Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Orchidee85 am 26.02.2017, 17:12 Uhr

Entwicklungsverzögerung 2. Versuch

Hallo liebe Mamis.
Habe hier einen langen Beitrag zu meiner Situation geschrieben finde es aber komischer weise nicht- und ja ich habe auf absenden gedrückt. :)

Meine Geschichte ist sehr lang dennoch hoffe ich auf leser, die ähnliches kennen.

Meine kleine Maus ist 11 Monate und Entwicklungsverzögert, Ursache unklar.
Wir haben viele Untersuchungen hinter uns, die Befunde waren aber alle unauffällig. Dazu gehörten u.a
Ein Schädel MRT
Ein Gentest
EEg
Lumpalpunktion
Stoffwechseluntersuchung
Diverse andere Blutuntersuchungen

Alles fing damit an,als sie nicht mehr gut saugte. Darauf hin bin ich zur KiA und ihr fiel auf das sie auch einen schwachen Muskeltonus hat. Sie kann auch erst seit sie 5 Monate ist ihren Kopf halten. Alles andere wie Bauchlage,krabbeln,robben, sitzen, gehen ,davon sind wir weit entfernt. Sie hat mit 4Monaten Physiotherapie bekommen und seit drei Wochen Frühförderung, hier bemerkte ich dass es mit der Wahrnehmung besser wird und sie dreht sich in beiden Richtungen. Neuerdings nimmt sie auch die Füße in die Hand zwar immer kurz aber sie macht es. Und auch mit dem greifen, was sie nicht gemacht hat ist es besser aber auch da lässt sie ein Gegenstand wieder fallen.
Was sie aber seit ihrer Geburt verweigert ist Schnuller und Flasche also noch ein stillkind zwar versuche ich ab uns zu ihr essenzu geben es ist aber sehr mühsam. Seit paar Monaten geht es mit der Schnabel Tasse Milch zusätzlich zu geben. Sie ist aber sehr zart dafür groß.
Eine Ärztin von vielen meinte zu mir,dass sie ehrlich zu mir sein will und ich damit rechnen soll dass meine kleine geistig behindert sein wird und sprechen wird sie auch vllt erst mit 10jahren. Das tat weh.
Ich weiß nicht warum es so gekommen ist, die SS war normal und sie kam auch zum errechneten Termin. Ich war auch bei zwei verschiedenen Osteoparhen und habe noch einen weiteren Termin bei einer dritten. Ich bin verzweifelt und weiß nicht mehr weiter. Was ich aber weiß ist,dass meine Maus mein ein und alles ist und ich immer für sie da bin und alles mache.

Ich würde mich gerne austauschen.
Lg

 
18 Antworten:

Re: Entwicklungsverzögerung 2. Versuch

Antwort von KKM am 26.02.2017, 17:23 Uhr

Hallo,

lass Dich etwas trösten.

Ich finde es sehr schwierig, bei so kleinen Kindern bereits eine so weitreichende Diagnose zu stellen, was das Sprechen angeht. Mag sein, dass die Ärztin Recht hat, mag aber auch sein, dass sie sich irrt. Die Kleinen können sich mit Förderung wirklich gut entwickeln.

Vor 40 Jahren sagte ein Arzt zu meiner Mutter über meinen Bruder, sie solle sich von dem Gedanken verabschieden, dass er jemals gegen einen Ball treten wird...
Nun ja, er hat den mittleren Schulabschluss gemacht und eine Ausbildung absolviert, spielte ab 5 Jahren im Fußballverein und war sogar der einzige Spieler der 1. Mannschaft, der in einem Freundschaftsspiel gegen einen Profiverein beide Halbzeiten durchgespielt hat. Er läuft heute Marathon in 3:11 Stunden und ist gesund und munter....
Ich hoffe, das Beispiel macht Dir Mut!

Gib nicht auf, nimm jede Förderung mit, die Du bekommen kannst!

