Chronisch kranke und behinderte Kinder

Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

Fotogalerie

Redaktion

 
Ansicht der Antworten wählen:

Geschrieben von Petzi-78 am 31.10.2016, 10:14 Uhr

Ersttrimesterscreening

Hallo,

ich bin 38,5 Jahre und (nach ISCI) in der 9. SSW. Nun wurde von meiner Ärztin auf das Ersttrimesterscreening angesprochen und bin etwas zwiegespalten. Da wir uns dieses Baby sehr gewünscht haben, hätte ein „schlechtes“ Ergebnis für uns eigentlich nur zur Folge „vorbereitet zu sein“.

Gibt es hier jemanden der durch ein auffälliges Ersttrimesterscreening erfahren hat, dass das Baby behindert ist? Habt ihr es als hilfreich empfunden euch auf ein behindertes Kind einstellen zu können, oder habt ihr dieses Wissen eher als nur belastend empfunden?

Wirklich 100%ig sind diese Tests ja nicht, und für uns kämen auch nur Tests in Frage die keinerlei Gefahr für das Baby bedeuten.

Einerseits kann man mit dem Wissen, dass etwas nicht in Ordnung ist nicht mehr unbeschwert durch die Schwangerschaft gehen, was für das Baby ja vielleicht auch belastend ist.
Anderseits wäre das Wissen über z. B. eine Behinderung die sofort nach der Geburt ärztliche Maßnahmen erfordert hilfreich um sich darauf vorzubereiten und z.B. direkt in die entsprechende Entbindungsklinik zu gehen.

Mir ist klar, dass das Thema sehr schwierig ist und die Entscheidung jeder für sich persönlich treffen muss. Trotzdem wäre ich für eure Erfahrungen dankbar.

Viele Grüße

Petzi

 
17 Antworten:

Re: Ersttrimesterscreening

Antwort von Bookworm am 31.10.2016, 12:09 Uhr

Screening und Amniozentese bei beiden Kindern, genau aus dem Grund. Ich/wir hätte/n es wissen wollen, falls was nicht stimmt.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Ersttrimesterscreening

Antwort von Sunflower05 am 31.10.2016, 15:33 Uhr

Hallo Petzi,

wir haben beim ersten Kind mit Absicht kein Ersttrimesterscreening machen lassen, da wir davon ausgingen, dass die Natur es schon "selbst" regelt, falls das Kind nicht lebensfähig, bzw. zu krank sein sollte. Zudem wird meistens ja nur Trisomie 21 "gefunden" und das wäre für uns kein Grund für eine Abtreibung gewesen, da wir der Meinung sind, dass solche Kinder durchaus ein lebenswertes Leben haben.
Die Schwangerschaft war super, alles bis eigentlich zur Geburt gut (nur in den letzten Wochen nicht mehr so gewachsen) und dann war unsere Tochter schwerkrank und hat nur durch zwei glückliche Zufälle ihre Geburt und einige Tage auf der Intensivstation überlebt, bevor wir sie gehen lassen mussten...--> das nicht zum Angst machen!!! sondern einfach dazu, dass es soviele Sachen gibt, die die Medizin gar nicht erkennt oder nicht kennt und dass man nie auf der "sicheren" Seite ist...

nun haben wir uns (nach einigen Untersuchungen ohne Ergebnis) erneut getraut und in wenigen Wochen wird hoffentlich ein gesundes zweites Kind zur Welt kommen...
Dieses Mal haben wir das Ersttrimesterscreening machen lassen... allerdings so wie du es auch schreibst, eher zur "Kenntnisnahme" und eventuellen Vorbereitung, da manchmal ja auch Herzprobleme etc mit einer Trisomie einhergehen können...
Insgesamt hört man so oft, wie unsicher diese Ergebnisse in beide Richtungen sind (falsch positiv/falsch negativ), so dass es für uns nur ein Anhaltspunkt gewesen wäre...

Ich weiß nicht, ob dir diese lange Schilderung helfen kann... es ist auf jeden Fall nie eine leichte Entscheidung, aber man hat eben egal was man macht auch nie Gewissheit...

VG und eine gute Entscheidung :-)

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Ersttrimesterscreening

Antwort von Himbeere90 am 31.10.2016, 18:53 Uhr

Ich würde da vielleicht eher ein großes Organscreening machen lassen, wenn du "nur vorbereitet" sein willst. Alles andere, Trisomie 21 z.b., lassen sich nicht wegoperieren und erfordern auch keine intensive Pflege nach der Geburt. Aus der Sicht würde das große Organscreening reichen.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Ersttrimesterscreening

Antwort von VerenaSch am 31.10.2016, 19:27 Uhr

Wir haben verzichtet, eben weil wir die Schwangerschaft nicht abgebrochen hätten. Ich finde es auch total schwammig. Was würde es dir bringen, wenn du weißt, dass das Baby mit einer Wahrscheinlichkeit von 1% oder so eine Behinderung hat?
Sollte etwas gravierendes sein, wirst du es noch erfahren. Und wie bereits geschrieben, wird vieles auch erst später entdeckt.

