Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von somane am 22.05.2019, 11:44 Uhr

er wurde auf ADHS getestet

Hallo

habe Ende Januar geschrieben. Nun haben wir gestern das Testergebnis erhalten. Es ist widersprüchlich. Gemäss Anamnese und den Fragebögen die wir Eltern unabhängig voneinander und die Klassenlehrerin ausgefüllt haben, wird ein ADHS diagnostiziert. Gemäss Intelligenztest und den weiteren Tests, kann die Diagnose jedoch nicht bestätigt werden. Er hat einen IQ von genau 100. Fast in allen Bereichen ist er für sein Alter eher überdurchschnittlich fit, nur in einem Bereich scheint er auffällig langsam zu sein. Im Verarbeiten und Umsetzen von Informationen und Aufträge, da braucht er gemäss Tests auffällig lange, bis er in die Gänge kommt.

Es wurde empfohlen, eine Hirnstrommessung durchzuführen, um ein sonstiges Problem auszuschliessen. Was dieses Problem aber sein könnte, konnte mir die Psychologin nicht sagen. Sie gehen davon aus, dass diese Hirnstrommessung unauffällig sein wird, dann werden Sie die Diagnose ADHS stellen. Als Therapie bieten Sie die Medikation an, nichts anderes. Mit den Lehrern könne man noch ein Gespräch suchen, um ihm das Arbeiten in der Schule zu erleichtern. ¨

Neurofeedback bezahlt die Kasse nicht, andere Therapieformen halten sie für wenig sinnvoll und bieten sie nicht an.

Will heissen, die Diagnose wird gestellt werden. Medis würden sie verschreiben, wenn wir Eltern es versuchen wollen (obwohl Diagnose ja nicht eindeutig - sehr fragwürdig in meinen Augen!). Wir könnten es ja versuchen, entweder sie helfen od. sie helfen nicht. Aha!!

Es geht ja hauptsächlich darum, die Konzentration und Ausdauer zu fördern. Da kann wohl jeder dieses Medi nehmen, es ist ja bekannt, das viele Studierende diese Medis missbrauchen, damit sie länger durchhalten und sich besser konzentrieren können.

Ich fühl mich allein gelassen mit dem Thema und denke darüber nach, mir eine Zweitmeinung zu holen.

Was denkt ihr zu unserer Geschichte?

Lieben Dank fürs Lesen und lG

 
13 Antworten:

Re: er wurde auf ADHS getestet

Antwort von nils am 22.05.2019, 12:11 Uhr

Oh je, das hört sich nicht gut an und würde mich auch verunsichern.
Mein Sohn wird im Juli nun endgültig auf ADHS getestet, da die Schulprobleme nun zunehmen.
Ich würde mir wünschen, dass wir dort mehr Unterstützung bekommen, denn Medis möchte ich ihm eigentlich nicht geben.
Wir sind aber nun mit der schulpsychologischen Beratungsstelle in Verbindung. Hoffe das bringt vorerst mal was.

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Wer hat die Diagnose denn gestellt ?

Antwort von Ellert am 22.05.2019, 19:13 Uhr

huhu

bei unserer Großen war es ganz eindeutig
bei der Jüngeren auch grenzwertig so dass sie uns rieten nichts zu machen,
allerdings hat sie einen höheren IQ und hat vieles damit wettgemacht, auch in den Noten an sich nicht auffällig eben nur dass sie schnell abschaltete was in den hohen Klassen jetzt auffällt.

Bei der Großen gab es richtig Therapie, Psychologe etc verschrieben
Diagnose kam aus der Uniklinik Psychiatrie damals.
Neurofeedback als einzige Therapie die Eure gutfindet die das getestet hat - bieten die das an und wollen damit verdienen ?