Liebe Grüße, KKM

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Re: Entwicklungsverzögerung 2. Versuch

Antwort von Orchidee85 am 26.02.2017, 17:24 Uhr

PS. Habe beim ersten Versuch vergessen eintragen zu drücken. *grins*

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Re: Entwicklungsverzögerung 2. Versuch

Antwort von Orchidee85 am 26.02.2017, 17:26 Uhr

Danke für sie so schnelle Antwort und Motivation. Ich finde es immer so schlimm mit den Diagnosen, die die Ärzte machen.

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Re: Entwicklungsverzögerung 2. Versuch

Antwort von ela236 am 26.02.2017, 19:32 Uhr

Hallo,

ich möchte dir mal kurz von mir erzählen.
Ich habe zwei Kinder, 14 und 8 Jahre, beide geistig behindert.
Warum weiß keiner, alle Untersuchungen waren negativ.
Bei meiner ersten Tochter waren die ersten 5 Jahre schrecklich. Wir wußten nicht, das sie geistig behindert ist und es wurde auch von den Ärzten nicht in Erwägung gezogen. Schuld war immer ich. Ich würde meine Tochter nicht fördern usw.
Ich habe meine Tochter und mich ständig unter Druck gesetzt, weil ich es nicht verstanden habe, warum sie die einfachsten Dinge nicht getan hat.
Glaube mir, als ich die Diagnose bekommen habe, ist mir ein Stein vom Herzen gefallen. Der ganze Druck ist von mir abgefallen, denn ich wußte nun, das wir gar nichts dafür kann.
Ich wäre froh gewesen, es hätte schon mal jemand früher zu mir gesagt.
Deine Tochter ist noch so klein und hat noch alle Zeit, aufzuholen.
Frühförderung ist schon mal gut. Und setze euch nicht unter Druck. Jedes Kind
hat seine eigene Geschwindigkeit, alles andere bringt sowieso nichts.
Was mir nun parallel zu deiner Tochter auffällt, das ich sie nicht stillen konnte, sie wusste gar nicht, was sie mit der Brust anfangen soll. Auch aus der Flasche hat sie nicht gesaugt, die Milch mussten wir eher reinlaufen lassen. Gelaufen ist sie erst mit drei, angefangen zu reden mit 6.
Ich finde es gut, das du darauf hingewiesen wurdest. So kannst du dich wenigstens ansatzweise damit auseinander setzen. Es heißt aber nicht, das es auch so ist. Bei so kleinen Kinder legen sich Ärzte eigentlich nicht fest, es sei denn, es hätte irgendeinen guten Grund, z.B. das was bei der Geburt passiert ist.
Meist heißt es erst mal entwicklungsverzögert.
Und auch geistig Behinderte können ihr leben relativ gut normal und selbstständig bewältigen.
Hast du dich denn schon mal in einem SPZ vorgestellt?

Viele Grüße

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Re: Entwicklungsverzögerung 2. Versuch

Antwort von Winterkind09 am 26.02.2017, 20:55 Uhr

Hallo, manche Ärzte sind einfach etwas unsensibel und geben Prognosen heraus, die sich so wahrscheinlich nicht bewahrheiten. Unser Vertretungskinderarzt hat beim großen Kind auch zur U5 gesagt, dass es sehr lange brauchen würde, bis das Kind Laufen etc. würde- ein paar Wochen danach stand das Kind im Bett und war danach nur noch am Laufen. Die weitere Entwicklung ging dann im Rekordtempo.
Der kleinste hat einige Baustellen, darunter einen Hirnschaden durch Sauerstoffmangel. Bei ihm waren die Ärzte sehr zurückhaltend, was irgendwelche Aussagen betrifft. Mit dem Essen und Trinken läuft es bei uns auch nicht optimal- Flüssigkeitsaufnahme erfolgt auch mit 15 Monaten fast ausschließlich über Stillen. Sitzen, Krabbeln, Hochziehen hat er auch erst vor kurzer Zeit gelernt. Laufen an der Hand, bzw. frei Laufen kann noch lange dauern.
Was ich noch aus eigener Erfahrung sagen kann: geht lieber einmal zu einem guten Chiropraktiker, bei meinem Kind hat die Beseitigung von üblen Blockaden eine gute Basis für die weitere Entwicklung gebracht. Ostheopathie hat zwar etwas gebracht, war aber nicht ganz so effektiv. Das Greifen hat bei uns erst sehr spät nach Beseitigung der Blockaden begonnen. Geht dahin, wo das Kind viel Input bekommt: Krabbelgruppe, Schwimmbad, Garten- gerade im jungen Alter ist jede Sinneserfahrung wichtig für die Verknüpfung von Hirnzellen. Dann: prüft nochmals genau die Hör- und Sehfähigkeit des Kindes. Wenn Kinder schlecht hören oder sehen, sind sie zusätzlich zurückhaltend.
Lass den Kopf nicht hängen, unterstütze dein Kind und bilde dir eine eigene Meinung der Entwicklung.
Lg Winterkind