Genießt die Schwangerschaft. Alles Gute!

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Ersttrimesterscreening

Antwort von Petzi-78 am 01.11.2016, 10:37 Uhr

Danke für deine Antwort. Denke ich werde es auch machen.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Ersttrimesterscreening

Antwort von Petzi-78 am 01.11.2016, 10:43 Uhr

Hallo,

...tut mir sehr Leid, was ihr durchmachen musstet.
Ja, die Entscheidung ist nicht leicht, aber ich denke wir machen trotzdem die Tests. Es heißt zwar nicht, dass das Ergebnis stimmt bzw. weiß man dann nicht unbedingt genau was das Baby hat wenn der Test auffällig ist allerdings ist es glaube ich schon hilfreich sich ein wenig vorbereiten zu können. Gedanken machen würde ich mir ohne Test ja auch ob das Baby gesund ist oder nicht.

Ich wünsche dir eine schöne Restschwangerschaft und ein gesundes Baby!

Liebe Grüße

Petzi

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Ersttrimesterscreening

Antwort von Petzi-78 am 01.11.2016, 10:46 Uhr

Das Organscreening würde ich dann zusätzlich machen. Es ist aber bestimmt auch hilfreich sich im Vorfeld genauer mit Trisomie auseinander zu setzen, falls dies nötig sein sollte. Zwar ist es am Anfang, sofern keine zusätzlichen Organschäden vorliegen, sicherlich egal ob das Baby Trisomie 21 hat oder nicht, aber ich glaube ich wüsste einfach gerne vorher wohin ich mich wenden kann usw.
Dankeschön für deinen Rat!

Viele Grüße

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Ersttrimesterscreening

Antwort von Petzi-78 am 01.11.2016, 10:54 Uhr

Danke für deine Antwort!

Ich werde die Tests trotzdem machen. Theoretisch kann es zwar sein, dass ich dann die ganze Schwangerschaft denke mein Baby hat eine Behinderung und dann kommt es doch gesund zur Welt, aber ich glaube damit käme ich besser klar als mich von jetzt auf gleich, mit welcher Behinderung auch immer - auseinandersetzen zu müssen. Klar, es kann später immer etwas sein worauf man dann auch nicht vorbereitet ist, aber auf manche Dinge kann man sich halt im gewissen Rahmen vorbereiten.
In meiner Familie kam ein Baby mit offenem Rücken auf die Welt und die Eltern haben es vorher nicht gewusst (trotz Feinultraschall). Ich glaube da wäre es schon gut gewesen sich vorher mit der Thematik auseinander zu setzen und nicht so völlig ins kalte Wasser geschmissen zu werden.

Ich glaube ich fühle mich mit Untersuchung einfach "sicherer", egal was bei raus kommt. Würde ich keine machen hätte ich glaube ich trotzdem dauernd den Gedanken ob das Baby gesund ist und so kann ich mir dann wenigstens sagen, dass ich alles getan habe um vorbereitet zu sein.

Liebe Grüße

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Ersttrimesterscreening

Antwort von VerenaSch am 03.11.2016, 22:27 Uhr

Wenn du irgendwelche Bedenken (familiäre Wahrscheinlichkeit usw) hast, würde ich dir auf jeden Fall zu einer Geburtsklinik mit Baby-Intensivstation raten.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Ersttrimesterscreening

Antwort von muddelkuddel am 06.11.2016, 19:59 Uhr

die gefahr solcher screenings und dem rechnen mit wahrscheinlichkeiten ist eine trügerische sicherheit. was ist, wenn unter der geburt was passiert? wenn es eine frühgeburt wird? das kind mit 2 ne hirnhautentzündung hat oder mit 6 nen schweren unfall?

LG

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Ersttrimesterscreening

Antwort von Bookworm am 07.11.2016, 19:31 Uhr

@ muddelkuddel

Das sind Ereignisse, auf die man sich nicht vorbereiten KANN. Auf die anderen, von der AP angesprochenen Möglichkeiten schon.