Medikamente würde ich nur dann geben wenn der leidensdruck da ist, das war bei der Kleinen nicht, die Große hat bekommen aber die Wirkung war nicht wie erhofft
aber die hat auch ADS ohne H

dagmar

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Re: er wurde auf ADHS getestet

Antwort von daide am 22.05.2019, 19:51 Uhr

Hallo,

ich kann sehr gut nachempfinden, dass Du Dich alleingelassen fühlst. Ihr bekommt da irgendwelche Brocken hingeworfen und müsst nun sehen, was Ihr daraus macht. Nicht gerade vorbildlich seitens des Fachpersonals.

Ich würde tatsächlich auch zum Einholen einer Zweitmeinung tendieren.

Ansonsten kann ich nur berichten, wie es bei uns war: Erste Auffälligkeiten im Kindergarten, da bereits erstes Gespräch mit der Kinderpsychiaterin. Test, der angeblich eindeutiger nicht hätte ausfallen können für das Alter. Und im Übrigen ähnlich wie bei Eurem Sohn: Überall weit bis sehr weit überm Altersdurchschnitt, nur in der visuellen Wahrnehmung und dem "Organisieren" war sie unterdurchschnittlich. Allerdings war es damals noch ein klares ADS, das "H" kristallisierte sich erst später mehr und mehr raus.

Glücklicherweise arbeiten hier Kinderärztin, Psychiaterin, Ergotherapeuten und Psychotherapeuten sehr gut Hand in Hand. D.h. zunächst bekam das Kind Einzel-Ergotherapie, dann in Vorbereitung auf die Schule Gruppen-Ergotherapie. Als wir das Gefühl hatten, trotz aller Fortschritte etwas festgefahren zu sein und uns gleichzeitig sehr schlimme Wutanfälle das Leben schwermachten (dem Kind übrigens auch, es fühlte sich der Wut sehr ausgeliefert), beendeten wir die klassische Ergotherapie und begannen eine Verhaltenstherapie. Die dauert noch immer an, gerade hat die (gesetzliche) Krankenkasse völlig unbürokratisch eine Verlängerung genehmigt. Zwischenzeitlich kam das Kind in den Genuss von Neurofeedback, das die Ergotherapeuten anbieten. Auch das hat sehr geholfen, vor allem beim Runterkommen am Abend. Wir sind nicht so weit gekommen, dass die Mechanismen automatisiert waren, aber für den Anfang war es nicht schlecht. Eventuell starten wir in den Sommerferien noch einen neuen Durchgang.

Das Kind ist nun fast 11 und meistert den extrem anstrengenden Alltag nach wie vor ohne Medikamente. Darüber sind wir alle sehr froh. Eventuell würde ein Mittelchen einiges einfacher machen, aber solange es ohne geht, werden wir das durchziehen. Aktuell kommen Asperger-Tendenzen zum Vorschein, das macht es nicht unbedingt leichter. Aber das kriegen wir auch noch hin...

Ich kann nicht verstehen, warum man bei einer nicht hundertprozentig eindeutigen Diagnose sofort Medikamente empfiehlt. Und dann auch noch mit dem Zusatz, man könne es ja ausprobieren... Das klingt für mich nicht sonderlich seriös. Egotherapie kann so viel bewirken! Natürlich nicht so schnell wie Medikamente, aber es kann sich wirklich positiv auswirken. Ebenso das Neurofeedback. Darf ich fragen, warum die Kasse das nicht zahlt? Weil die Diagnose nicht eindeutig ist?

Ich drücke Euch fest die Daumen, dass Ihr bald einen guten Weg für Euren Sohn findet, mit dem die ganze Familie leben kann.

Liebe Grüße!

