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Beitrag aus dem Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

familiärer Kleinwuchs Wachstumshormonbehandlung

Frage von Mami0508 - 15.09.2010

hallo,

haben vor zwei Tagen mitgeteilt bekommen, dass unsere Tochter zu klein ist und uns geraten wird eine Wachstumshormonbehandlung zu machen. Wir sind erstmals richtig geschockt(hätten mit so einem Ergebnis nie gerechnet). Wer hat von euch Erfahrungen über !mehrer Jahre! mit so einer Therapie? Welche Nebenwirkungen sind bekannt? Stimmt es, dass bei dieser Therapie bestimmte Körperteile (Hände,Füße) größer werden können als gewollt?
Danke für eure Antworten. Falls meine Frage schon von einem anderem Mitglied gefragt wurde tut es mir leid bin neu hier und kenne mich noch gar nicht aus:(((

Re: familiärer Kleinwuchs Wachstumshormonbehandlung

Antwort von krümi05 - 15.09.2010

Hallo,

liegt bei Euch denn familiärer Kleinwuchs oder ein Wachstumshormonmangel vor? Das ist ein Unterschied...bei familiärem Kleinwuchs wird eine WH-Therapie z. B. gar nicht von den Krankenkassen übernommen, da hier Wachstumshormone überhaupt nichts bewirken. Durch eine Therapie mit Wachstumshormonen wächst man nicht über die genetisch vorgegebene Größe hinaus.

Ob die Hände und Füße durch die WH-Therapie größer werden, als gewollt, weiß ich nicht...da Kinder mit WH-Mangel aber eh häufigig auffällig kleine Hände und Füße haben, würden sie durch den Effekt ja aber sogar profitieren.

Ein paar Beiträge tiefer war eine ähnliche Frage, vielleicht findest Du dort noch ein paar Informationen, die Dir weiterhelfen?

Wie alt und groß ist denn Dein Kind? Wie ist das Wachstum bisher verlaufen???

LG krümi

Re: familiärer Kleinwuchs Wachstumshormonbehandlung

Antwort von Mami0508 - 16.09.2010

Danke für die schnelle Antwort:) Also ob man wirklich bei uns von familiären Kleinwuchs sprechen kann weiß ich nicht. Der Kinderarzt hat es halt so ins U-Heft geschrieben...Ich bin 159 cm groß und mein Mann 170cm. Meine Tochter ist 5 Jahre und 3 Monate alt und 97,5 cm groß. Sie liegt unter der dritten Linie. Hatten am Montag einen Termin bei einer Endokrinologin und diese meinte das wir bei unserer Tochter eine Wachstumshormontherapie machen sollen. Sie müsste für die Tests stationär aufgenommen werden:(
Nachdem eine frühere Schulkameradin von mir auch Wachstumshormone bekommen hat und diese wirklich überdimensionale Hände und Füße dadurch bekommen hat, wie ich gestern von ihr selbst erfahren habe(sie wurde früher und heute oft noch deswegen geärgert:((()Habe ich halt wirklich Angst! Ich möchte aber auch nicht das meine Tochter nur ca. 140cm erreicht.

Re: familiärer Kleinwuchs Wachstumshormonbehandlung

Antwort von Biankaline - 16.09.2010

Hallo,
also als erstes sollte eigentlich mal die Hand gerötgt werden um zu sehen wie die Wachstumsfugen aussehen. Also ob das Knochenalter dem Alter des Kindes entspricht.
Dann kann man weiter sehen.
Mein Sohn hat Familiär bedingten Kleinwuchs.
Ich bin 1,57m und mein Mann 1,75m warum sollte das bei Euch wo dein Mann noch kleiner ist als meiner nicht zu Treffen?
Unser Sohn wird errechnet wohl maximal 1,65m bis 1,70m(wobei das schon sehr hoch gegriffen ist) werden.
Ändern können werde ich das wohl nicht auch wenn ich es mir anders wünschen würde.

Wie sieht es denn sonst größen mässig in der unmittelbaren Verwandtschaft aus?
Das spielt ja schon alles eine Rolle.

Ach ja mein Sohn ist jetzt 6,5 Jahre, 1,09m und 15,6 Kilo also winzig und auch noch extrem leicht. Das war aber schon IMMER so.
Wie sieht denn sonst die Kurve deiner Tochter aus?

LG

Re: familiärer Kleinwuchs Wachstumshormonbehandlung

Antwort von krümi05 - 16.09.2010

Hallo,

mit 97,5 cm bei nicht ganz 5,5 Jahren würde ich die Größe Deiner Tochter tatsächlich auch abklären lassen. Ob ihr durch eine Wachstumshormontherapie zu mehr Länge verholfen werden kann, werden jetzt die Tests (zu denen ihr stationär aufgenommen werdet) klären. Erst wenn durch diese Tests festgestellt wird, dass bei ihr ein WH-Mangel vorliegt, wird sie welche bekommen...wahrscheinlich meinte Eure Endokrinologin das so, denn wir gesagt, es müssen schon bestimmte "Faktoren" vorliegen, um eine WH-Therapie genehmigt zu bekommen.

Ein familiärer Kleinwuchs liegt bei Euch, denke ich, nur bedingt vor. Laut einer einfachen Formel liegt ihre genetisch vorgegebene Größe bei 158 (+/- 8 cm Toleranz also bei 150-166 cm). Bei ihrer momentanen Größe im Verhältnis zum Alter, wird sie aber wahrscheinlich etwas darunter liegen...dabei müßte man aber ihr bisheriges Wachstum im Ganzen betrachten...also ihre jährliche Wachstumsgeschwindigkeit wissen...ein Wert alleine ist nicht wirklich aussagekräftig.

Wie ist ihr Wachstumsverlauf denn bisher gewesen? Wie groß war sie mit 1, 2, 3, 4, 5 Jahren?

Die Wachstumshormone die Deine ehemalige Schulkameradin bekommen hat, sind wahrscheinlich nicht vergleichbar mit denen, die es heutzutage gibt. Ich nehme mal an, bei Deiner Schulkameradin liegt das alles auch schon ein paar Jahre zurück. Heutzutage ist die Forschung schon sehr viel weiter...und die Wachstumshormone haben mittlerweile recht wenig Nebenwirkungen.

Aber bevor Du Dich nun schon so arg verrückt machst, warte doch erstmal die Stimulationstests ab...!

LG krümi

Re: familiärer Kleinwuchs Wachstumshormonbehandlung

Antwort von Mami0508 - 16.09.2010

Bei ihr wurde schon geröngt. Es ist rausgekommen, dass sie 2 Jahre vom Knochenwachstum zurückliegt(was das auch immer heißen mag?).
Unsere Verwandtschaft besteht auch nicht aus Riesen sind alle zwischen 165 und170cm rum.
Unsere Tochter hatte bei Geburt ein Gewicht von 2490 Gramm und war 46 cm klein. Es war eine Normalgeburt in der 40. Woche. Also liegt sie schon immer auf bzw. unter der 3. Linie:(( LG

Re: familiärer Kleinwuchs Wachstumshormonbehandlung

Antwort von Mami0508 - 16.09.2010

Also sie war bei Geburt 46 cm mit Wochen 49 cm drei Monate 56 cm mit 6 Monaten 64 cm mit einem Jahr 70 cm mit zwei Jahren 80 cmmit 4 Jahren 90,5 und jetzt mit 5 jahren und drei Monaten 97,5 cm. Die Endokrinologin meinte sie wächst ca.5,4 cm im Jahr. Anfang nächster Woche teilen sie uns den Termin für die Tests mit.

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