Chronisch kranke und behinderte Kinder

Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

Fotogalerie

Redaktion

 
Ansicht der Antworten wählen:

Geschrieben von Mädelsmama86 am 26.06.2018, 21:35 Uhr

Frage zu Epilepsie......

Hallo


Bei meiner Tochter wurde vor ca 5 Monaten Epilepsie diagnostiziert, sie hat nur beim schlafen ein auffälliges eeg, tagsüber hatt sie absencen.... weiter hat sie mehrere Entwicklungsstörungen/Verzögerungen

Jetzt hatten wir vor 6 Wochen ca, ein gutes eeg.... dann durch wieder vermehrte absencen und einnässen/einkoten, letze Woche ein erneutes eeg und das war wieder auffällig und darauf natürlich Medikamente erhöht...

Gestern hatte sie dann ihren ersten größeren Anfall, (wir kannten bis gestern nur die absencen, mit starren Blick) mit erst schwanken, zamsacken, nicht ansprechbar, weis wie die Wand und nachdem wieder zu sich kommen, total kaputt müde und immer wieder einschlafen und kaum Zum wecken...

Daraufhin wären wir jetzt im Krankenhaus bis heute, mit erneutem eeg und immer noch auffällig, aber gut Medikamente brauchen ja eine Zeit zum einspielen...


So meine Frage, ist das bei euch auch? Das erst das eeg gut und fast ganz unauffällig ist und binne von fünf Wochen sich das so ändern kann, das es wieder hoch auffällig ist und dann eine Woche später sogar ein Krampfanfall kam?
Also ich hatte halt Gehofft nachdem guten eeg das jetzt alles gut wird und da wir auch noch nicht so lange mit den allen zu tun haben...

Die ätze hätten nicht gedacht das sie (da durch gewisse Gegebenheiten, schon länger die Epilepsie aber nicht erkannt da nur nachts) überhaupt einen „richtigen“ (sorry weis grad kein besseres Wort) Anfall haben wird und dann gestern das.

Klar wurde mir im Krankenhaus gesagt das es bei Epileptikerinnen immer vorkommen kann aber bin jetzt trotzdem geschockt und vielleicht kann ja jemand seine Erfahrung mit mir teile...


Lg

 
5 Antworten:

Re: Frage zu Epilepsie......

Antwort von Bookworm am 28.06.2018, 13:21 Uhr

Ich kann Dir leider nicht weiterhelfen.

Vielleicht gehst Du mal zu rehakids, dort gibt es bestimmt Eltern, die Dir helfen können, bzw. sich damit auskennen.

https://www.rehakids.de/

Alles Gute für Deine Kleine!

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Du hast pn

Antwort von Snüff am 29.06.2018, 21:08 Uhr

.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Frage zu Epilepsie......

Antwort von Wunschkind-Nr-2 am 30.06.2018, 16:40 Uhr

Hallo Mädelsmama,

Bei meiner Tochter (5 Jahre) wurde vor 12 Monaten Epilepsie diagnostiziert.
Sie hatte in kurzer Zeit sehr viele Anfälle und wir haben einige Medikamente probieren müssen, bis wir ein passendes gefunden haben.
Nun ist sie schon ein halbes Jahr anfallsfrei.

Die ersten drei Monate konnten die Ärzte im EEG überhaupt keine Auffälligkeiten sehen. Selbst dann nicht, wenn sie während des EEGs einen Anfall hatte.
Seitdem ist das EEG Mal mehr und Mal weniger auffällig. Im Langzeit-EEG (72 Stunden) hat sich gezeigt, dass es Tage gibt an denen sie quasi keine Auffälligkeiten zeigt und andere, an denen man viel sieht.
Die meisten EEGs laufen eben "nur" 20-30 Minuten und sind Momentaufnahmen.

Dazu kommt, dass sich das Kindliche Gehirn ständig verändert und entwickelt. Anfallsfrei können sich jederzeit verändern oder eben auch ganz aufhören. Medikamente können 1 Jahr helfen und dann plötzlich gar nicht mehr.
Der Arzt erklärte uns, dass es bei Erwachsenen deutlich einfacher ist, die Epilepsie Medikamentös einzustellen.

Die Krankenhäuser haben da auch ganz unterschiedliche Ansätze und Herangehensweisen.
Bei meiner Tochter wurden die Medikamente nachher 4-5 Woche spätestens abgesetzt, wenn sie weiterhin Anfälle hatte. Das 5. Medikament war dann das richtige für uns und hat ihr geholfen!

Wenn du dir unsicher bist würde ich dir empfehlen, dir einen Termin in einer Spezialklinik zu holen. Die Wartezeiten sind etwas länger, falls du ihn bis dahin nicht mehr benötigst, kannst du ihn ja immer noch absagen. In Epilepsie-Zentren arbeiten einfach noch einmal spezialisierte Ärzte mit noch genaueren Geräten und Erfahrungen.

Ich wünsche euch alles gute und viel Durchhaltevermögen für die nächsten Monate.

LG Wunschkind

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Frage zu Epilepsie......

Antwort von kuchenmaus am 02.08.2018, 19:48 Uhr

Kennst du Kork. Dr Bast dort ist super...vielleicht kann er helfen

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Frage zu Epilepsie......

Antwort von fee21 am 21.09.2018, 8:34 Uhr

Hallo,
war bis vor kurzem mit meiner Großen in Reha in Gailingen am Hochrhein. Dort im Hegau-Jugendwerk ist ein sehr erfahrener auf Epilepsie spezialisierter Kinderarzt. Es gibt dort gerade bei ihm auch eine Ambulanz.
Schau doch mal auf die Seite. Wie gesagt Herr Dr Galler ist Spezialist auf dem Gebiet.
Lg

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Die letzten 10 Beiträge im Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Mobile Ansicht

Impressum Über uns Neutralitätsversprechen Mediadaten Nutzungsbedingungen Datenschutz Forenarchiv

© Copyright 1998-2024 by USMedia.   Alle Rechte vorbehalten.