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Re: Entwicklungsverzögerung 2. Versuch

Antwort von Orchidee85 am 26.02.2017, 22:09 Uhr

Hallo ela.
Das mit dem Druck setzen kenne ich zu gut. Und oft musste ich mir anhören, meine Milch sei zu wenig und ich gebe ihr zu wenig essen. Deswegen weint sie so viel u d ist schwach und zurück in ihrer entwicklung.
Ich bin sehr dahinter was ihre Förderung angeht. Ja stillen ist das einzige was sie an Nahrung akzeptiert. Alles andere ist sehr mühsam.
Sie weint immer noch sehr viel und ich weiß nicht warum.

Deine Kinder sind jetzt fast erwachsen, und ich kann mir vorstellen wie schwer es ist mit zwei. Ich habe auch noch einen 3 12 Jährigen Sohn, bei ihm ist alles inordnung. Ich hoffe es geht euch gut im Alltag.
Lg

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Re: Entwicklungsverzögerung 2. Versuch

Antwort von Orchidee85 am 26.02.2017, 22:19 Uhr

Das sind schon mal gute Tipps, danke dir dafür.
Ja also bei uns haben die Osteopathen auch nicht viel gebracht. Aber ich hab auch iwie das Gefühl dass iwas blockiert ist.
Weil sie weint wirklich viel nur an der Brust ist sie ruhig und zu dem kommt auch das sie sich immer überstreckt.
Ja warum ich mich hier angemeldet habe, war auch deswegen, andere zu treffen mit ähnlichen sorgen. So kann man sich austauschen und Tipps holen. Ich weiß nicht wie die Zukunft sein wird, und das macht mir etwas Angst.
Lg

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Re: Entwicklungsverzögerung 2. Versuch

Antwort von Winterkind09 am 26.02.2017, 22:32 Uhr

Selbst wenn irgendwas ist, verliere nicht den Glauben an dein Kind. Dazu muss ich etwas o.t. gehen: alss ich gerade erwachsen wurde, habe ich Ferienkurse in einer Segelschule gegeben. Dort hatte ich eine Surfschülerin, die eine leichte geistige Behinderung hatte und deren Eltern immer darauf bestanden, dass das Kind irgendetwas nicht konnte, weil sie doch behindert sei. Das fand ich total blöd und ich bin mit ihr eigentlich wie mit jedem anderen auch umgegangen. Wir hatten einen Angst- und Wackelmoment, den wir zusammen gemeistert haben. Danach kam plötzlich ein Selbstbewusstsein und Stolz wegen dem erlangten Surfschein auf, das werde ich niemals vergessen... Was ich den Eltern positiv anrechnen muss, ist dass sie ihrem Kind immerhin die Chance gegeben haben diese Erfahrungen zu machen. Keine Ahnung wie es mit diesem Kind weitergegangen ist, aber ich hatte das Gefühl das wir etwas gefunden haben, was sie richtig weiterbringt.
Lg

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Re: Entwicklungsverzögerung 2. Versuch

Antwort von VerenaSch am 26.02.2017, 22:33 Uhr

Hallo,

mein Sohn hat einen Hirnschaden durch eine Durchblutungsstörung während der Wehen. Uns wurde immer gesagt, dass alles in der Entwicklung kommen kann, aber nichts muss. So haben wir uns über jeden Entwicklungsschritt gefreut und ihm viel Liebe gegeben. Er könnte ein besserer Esser sein und hat eine leichte Spastik in einer Hand, aber er entwickelt sich total normal.

