Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Ellesa am 23.02.2017, 11:47 Uhr

Es ist so schwer

Bitte, darf ich mich hier einmal ausjammern? Ich habe niemanden mit dem ich reden kann und fühle mich so an Anschlag heute...Es gibt einfach Tage da wird mir alles zu viel. Auch wenn es an den meisten Tagen gut läuft.

Ich habe drei Kinder, zwei davon sind “besonders“ mein ältester ist zwölf und hat ADHS mit autistischen zügen...Sie Autismus Testung ist noch nicht lange her, laut Ärztin erfüllt er alle Kriterien für eine ASS Diagnose, sie gab ihm die Diagnose allerdings nicht, da seine Probleme im sozialen Bereich nicht so gravierend sind. Er hat hauptsächlich mit der Wahrnehmung und der Organisation von einfach allem Probleme. Die Ärztin meinte also er würde von der Diagnose nicht profitieren.
Es ist einfach so so anstrengend mit ihm. Es wird nicht besser, null. Heute Früh vor der Schule war wieder so eine Situation. Er meinte “ich schreibe heute übrigens den Test in Erdkunde. Du hast vergessen mich daran zu erinnern, jetzt konnte ich nicht lernen“ Für ihn ist alles alles meine schuld, er sieht nicht ein dass es in seinem Interesse sein sollte etwas für die Schule zu tun. Ich REDE mit Engelszungen auf ihm ein, erkläre es wieder und wieder, es kommt aber nicht an. Er versucht aktiv so wenig wie nur möglich zu tun für die Schule, er ist stink faul. Er geht übrigens in die sechste Klasse eines Gymnasiums. Notenmässig hat er schon stark nachgelassen, ihm sind seine Noten auch völlig egal.
Ich tue was ich kann und versuche so sehr ihm ETWAS selbstständiger zu machen, aber es klappt nicht...nächste Woche hab ich einen Termin mit dem schulpsychologischen Dienst und eine Reha ist ja auch angedacht. Trotzdem macht mich das ganze fertig.

Dann mein kleiner fünfjähriger mit Typ 1 Diabetes und Asthma. Seine Krankheiten brauchen so viel Zuwendung wie ein zusätzliches Kind. Ich bin so müde weil ich jede Nacht aufstehen und messen muss. Ständig muss ich mich um ihn sorgen, es hört nie auf.

Und meine Tochter ist drei einhalb, ich habe immer Angst dass sie zu kurz kommt.

Dazu arbeite ich sechs Stunden die Woche, das ist wenig, aber es reicht, mehr packe ich nicht. Mein Mann arbeitet im Ausland und ist von 5.30 Uhr bis mindestens 18 Uhr aus dem Haus. Von daher ausser eine BZ Messung nachts keine Hilfe im Alltag.

Ich weiss gar nicht was ich mir erhoffe, ich glaube ich wollte einfach mal jammern, ich muss ja immer stark sein und kann mit dieses Selbstmitleid eigentlich gar nicht leisten. Vielleicht versteht mich hier jemand, ihr habt ja auch besondere Kinder...

Danke fürs Lesen!

 
11 Antworten:

Re: Es ist so schwer

Antwort von Jana04 am 23.02.2017, 12:39 Uhr

Hallo,

die gleichen Verhaltensweisen kenne ich von meinem Sohn (11 - ADHS und ASS).
Auch ich bin Schuld, wenn er Schulsachen vergessen hat, Lernen vergessen usw.

Der Alltag geht sehr an meine Substanz. Auch mein Mann ist kaum zu Hause und er hat gar keine Zugang zum Kind, weil er im Alltag nicht da ist.

Ich kann Dir das Forum www.rehakids.de wärmstens empfehlen!!! Da gibt es ganz viel Hilfe und man profitiert von den Erfahrungen anderer betroffener Familien.

Habt ihr einen Pflegegrad? Nutzt Ihr Verhinderungspflege und Betreuungsleistungen??? Das hilft sehr viel...