Ich habe beim ersten Kind 11.000 km von zu Hause gelebt, ohne irgendwelche familiäre Unterstützung. Da habe/hätte ich vorher schon gern gewusst, was ich zu erwarten habe. (auch wenn natürlich unvorhergesehene Ereignisse möglich gewesen wären)

Ich glaube, da ist jeder anders "gestrickt"

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Ersttrimesterscreening

Antwort von Winstar am 08.11.2016, 11:46 Uhr

Hallo,

ich bin auch eine "alte" Mutter, gleich dreifach. Ich habe kein Ersttrimesterscreening machen lassen. Auch den Bluttest auf Trisomie 21 habe ich mir in der dritten Schwangerschaft erspart. Vorher gabs den noch nicht. Aber ich habe in allen drei Schwangerschaften einen Feinultraschall im dritten Trimester machen lassen. Außerdem habe ich jedes Mal in einer Klinik entbunden, die mit allen Möglichkeiten zur Versorgung von kranken, behinderten und frühgeborenen Babies ausgestattet ist.

Wenn im Screening ein sehr schlechtes Ergebnis rauskommt, hast Du immer noch keine Gewissheit. Dann muss Du für eine Bestätigung doch einen invasiven Test machen lassen. Der kann aber auch nicht alle genetischen Defekte aufzeigen, also wieder keine 100%.
Und dann gibt es noch die Kinder, die einem als gesund in den Arm gelegt werden und trotzdem behindert sind.

Wer schwanger wird, sollte guter Hoffnung sein. Garantien gibt es leider nicht. Aber offensichtlich hast Du Dich schon entschieden und das ist vollkommen in Ordnung.
Ich wünsche Dir alles Gute, für Dich und Dein Baby.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

wir haben bewusst nichts untersuchen lassen

Antwort von Ellert am 11.11.2016, 14:45 Uhr

weil gerade bei einer FU doch nicht von der Hand zu weisen ist
und die Nackenfaltenmessung so oft falsche Ergebnisse bringt.

dagmar

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

PS unser Kind hat die Behinderung auch nicht genetisch bzw die hätte man nicht gesehen

Antwort von Ellert am 11.11.2016, 15:13 Uhr

wir haben beim vierten dann auch gesagt, Feinschall gegen Ende ja aber nur um die Klinikwahl dann zu machen

dagmar

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Ersttrimesterscreening

Antwort von Maiglück2015 am 14.11.2016, 0:47 Uhr

Das ETS gibt keine Antwort, ob man ein behindertes Kind bekommt oder nicht. Es gibt lediglich die Tendenz in Form eines Risikos. Dabei spielt es keine Rolle, ob 1:30 oder 1:3000 hast. Klar, bei 1:30 ist das Risiko höher, aber dennoch weißt du nicht, ob du die 1 bist. Ihr wollt einen sicheren Test ohne Risiko für das Baby. Dann bleibt nur der neue Bluttest. Harmony-, Panorama- oder Praenatest. Sie unterscheiden sich lediglich im Preis. Dabei wird dir nur Blut abgenommen. Mehr nicht. Und man kann auch das Geschlecht erfahren. Alles mit sehr hoher Sicherheit, die das Ets nicht bieten kann.

Lg

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Ersttrimesterscreening

Antwort von Maiglück2015 am 14.11.2016, 0:57 Uhr

Das ETS bietet aber keine Sicherheit! Oder nennst du eine Risikoangabe von z.b. 1:2000 sicher? Weißt du dadurch, dass du nicht die 1 bist? Ich habs bei einer Bekannten erlebt. Sie hatte ein Risiko für Trisomie 18 von 1:7000. Sie fühlte sich sicher. Und was war? Sie brachte eine Tochter mit Trisomie 18 zur Welt, die kurze Zeit später verstarb.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Ersttrimesterscreening

Antwort von Nicole_Meyer am 14.11.2016, 14:51 Uhr

Ich war auch schwanger nach ICSI und wir haben die Nackenfalte nicht gemessen, die Feindiagnostik haben wir um die 20. SSW gemacht, aber der Ärztin klar gsagt, dass wir nicht nach Chromosomenanomaliene etc gucken wollen, sonder nur nach organischen Problemen, die eine Entbindung in der Uniklinik nötig machen oder eine engere Überwachung.

Ich würde es nicht machen, weil mögliche Auffälligkeiten eben oft keine sind, aber weitere Untersuchungen nötig werden und Du völlig verspannt sein wirst.

Alles Gute!

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Die letzten 10 Beiträge im Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Mobile Ansicht

Impressum Über uns Neutralitätsversprechen Mediadaten Nutzungsbedingungen Datenschutz Forenarchiv

© Copyright 1998-2024 by USMedia.   Alle Rechte vorbehalten.