Mit 10 Monaten ist er gerobbt, mit 11 Monaten gekrabbelt und mit 13 Monaten gelaufen. Aber alles ohne Druck. Das war mir sehr wichtig.

Auch wenn es schwer ist, freu dich über jede kleine Entwicklung. Mehr als Physio und Frühförderung kannst du nicht machen. Außer natürlich viel Liebe geben...

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Re: Entwicklungsverzögerung 2. Versuch

Antwort von Trini am 26.02.2017, 23:02 Uhr

Nur ein kurzer Tipp

www.kiss-kid.de

Bei wirklichen Blockaden reicht Osteopathie nicht.

Trini

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Re: Entwicklungsverzögerung 2. Versuch

Antwort von tanzmit am 26.02.2017, 23:12 Uhr

Hallo erst mal.
Vorneweg: Du machst das super! Und du hast auch mit ziemlicher Sicherheit nichts gemacht, was daran Schuld wäre, manche Kinder sind eben besonders.

Und als zweites: Mit 11 Monaten kann dir ohne vorhandene Diagnose (!) sicher kein Arzt verlässliche Aussagen treffen über die geistige Entwicklung. In dem Alter wird alles über die körperliche Entwicklung eingeschätzt - wenn deine Maus da aber hypoton und entwickelungsverzögert ist, gibt das sicher erst mal falsche Prognosen. Da würde ich noch gar nichts drauf geben. Sprechen kann tatsächlich etwas länger dauern, wenn das Essen so schwierig ist. Saugen und Essen trainiert die Muskeln, die für das Sprechen nötig sind - unser Ex-Sondenbaby spricht mit fast drei nahezu kaum ein Wort und die Laute kann man nur mit VIEL Fantasie auseinander halten - dafür ist das Sprachverständnis weiter als altersentsprechend und eine Zeichensprache hat es sich auch selbst überlegt. SOLLTE das bei euch zum Tragen kommen, gibt es aber zum Beispiel GUK (gebärdenunterstützte Kommunikation, um sich zu unterhalten, auch im normalen Kindergarten, bis das Kind sich ausreichend artikulieren kann.

Mit dem Zartgefühl hat es leider nicht jeder Arzt. Bei uns hieß es mehrfach, ja, dass sei ziemlich sicher das und das, Lebenserwartung 1 Jahr, wir testen das und besprechen die Ergebnisse in 3 Monaten. Und siehe da, es war das alles nicht. Aber trotzdem wurden wir mehrfach damit in Panik versetzt. Letzten Endes wurde bei uns dann von einem engagierten Arzt das gesamte Genom überprüft statt einzelner Gene samt einzelner Verdachtsdiagnosen und es fand sich ein superseltener Gendefekt.
Und aus: Das Kind wird sich nie hinsetzen können und im Rollstuhl landen und der zu kleine Kopf wird vermutlich geistige Behinderung heißen ist ein ziemlich intelligentes Kind geworden, dass Fangen spielt, wenn auch langsamer als andere Kinder. Gestütztes Sitzen ging übrigens erst nach über einem Jahr, wackeliges Laufen mit Orthesen mit 2 Jahren.
Wir hatten auch eine unauffällige Schwangerschaft und pünktliche Geburt - bis wir nach über zwei Jahren eine Diagnose hatten, habe ich mir für jeden Tropfen Nasentropfen und jede Kopfschmerztablette Vorwürfe gemacht, ganz zu schweigen von der Nabelschnurumschlingung (erst bei Geburt gesehen) und der spontanen Geburt.

Was du machen kannst :

- Hast du schon Hilfe? Es gibt Psychologen, die auf Eltern kranker Kinder spezialisiert sind. Du klingst ziemlich fertig. Wenn ihr ein Zentrum für Behinderte in der Stadt habt, habendie oft spezielle Psychologen, euer betreuendes SPZ müsste eigentlich auch in kürzester Zeit einen organisieren können. Hol dir die Hilfe,deinem Baby nutzt du nichts,wenn du zusammenklappst.
Unbedingt auch mal wenigstens für eine Stunde jemand anderen mit dem Kind im Kinderwagen raus schicken und mal Zeit für dich nehmen. Grundsätzlich, aber gerade bei besonderen Kindern brennt man sonst aus. Ggf auch eine Mutter-Kind-Kur?