Bei Fragen kannst mich gerne anschreiben

Liebe Grüße
Jana

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Re: Es ist so schwer

Antwort von memory am 23.02.2017, 13:41 Uhr

Das hat nichts aber auch gar nichts mit jammern zu tun!!!
Ich habe nur ein besonderes Kind (13, Asperger )und finde es ausreichend für 10!!!
Mir hat damals eine Kur sehr geholfen , nicht das die irgendetwas bei Kind und mir bewirkt hätte (im Gegenteil wir hatten am Ende beide abgenommen und man sagte mir ich solle lieber ohne Kind eine machen) aber ich habe da ganz viele andere Mütter getroffen denen es genauso oder noch schlimmer erging! Ab da wusste ich , NICHTS ist MEINE Schuld und ich jammere nicht , sondern habe ein Recht darauf , auch mal wütend ,traurig und überfordert zu sein mit dem Kind und der ganzen beschiss. Situation! Ist ja in Deutschland so was wie die heilige Kuh , die man schlachtet , wenn man auch nur andeutet , das man als Mutter nicht supi glücklich ist und weiß Gott ,was habe ich mich geschämt für so manch einen Gedanken .

Ich würde mir die Diagnose trotzdem holen , die Begründung finde ich Schwachsinn! Denn entweder man hat es oder nicht! Und zum anderen MUSS nichts so bleiben , wie i.M. ! Außerdem hat er so Anspruch auf Pflegegeld (jetzt immerhin 300€ in der niedrigsten Stufe,so könnte der Papa viell. auch kürzer treten) und ein I-Status in der Schule .
Ich kann nur sagen das bei uns klare Regeln , die in 5 Jahren SPZ immer und wieder trainiert wurden geholfen haben. (wann wird was gemacht )
Zur Zeit bin ich auch dabei , das er z.b. seine Sachen die er anziehen will , selbst aus dem Schrank holt (klingt banal , lege ich ihm aber z.b. keine Socken hin , zieht er keine an, oder die vom Vortag )
Aber ich finde es wird immer besser aber ja es ist kräfteraubend. Deswegen wünsche ich dir gaaaaaaanz viel Kraft und Nerven.
Rehakids ist wirklich hilfreich ...allgemein mit anderen Betroffenen Kontakt zu haben oder doch versuchen in einem SPZ eine Sozialtherapeutin zu bekommen ! Unsere kam 2x die Woche (erst Kiga dann Schule) und trainierte mit Ihm , das Einhalten von Regeln , Absprachen, Wahrnehmungen von sich selbst und Anderen.

Ich empfand das sehr erleichternd , einfach mal etwas "abgeben zu können " in der Verantwortung.

Lg

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Re: Es ist so schwer

Antwort von Sonnenkäferchen am 23.02.2017, 14:49 Uhr

Hallo,

ich kann mir vorstellen, dass das sehr anstrengend ist und du quasi auf dem Zahnfleisch gehst.
Gibt es bei euch eine Autismusambulanz? Die können viel helfen, auch wegen der Diagnose. Außerdem gibt es dort in der Regel Therapie für die Kinder sowie Austausch und Beratung für die Eltern.

VG Silke

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Re: Es ist so schwer

Antwort von Anna3Mama am 23.02.2017, 18:42 Uhr

Hallo Ellesa!
Sei Dir sicher, es können Dich so viele Mütter sehr gut verstehen.
Ich möchte jetzt unsere Baustellen nicht aufzählen - aber es reicht bzw geht auch weit darüber hinaus, was eine Durchschnittsmutter leistet.

Ehrlich gesagt, gehe ich inzwischen vielen ach so perfektionistischen Müttern aus dem Weg . Vor allem, wenn ich selbst am Anschlag bin, nervt es, zuhören zu müssen, über was andere sich aufregen. Trotzdem versuche ich, mich nicht abzukapseln und auch immer ein offenes Ohr für andere zu haben, ganz bewusst an “guten Tagen“, denn wenn sich jemand mir gegenüber öffnet, fällt es mir leichter, auch mal ehrlich sagen zu können, wie es mir geht. Das tut gut.