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Re: er wurde auf ADHS getestet

Antwort von 3wildehühner am 22.05.2019, 23:54 Uhr

Ich würde mir auch eine Zweitmeinung einholen.
Was mich aufhorchen lässt, ist der IQ-Test: Du schreibst, er war in einem Bereich deutlich schlechter als in den anderen Bereichen? Wie waren denn die Werte? Wie hoch die Differenz?
Es ist nämlich so, dass bei bestimmten Abweichungen und starken Differenzen in den einzelnen Bereichen überhaupt gar kein Gesamt-IQ ermittelt werden kann bzw. DARF. Deshalb könnte das auf die Qualität des Testers schließen lassen- unerfahrene oder unwissende Tester fassen alle Werte zusammen, auch wenn das der Test eigentlich nicht her gibt.
Und große Abweichungen deuten durchaus auf Probleme hin!
Ob das aber ADHS ist oder etwas anderes, kann nur durch weitere Tests herausgefunden werden.
Dass euch nur Medikamente angeboten werden, halte ich auch nicht für sonderlich kompetent! Das A und O ist doch gerade bei ADHS eine multimodale Therapie (z.B. aus Ergotherapie, Lerntherapie, Verhaltenstherapie und wenn notwendig Medikamenten).

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Re: er wurde auf ADHS getestet

Antwort von Zwerg1511 am 23.05.2019, 11:40 Uhr

Was mich auch wundert, sind die IQ Werte.

Du schreibst, er ist in vielen Bereichen überdurchschnittlich, nur in einem sehr unterdurchschnittlich. 100 ist ja ein ganz normaler Wert. D. H. wenn er in allen anderen Bereichen überdurchschnittlich ist, dann müsste der eine Wert ja sehr stark nach unten abweichen, um auf 100 zu kommen.

Das würde ich von einer 2. Stelle nochmal gegenprüfen lassen.

Medikamente würde ich nur in Abhängigkeit vom Leidensdruck geben, ansonsten kann man sehr viel mit Ergo, Sport, Reduzierung Medienkonsum usw. erreichen.

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Re: er wurde auf ADHS getestet

Antwort von KKM am 23.05.2019, 15:17 Uhr

Such mal nach "Marburger Konzentrationstraining", wird oft von Ergotherapeuten durchgeführt und ist Kassenleistung.

Verhaltenstherapie beim Psychologen und psychomotorisches Turnen fallen mir noch ein.

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Re: er wurde auf ADHS getestet

Antwort von mama von joshua am tab am 23.05.2019, 16:11 Uhr

Hast PN

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Re: er wurde auf ADHS getestet

Antwort von somane am 23.05.2019, 17:28 Uhr

Ihr Lieben

Danke für eure Antworten. Somit bin ich nicht ganz falsch, wenn ich der gesamten Diagnostik gegenüber skeptisch stehe. Er wurde übrigens vom Kinder - und Jugend-psychiatrischen Dienst unserer Universitätsklinik abgeklärt, das müsste ja eigentlich sehr seriös sein. Trotzdem, ich bin enttäuscht von denen, wie wenig Hilfestellung und therapeutische Massnahmen sie anbieten od. zumindest empfehlen. Ich hatte mir halt eine Unterstützzung und Begleitung erhofft. Schliesslich bin ich nicht vom Fach und ich will mein Kind nicht im quasi Alleingang übertherapieren od. unnötig Medis verabreichen od. was auch immer.

Der eine Wert lag bei nur 78, alle anderen Werte waren zwischen 105 und 120...... Müsste mir die Ergebnisse aushändigen lassen. Wobei ich persönlich ja überhaupt nicht den Eindruck habe, dass er in irgend einem Bereich total unfit bzw. minderbegabt sein soll - aber auch nicht überbegabt. Das würde man im Alltag ja merken. Er ist mein drittes Kind. In meinen Augen ist er zumindest geistig ein sehr normal entwickelter, aufgeweckter, sehr aktiver fast 10 Jähriger. Er hat weder Sprachprobleme noch andere Entwicklungsdefizite. Er hat seine Stärken und Schwächen, wie jedes andere Kind auch (ob mit od. ohne ADHS).

Schule und Hausaufgaben hasst er mittlerweile, aber er hat viele Freunde und will deshalb auf gar keinen Fall die Schule wechseln (ich Spiele mit dem Gedanken). Wir leben hier in einer überschaubaren Ortschaft in einer Familiensiedlung. Alle Kinder gehen im Ort zur Schule.