- Hast du schon eine Pflegestufe und ggf Schwerbehinderung beantragt? Ändert nichts an deinem Kind, stempelt es auch nicht den Rest des Lebens ab, erleichtert aber Hilfsmittel wie zum Beispiel spezielle Autositze für muskelschwache Kinder, verschreiben die Kinderärzte. Wichtig, wenn das Kind zu groß für den Maxi Cosi, aber zu instabil für den nächsten Sitz ist. Oder die Parkerleichterung!

- Du schreibst, EIN Gentest wurde gemacht. Auf eine einzelne Krankheit hin? Dann könntest du dir eine Uniklinik in der Nähe suchen, (da wäre eh eine Anbindung an ein SPZ sinnvoll, um die Entwicklung zu begleiten und entsprechend passende Therapien vorzuschlagen) und, wenn ihr das wollt, weiter auf Ursachensuche gehen. Es gibt Unikliniken, die auf Muskelerkrankungen spezialisiert sind, aber das Bauchgefühl muss passen. Wir waren 2 Jahre zunehmend unzufrieden in einem Muskelzentrum und sind dann mal auf eigene Faust zu einer anderen Klinik gewechselt, die nicht das bekannte, weileingeübte Schema F abspulten - und seitdem ging es vorwärts. Das kann allerdings dauern. Und tu dir den Gefallen, die Verdachtsdiagnosen erst zu googeln, wenn sie bestätigt sind!

- Für das Essen kann ein Logopäde mit Schwerpunkt Castillo Morales helfen mit speziellen Schlucktrainings und Muskelstimulationen. Kann, muss aber nichts bringen. Schwieriges Essen ist häufig bei Muskelschwäche. Bei uns endete das in zwei Jahren Magensonde, die wir mit viel Mühe wieder los geworden sind. Da seid ihr noch lange nicht und scheint daran vorbei zu kommen.

Noch mal. DU BIST EINE TOLLE LÖWENMUTTI UND SCHAFFST DAS SUPER!

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Re: Entwicklungsverzögerung 2. Versuch

Antwort von Orchidee85 am 27.02.2017, 7:36 Uhr

Danke erstmal.
Ja ich bin schon bei Fachärzten und an einen Krankenhaus gebunden, die monatliche Kontrollen durchführen.
Ich sehe auch dass Frühförderung viel bringt und sehe jede kleinste Entwicklung als Fortschritt.
Das mit der Pflegestufe werde ich mir jetzt mal anschauen, wie es hier ist, lebe nämlich in Wien.

Und ja du hast schon recht manchmal geht es mir schon ziemlich schlecht, weil die Situation einfach neu ist, aber dann wenn ich die kleine sehe und sie lacht, verschwinden alle sorgen.
Die Sonde haben sie ihr damals nicht gegeben weil die Ärzte meinten es sei kontraproduktiv, jetzt versuche ich es mit Brei dass sie auch nimmt, aber Stückchen geht noch nicht. Und danke für die Erklärung warum es schwieriger ist mit dem sprechen. Hätte die Ärztin mir das auch so erklärt, dass es wegen dem schwachen Muskeltonus ist, dann trainiert man halt in diese Richtung. Jetzt klingt es auch logisch.
Lg

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Re: Entwicklungsverzögerung 2. Versuch

Antwort von Orchidee85 am 27.02.2017, 8:21 Uhr

Ja das sehe ich auch so, einfach über jede Entwicklung freuen.
Danke für deine Geschichte, das gibt Mut

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Re: Entwicklungsverzögerung 2. Versuch