Trotzdem habe ich jedes Mal ein schlechtes Gewissen wenn ich sage, dass es schwierig ist und spiele den Stress herunter, wenn anderen auffällt was hier alles an Themen zusammenkommt.

Zudem haben wir - und die Betonung liegt auf WIR , trotz ebenfalls sehr starkem beruflichem Engagement meines Mannes, ein paar Gesprächstermine mit einer Psychologin . Entweder ist sie besonders gut oder es tut generell gut, in den USA ist “mental coaching“ ja bereits üblich für jedermann.

Auch habe ich einen anspruchsvollen Beruf ( 20h ), der unser Chaos zwar manchmal ins fast Unmögliche steigert, aber er gibt mir Kraft und Motivation.

Demnächst versuchen wir es hinzubekommen, ein Wochenende zu zweit im Wellnesshotel zu verbringen. Einfach eine Auszeit. Denn die Beziehung wird durch den Stress nicht besser. Noch glaube ich nicht, dass es tatsächlich klappt, denn es sind zu viele Unsicherheiten (kranke Kinder, sehr kranke Großeltern, die sich kümmern sollten, drei Kinder kann man schlecht bei Freunden unterbringen...) aber zumindest einer von uns wird die Auszeit nehmen können.

Ich spiele auch mit dem Gedanken an eine Mutter-Kind-Kur. Wäre vielleicht auch was für Euch? Dann wären die Kinder in Anwendungen, du hättest mehr Zeit für die ganz Kleine - und in der Kindergartenzeit auch mal nur für Dich. Vor der Einschulung von Nr 2 ? Dann verpasst nur ein Schulkind was.

Und... kann sein, dass ich mich irre - aber selbst wenn Dein Großer mit seinen Einschränkungen dank Auszeit in der Kur / Reha und abfallenden Noten Dank fehlendem Selbstmanagement eine Klasse wiederholen müsste, wäre es doch kein Beinbruch, schließlich kannst Du ihn ja nicht bis zum Abi “pampern“ was die Organisation seiner Aufgaben angeht. Sicher ist er in einem Jahr reifer trotz Diagnose.


... und was mir immer gut tut ist, zu wissen, dass es Menschen gibt, die todunglücklich und depressiv sind , “bournouts“ haben trotz tollem Beruf, stressfreiem Privatleben etc, andere Menschen glücklich und zuversichtlich sind, obwohl sie furchtbare Schicksalsschläge erfahren haben...
Somit ist “Stress“ auch irgendwie Einstellungssache.

Irgendwie.... ;-)

Ich wünsche Dir viel Kraft!

Liebe Grüße
Anna

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Re: Es ist so schwer

Antwort von Ellesa am 24.02.2017, 7:33 Uhr

Vielen lieben Dank euch allen für eure aufmunternden Worte.
Es ist wirklich so, dass ich mir nach aussen hin nicht die “blösse“ gebe zuzugeben wie anstrengend alles manchmal ist und den Stress herunterspiele.
Aber trotz allem, es ist wirklich Einstellungssache! Eigentlich bin ich ja auch sehr positiv und liebe mein Leben so wie es ist, ich erlebe ja auch unendlich viel schönes mit meinen Kindern. Grade dadurch dass sie besonders sind.

Das mit den Anziehsachen ist bei uns exakt gleich! Lege ich nichts raus zieht er nichts an oder das alte Zeug! Er zieht auch noch immer Sachen auf Links an oder völlig verkleckerte Sachen. Wenn ich ihn nicht darauf aufmerksam mache merkt er es nicht. Als neulich erst viel Stress war ist er in seinem Schlafanzugoberteil zu Oma gegangen....natürlich meine schuld, ich habe es nicht gemerkt...

