine private emailadresse die du mir senden könntest zum quatschen, ich kann dir nur soviel sagen, wir waren ziemlich lange im KH etwa drei Monate bis uns Hilfe aus Tübingen kam mit der Tübinger Platte. Als Julian zur welt kam war das ein ziemlicher Schock für mich meine Mutter u meinen Freund.Die Monate danach waren die Hölle... Bitte melde dich bald bei mir, ich schicke dir auch gerne meine private Emailadresse...
Liebe Grüße aus Franken
Steffi, Julian und Markus

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