Antwort von niccolleen am 27.02.2017, 9:02 Uhr

Solange sie gut an der Brust trinkt und das klappt, brauchst du ihr gar keinen Brei einfloessen. Probieren kann man natuerlich von Zeit zu Zeit, aber von der Nahrhaftigkeit und Verdaulichkeit ist die Muttermilch auch noch gut.
Hier war u.a. ein Kind, das wurde bis 2J VOLLgestillt, weil es nichts gegessen hat. Ein ueberaus fittes, gesundes aufgewecktes, sportliches Kind, mit vielen festen Haaren, einer rosigen Haut, ordentlichem Gewicht aber nicht uebergewichtig, und im letzten halben Jahr sind dann das eine oder andere Hirsebaellchen dazugekommen, und dann hat er erst angefangen zu essen. Auch der Kinderarzt war nicht beunruhigt. Die Familie kennen wir gut und sehen sie jede Woche, daher weiss ich das.

lg
niki

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Re: Entwicklungsverzögerung 2. Versuch

Antwort von Dor am 27.02.2017, 9:35 Uhr

Ich kenne eine Betroffene, Ursache der Muskelhypotonie auch völlig unbekannt, gleiche Ursachenforschung wie du sie gemacht hast.

in der NZZ (=Neue Zürcher Zeitung) habe ich einen Artikel gelesen und ihn weitergeschickt. Sie hat bestätigt, dass die Symptome genau diese seien. Hier ist der Artikel.

Neue Form der Bewegungsstörung
von Alan Niederer22.12.2016, 14:05 Uhr
Forscher haben eine neue Form der Bewegungsstörung identifiziert. Wie die Arbeit aus England zeigt, lässt sich die Krankheit relativ gut mit tiefer Hirnstimulation behandeln.

Bei Kleinkindern, die sich nicht richtig bewegen, ist die Diagnose schnell zur Hand: Zerebralparese. Dabei handelt es sich um eine Hirnschädigung, die vor, während oder nach der Geburt stattgefunden hat. Weil dahinter auch ein Sauerstoffmangel oder eine Infektion stecken können, dürften sich viele betroffene Eltern fragen, ob das Schicksal ihres Kindes nicht hätte abgewendet werden können.

Bei einer neu entdeckten Form der Bewegungsstörung oder Dystonie ist das anders. Denn diese ist durch Mutationen in einem Gen auf Chromosom 19 bedingt, die meist erst im Kind entstanden sind. Das konnten Forscher der University of Cambridge in England bei 27 Patienten mit schwerer Dystonie nachweisen. Bei allen hatten die Probleme bereits im frühen Kindesalter begonnen, und viele waren jahrelang unter dem «Etikett» Zerebralparese gelaufen.

Falscher Muskeltonus
Als Dystonien werden verschiedene Bewegungsstörungen bezeichnet, deren Auslöser in den motorischen Zentren des Gehirns liegen. Dabei kommt es zu unwillkürlichen Muskelkontraktionen, die Verkrampfungen (Dystonie = falscher Muskeltonus), Fehlhaltungen und gestörte Bewegungsabläufe nach sich ziehen. Während sich die Probleme bei der fokalen Dystonie auf eine Körperregion beschränken (z. B. Schiefhals), betrifft die schwere Dystonie die Muskeln am ganzen Körper – was selbständiges Gehen und Stehen, aber auch tägliche Verrichtungen wie Essen oder das Sprechen erschwert bis verunmöglicht.

Als Ursache einer schweren Dystonie kommt eine lange Liste von Möglichkeiten infrage; diese reicht von unfallbedingter Hirnverletzung über Hirnschlag bis zu genetischen Gründen. Das neu identifizierte Dystonie-Gen KMT2B soll eine wichtige Rolle bei der Kontrolle von bewussten Bewegungen spielen – nicht direkt, sondern indem es die Aktivität anderer Gene beeinflusst.

Wie die Untersuchung an den englischen Dystonie-Patienten im Alter zwischen 6 und 40 Jahren zeigt, gibt es eine Vielzahl von pathologischen KMT2B-Mutationen. In allen Fällen verstärkten sich die Symptome der Dystonie, wenn sich die Patienten willkürlich bewegten. Und sie verschwanden im Schlaf. Da sich bei vielen Patienten neben den muskulären Problemen noch weitere Auffälligkeiten wie etwa epileptische Anfälle oder eine verzögerte Entwicklung fanden, dürfte das KMT2B-Gen nicht nur für den Bewegungsablauf zentral sein.