@jana04: wir haben nichts von allem, er hat ja auch nicht die ASS Diagnose. Du hast sicher alles beantragen können nachdem dein Sohn die Diagnose hatte, oder? Wenn der Leidensdruck steigt Wende ich mich mal an das Autismus Zentrum. Wo habt ihr die Anträge dafür gestellt?

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Re: Es ist so schwer

Antwort von Ellert am 24.02.2017, 7:50 Uhr

huhu

lass Dich mal drücken,

wir haben auch zwei Kinder mit ADS ohne H,
und ein mehrfach schwerstbehindertes Extremfrühchen....

In unserem Freundeskreis ist ein Diabetis Kind welches einen Pflegegrad hat und auch diesen Weg würde ich versuchen zu gehen, weil Du mit dem Pflegegeld vermutlich auf Deine Arbeit verzichten könntest und die 6 Stunden in der Woche Kraft schöpfen könntest die Du dringend brauchst.

Ich empfinde auch dieses Nachts nicht durchschlafen können als extrem an die Kräfte gehend , am Wochenende übernimmt bei mir der Mann diesen Part.

Hättest Du ggf Hilfe im Alltag, dass man die Kinder alle einige Stunden aus dem Haus sind ?
Da dann versuchen Schlaf nachzuholen und den Haushalt liegen zu lassen ?

LG dagmar

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Re: Es ist so schwer

Antwort von clarence am 24.02.2017, 11:22 Uhr

Fühl dich gedrückt

Ich kann deine Situation etwas nachempfinden, da mein Sohn genau auf deine Beschreibung deines 12jährigen zutrifft (meiner ist 10 J.) - nur dass er tagsüber auch total anstrengend ist. Egal was ich machen will, er will nicht. Will ich, dass er mitfährt einkaufen, dann gibt es mal Geschrei er will nicht und er will lieber zu einem Freund,... So geht es bei fast allem was ich tun will.

Mein Mann arbeitet 7 Tage/Woche meist von 7 - 19 Uhr. Ab und zu hat er zwischendurch mal ein paar Stunden Zeit wo wir was gemeinsam unternehmen, aber die Arbeit im Haushalt und den Kindern bleibt mir.
Dazu gehe ich noch 25 h/Woche arbeiten.
Nur schlafen kann ich wenigstens in der Nacht, aber ich fühle mich teilweise auch total ausgepowert.

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Re: Es ist so schwer

Antwort von VerenaSch am 24.02.2017, 20:54 Uhr

Dein Mann arbeitet jede Woche weit über 70 Stunden???

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Re: Es ist so schwer

Antwort von Ellesa am 25.02.2017, 9:39 Uhr

Liebe Verena,

Mein Mann pendelt, er hat 2 Stunden Fahrt zur Arbeit
(Und natürlich auch zwei zurück)

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Re: Es ist so schwer

Antwort von VerenaSch am 25.02.2017, 14:17 Uhr

Hey Ellese,

mein Beitrag bezog sich in erster Linie auf clarence.

Also 4h am Tag pendeln um etwa 8h arbeiten zu gehen find ich echt hart. Aber vermutlich muss er das 5 max. 6 mal pro Woche. Damit kommt er ja noch auf eine "normale" Arbeitszeit, wenn nur der Weg nicht wäre.

Clarence schreibt aber, dass ihr Mann 7 Tage pro Woche von früh bis spät arbeitet. Das kann doch nicht normal sein. Und damit will ich jetzt echt niemanden angreifen. Aber das hält doch niemand auf Dauer durch und etst recht keine Familie. Was haben denn dann die Kids vom Papa...

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Re: Es ist so schwer

Antwort von faenny am 26.02.2017, 20:48 Uhr

Nach so einer Einrichtung würde ich auch Ausschau halten. Hier heißt sie atz (Autismus Therapie Zentrum). Denn so, wie du schreibst, könnt ihr in diese Richtung sehr Unterstützung gebrauchen. Im Sinne von: wie könnt ihr euren Alltag für alle stressfreier gestalten. Welche Rituale, feste Abläufe etc. können deinem Sohn helfen und dich damit entlasten.

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