zurück| Geschrieben von Kuchenfee777 am 12.04.2018, 13:27 Uhr |
Frida Studie und Typ 1 Diabetes bei kleinen Kindern
Gibt es hier noch jmd der im Zuge dieser Studie positiv auf Diabetes getestet wurde? Wie ging es bei euch nach der Diagnose weiter?
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Re: Frida Studie und Typ 1 Diabetes bei kleinen Kindern
Antwort von SStine am 14.04.2018, 12:52 Uhr
Ich habe mein Kind auch an der Frida Studie teilnehmen lassen, aber (Gott sei Dank) keine Diagnose.
Ich finde es gut, wenn so eine Diagnose schon frühzeitig durch so ein Projekt gestellt werden können. So können sich gefährliche Hypo- oder Hyperglykämien vermeiden lassen.
Leider habe ich nun keine Antwort auf deine Frage, wünsche aber , falls es euch betrifft, dir und deinem Kind alles erdenklich Gute.
Da ich selber Diabetikerin bin , kann ich dir nur Mut machen. Für Diabetiker ist auch ein normaler Alltag möglich, die Krankheit ist gut händelbar.
Re: Frida Studie und Typ 1 Diabetes bei kleinen Kindern
Antwort von Kuchenfee777 am 14.04.2018, 14:28 Uhr
Ja wir haben leider die Diagnose Diabetes bekommen. Mit 2 Jahren. Ich weiß nicht rückblickend hatte ich es lieber nicht gewusst. Wir sind eh sensibel auf das Thema U hatten es nicht zu einer Entgleisung kommen lassen. Aber jetzt immer dieses Päckchen mit ins Rum zu tragen U nicht wissen wann es ausbricht glaube ich tut uns als Familie nicht gut. Man kann ja eh nix machen u das ist ebenfalls schlimm. Zu wissen es kommt U man kann nix machen
ABER...
Antwort von Philo am 14.04.2018, 21:46 Uhr
bei meiner kleinen Großcousine wurde mit 3 1/2 Jahren Diabetes Typ 1 festgestellt. Ohne Frida-Studienteilnahme. Das Kind ist auch Asthmatikerin. Die Ärzte (Kinderarzt, Klinikum) hat ziemlich lang gebraucht, bis sie auf Diabetes kamen.
Ich denke, der Vorteil dieser Studie ist, dass, wenn es dem Kind nicht gut geht, man daran denkt, dass es Diabetes sein kann. Man erspart sich und dem Kind eine mitunter langwierige Diagnostik.
Meine Großcousine ist mittlerweile fast 7 Jahre alt, ist gut mit einer Insulinpumpe eingestellt. Messen geht per Chip und App. Ein fröhliches Mädel, das gut mit seiner Erkrankung umgeht.
Noch ein Beispiel: Bei meiner Tochter hat man 2 Jahre mit Ausschlussdiagnostik verbracht, bis man endlich die Diagnose Asthma gestellt hat. Es waren 13 Aufenthalte in der Klinik nötig, meist auf Intensiv und KEIN ARZT wusste, was sie hat. Wir hatten sie sogar mehrfach auf Mukoviszidose testen lassen müssen.
LG und alles Gute, Philo
Re: Frida Studie und Typ 1 Diabetes bei kleinen Kindern
Antwort von Patchwork am 17.04.2018, 22:31 Uhr
Hallo , wir haben unser Neugeborenes auf Anraten bei der Geburt vor 5 Monaten testen lassen , aber bis heute kein Ergebnis erhalten . Ob das ganze Sinnvoll ist , weiß ich ehrlich gesagt nicht . Ein Marker sagt nichts aus. Es kann ausbrechen , muss aber nicht. Genauso kann man völlig gesund sein und trotzdem plötzlich an Diabetes Typ 1 erkranken . Es ist eine unerforschte Autoimmunerkrankung , wo es noch keine wirkliche Ursache gibt. Nur Spekulationen.
Mein knapp 4 jähriger Sohn ist letzten Sommer an Diabetes Typ 1 erkrankt. Vorher hatte ich mich mit diesem Thema nie befasst. Für uns war erst einmal eine Welt zusammen gebrochen und auch heute gibt es Momente wo ich unglaublich traurig darüber bin. Besonders wenn ich an Spätfolgen denke .
Seine Krankheit ist nun im Alltag integriert . Wie ein zusätzliches Kind - denn ja es ist Mehraufwand . Ständig Essen berechnen , Blut messen , Nachts aufstehen weil seine Insulinpumpe piept . Aber unser kleiner „ Superheld „ macht es uns leicht . Er ist unheimlich tapfer , geduldig und verständig .
Mein Tip ... ihr wisst das es diesen Marker gibt. Seit nicht überängstlich , doch behaltet es im Hinterkopf falls Euer Kind plötzlich Symptome wie Gewichtsabnahme, extrem viel Durst und ständiger Harndrang aufweist ... dann solltet ihr es ärztlich abklären lassen.
Mir waren diese Symptome völlig fremd . Ich dachte anfänglich an was psychisches - bis ich mich im Internet belas und damit zum Arzt eilte , der dann alles in die Wege leitete, da die Diagnose eindeutig war.
Alles Gute !
So weit haben wir es nicht geschafft
Antwort von Samily am 11.05.2018, 9:44 Uhr
Mein Sohn ist mit 1,3/4 an Diabetes Typ1 erkrankt. Das ist nun ein Jahr her und uns gehts super. An der Studie hätten wir, wie bei der großen auch, teilgenommen.
Das gute ist doch das du dich nun darauf einstellen kannst was irgendwann in den nächsten Monaten oder Jahren kommen WIRD. Du kannst frühzeitig auf Anzeichen achten und kannst deinem Kind eine extreme Stoffwechselentgleisung, welche Lebensgefährlich sein kann, ersparen. Mein Sohn wurde eingeliefert als er kurz vor dem Koma stand.
Nun leben wir ja schon ein ganzes Jahr mit dem Diabetes unseres Sohnes und kommen wunderbar zurecht. Man darf keine Panik ausstrahlen weil das Kind dann sofort merkt das was nicht stimmt mit ihm. Und es kostete mich Wochen einen geeigneten Kindergarten zu suchen der ihn nicht als Problem ansieht. Aber wir kommen gut mit allem zurecht. Wenn du fragen hast schreib einfach ne PN. Lg
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