Gentest vor der Behandlung
Was bei der Dystonie vom Typ KMT2B erfreulich ist: Sie lässt sich offenbar gut mit der tiefen Hirnstimulation behandeln. Über implantierte Elektroden werden dabei bestimmte Bewegungszentren im Gehirn beeinflusst. Dies half den englischen Patienten nicht nur beim Gehen, sondern verbesserte auch ihre Beweglichkeit in den Armen und Händen. Besonders bei jüngeren Patienten sei der Nutzen frappierend gewesen, schreiben die Forscher.

So war ein an den Rollstuhl gefesselter Patient nach der Behandlung in der Lage, wieder selbständig zu gehen.
Laut dem Neurologen und Dystonie-Spezialisten Michael Schüpbach vom Berner Inselspital ist nicht jede (genetische) Form der Dystonie gleich gut zu behandeln.

Ausschlaggebend sei, ob die Nervenzellen in den Bewegungszentren – wie etwa bei der Parkinsonkrankheit – zerstört würden oder die Krankheit «nur» auf einer Funktionsstörung der Zellen beruhe. Im zweiten Fall sei mit der Hirnstimulation meist eine überzeugende und anhaltende Wirkung zu erzielen, so Schüpbach. Um die Patienten richtig beraten zu können, sei daher oft auch eine genetische Abklärung sinnvoll.

Gruss, Doris

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Re: Entwicklungsverzögerung 2. Versuch

Antwort von Orchidee85 am 27.02.2017, 9:45 Uhr

Danke Doris, ein interessanter Artikel.
LG

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Re: Entwicklungsverzögerung 2. Versuch

Antwort von Jani81 am 13.03.2017, 19:48 Uhr

Wir sind durch die Frühgeburt unserer Tochter zwangsläufig ans SPZ angebunden. Aber ich muss sagen, man bekommt wirklich gute Unterstützung. Bspw. Habe ich mir bei unserer Kinderärztin die Zähne ausgebissen als es um ein Nahrungsergänzungsmittel zur Gewichtszunahme ging. Die Ärztin im SPZ hat sich dafür eingesetzt, dass wir ein Rezept bekommen. Auch so fühlen wir uns gut aufgehoben. Wir hatten in den letzten Jahren dadurch viele Termine zur Nachsorge, was ich aber als positiv empfand.
Chiropraktiker kann ich dir auch unbedingt empfehlen. Blockaden hat fast jedes Kind. Evtl kann dir auch eine Logopädin Tipps zum Füttern geben oder eine evtl Funktionsstörung erkennen.

Meine Tochter hatte mit einem Jahr 6,5 kg, jetzt mit 4 Jahren 12,5kg. Bei uns hat nie ein Arzt gesagt, das es besorgniserregend ist. Mit stückigem Essen hatten wir lange Probleme. Ich habe gelernt, das Druck nichts bringt. Manchmal war man froh, wenn das Kind ein ganzes Glas brei gefuttert hat und im nächsten Moment kam die Hälfte wieder raus. Trinken lief übrigens genauso bescheiden.

Ich wünsche euch alles gute. Dein Kind ist stark und ihr schafft alles gemeinsam.

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Re: Entwicklungsverzögerung 2. Versuch

Antwort von Orchidee85 am 16.03.2017, 7:35 Uhr

Danke Jani!
Habe jetzt einen Termin beim Dr. Biedermann, er sei wohl auch richtig gut, was Blockaden angeht.

Hier wird oft von Spz gesprochen, was kann ich mir darunter vorstellen?

Meine Kleine wiegt auch jetzt bald ein Jahr nur 6,9kg und ihr Geburtsgewicht war 3740g, es macht mich schon sehr fertig.
Ich habe auch bald einen Termin mit einer Logopäden, ich hoffe, dass sie mir da paar Tipps geben kann.
Lg

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