Die hat uns übrigens dazu angeregt, den Test zu machen (den Verdacht hatte ich schon länger, aber bisher gab es halt keinen Leidensdruck). Nun werden wir mit der Schule noch besprechen, wie man unseren Sohn in der Schule besser unterstützen kann. Aber dazu braucht es doch eigentlich keinen Test. Eigentlich müsste man ja jedes Kind dort abholen wo nötig, ob mit od. ohne irgend einer Störung od. Defizit od. was auch immer. Wozu eine Diagnose nötig ist, ist mir schleierhaft bzw. mir graut es bei der Vorstellung, dass er dann halt "abgestempelt" sein wird.

Wir warten jetzt mal diese Hirnstrommessung ab und holen uns eine Zweitmeinung.

Jemand hat noch gefragt, warum Neurofeedback nicht von der Kasse übernommen wird. Wir wohnen in der Schweiz und hier ist das in der Grundversicherung einfach nicht dabei, deshalb wird es von der Uniklinik nicht angeboten. Müsste mal nachschauen, ob die Zusatzversicherung etwas übernimmt, ansonsten müssten wir halt selber bezahlen.

LG und danke nochmal für eure Antworten.

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Re: er wurde auf ADHS getestet

Antwort von mama von joshua am tab am 23.05.2019, 19:18 Uhr

Wegen Hirnstrommessung: bevor der Arzt Medikamente verordnet, sollte eh erst ein EEG geschrieben worden sein. Zumindest bei mir war es so, dass das Rezept erst nach erfolgtem, unauffälligem EEG und auch Abklärung der Schilddrüsenparameter (also nicht nur TSH, sondern auch die freien Werte) verordnet wurde.

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ein Klassenkamerad

Antwort von somane am 23.05.2019, 20:07 Uhr

unseres Sohnes wurde am selben Ort abgeklärt. Er kriegt das Medi ohne vorheriges EEG



LG

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vor vielen Jahren war man schnell dabei Medis zu verschreiben

Antwort von Ellert am 23.05.2019, 20:14 Uhr

Ohne gescheite Diagnose etc
Einem Kinderpsychiater würde ich aber schon vertrauen
komisch nur dass die keinerlei Therapien befürworten wie Ergotherapie etc
neurofeedback ist hier auch exotisch, hatten wir mal mit Ellert angedacht aber hier wurde das damals nicht bezahlt.
Einfach Medis geben würde ich niemals machen
bei uns war begleitend immer Therapie auch um den Kindern den Weg zu zeigen mit dem Ganzen umzugehen

dagmar

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Re: er wurde auf ADHS getestet

Antwort von mama von joshua am tab am 23.05.2019, 20:37 Uhr

Hab grad nachgelesen, bei Kindern schlägt die Leitlinie das EEG nur vor, wenn Auffälligkeiten vermutet werden, bei Erwachsenen gehört das wohl dazu.

Allerdings finde ich es unverantwortlich, vor dem Ergebnis Medikamente zu verordnen, da in der Packungsbeilage von Ritalin, Medikinet und auch Elvanse steht, dass bei auffälligem EEG erhöhte Vorsicht geboten ist.

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Neurofeedback

Antwort von leonessa am 26.05.2019, 19:45 Uhr

Neurofeedback ist in Deutschland auch keine Kassenleistung. Unser Sohn hat auch ADHS. Unser Ergotherapeut (gleichzeitig Neurofeedback-Trainer) meinte dann, dass der Kinderarzt ein Rezept für Ergotherapie ausstellen soll und er dann in der Stunde Neurofeedback bekommt. Er hatte insgesamt 40 Stunden, die ihm ganz gut "bekommen sind". Vielleicht ist das ja auch bei euch in der Schweiz möglich.

LG, Leonessa

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