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Beitrag aus dem Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

Ductus arteriosus- suche Erfahrungen :-(

Frage von Jolinchen - 01.08.2008

Hallo,

gestern bekamen wir die Diagnose Persistierender Ductus arteriosus- bei unserer 3,5 Jahre alten Tochter.
im Mai wurde ein Herzgeräusch festgestellt, welches nun endlich nach langem warten auf einen Kardiologen-termin gestern untersucht wurde, mit dem Befund das die Verbindung der Lungenschlagader und der Körperschlagader noch offen ist- dadurch ist die linke Herzkammer etwas vergrössert.
Meine kleine ist kein Frühchen und immer fit und fröhlich, man merkt ihr also nichts an. Der Termin steht nun schon in 2 Wochen an :-(

Ich bin total durch den Wind und suche Eltern die ebenfalls solche Erfahrungen (gemacht)haben. Ich grase das ganze Netz ab, aber finde da sehr wenig austausch. :-(
Ebenfalls in welcher Klinik der Eingriff gemacht wurde würde mich interessieren. Wir haben den Termin im UKE HH, wurden gefragt ob wir nach Berlin oder Kiel möchten, aber ich habe ja absolut keine Erfahrungswerte über jeweilige Kliniken in solchem Fall.

Vielleicht liest ja jemand mit der damit Erfahrung hat, wir würden uns sehr freuen.

Viele Grüße
Denise & Jolinchen

Re: Ductus arteriosus- suche Erfahrungen :-(

Antwort von Tina_02 - 01.08.2008

Hallo Denise,

schau mal auf www.herzchenforum.org oder
der Liste vom www.herzkinderforum.de,
da kann Dir sicher jemand weiterhelfen!

Wir sind Kinderkardiologisch eher südlich orientiert, daher kann ich Dir zu den genannten Kliniken gar nichts sagen.

Alles Gute,
Tina

Re: Ductus arteriosus- suche Erfahrungen :-(

Antwort von Maditchen - 02.08.2008

hallo...
meine tochter hat auch ein loch im herzen...(1,6cm)
sie muß 15 kg erreichen damit es verschlossen werden kann (mit einem schirmchen)
bei ihr merkt man es aber ein bischen das etwas nicht stimmt...sie ist sehr ruhig...unsere arzt sagte das ihr herz 6 mal mehr arbeiten muß wie ein gesundes...
nach der op wird sie viel aktiver sein...
sie ist jetzt 10 monate ( festgestellt mit 3 monaten )
bei welchen arzt seit ihr ? und in welcher klinik geht ihr...da sind wir uns noch nicht sicher...göttingen und hannover steht bei uns zur auswahl...?
mach dir aber nicht so viele sorgen...diesen herzfehler haben ganz viele...bei manchen wird er auch nur durch zufall festgestellt...(habe ich gelesen)...
ich sage mir immer :wenns schlimm wäre würden sie gleich operieren würden,oder? und nicht noch warten bis sie die 15kg erreicht...(die op wird wohl oft im kindergartenalter gemacht)

würde mich auf eine antwort freuen

alles gute tanja

Re: Ductus arteriosus- suche Erfahrungen :-(

Antwort von Schiri - 03.08.2008

Hallo, unser Sohn hatte auch einen komplexen Herzfehler, bei dem der Ductus nur eines der drei Löcher war, die verschlossen werden mussten.

Björn hat die OP mit 6 Monaten sehr gut überstanden und heute geht es ihm prima.
Ich habe sehr viel Gutes von der Kinderkardiologie in Kiel gehört.

Melde dich, wenn du magst. Ich schreibe dir gerne mehr und schicke dir auch Fotos von Björn wenn du magst.
Wir sind auch in diesem Forum aktiv dabei und haben dort viele nette Leute kennen gelernt und viel Rat bekommen
http://www.forum.kleines-herzchen.de

Liebe Grüße
Steffi

Re: Ductus arteriosus- suche Erfahrungen :-(

Antwort von tina,24 - 03.08.2008

Hallo!
Unser Sohn Philipp hatte das auch, war von Anfang an bekannt und mit 18 Monaten wurde es mit einem Schirmchen verschlossen, das über einen Kanal durch die Leiste hochgeschoben wurde. Er wiegt übrigens immernoch keine 15 kg.
Die OP war etwas komplizierter, weil das Loch eine ungünstige Form hatte, aber nach 3 tagen waren wir auch aus dem KH wieder raus. Ach ja, das war in Oldenburg, Hamburg und Kiel hatte man uns aber auch vorgeschlagen.

LG Tina

Re: Ductus arteriosus- suche Erfahrungen :-(

Antwort von Therme - 02.08.2008

Hallo meine tochter hatte auch einen herzfehler der mit 5 monaten korriegiert wurde wir hatten auch panische angst davor so einen kleinen wurm so eine grosse op (5Std.) anzutun aber es musste sein und heute sind wir froh es ist alles prima gelaufen.
LG und alles Gute

Schirmverschluß in hannover

Antwort von Antonie - 02.08.2008

das wurde bei unserer Tochter vor einem Jahr in Hannover gemacht, sie war da 4,5 Jahre alt. War ganz einfach, sie war nur 3 Tage im Krankenhaus, einen Tag Vorbereitung, ein Tag Op, bei der sich herausstellte daß nicht nur ein Loch vorhanden war, sondern es eher 6-7 Löcher waren, einen Tag Beobachtung. Dies alles obwohl sie schwer mehrfach behindert ist.

Jetzt ist alles okay, schon nach einem halben Jahr waren beide Herzkammern wieder normal groß.

es muß deshalb bis ins Kleinkindalter gewartet werden, weil sonst die Vene von der Leiste zum Herzen, durch die der katheder geschoben wird, zu klein ist für den Katheder.

lg Antonie

Re: Ductus arteriosus- suche Erfahrungen :-(

Antwort von Maditchen - 04.08.2008

...unser arzt meinte nur das es noch nicht so dringend ist mit der op...
und wir noch warten können bis zum kindergartenalter od.15 kg...

infos:
www.herzblick.de

Re: Ductus arteriosus- suche Erfahrungen :-(

Antwort von Jolinchen - 04.08.2008

Vielen Lieben Dank für Eure Beiträge, die mir gleich etwas mehr mut geben.

Gott sei dank ist bei ihr (scheinbar) nur die PDA vorhanden. Es ist bei uns wirklich nur durch Zufall bemerkt worden, wie gesagt, sie ist super fit, mobil immer fröhlich. Sie ist und war natürlich bei allen´U´s und nie häufig krank.
Ende Mai hatte sie am Wochenende Ohrenschmerzen, wo wir zum Notarzt abends gefahren sind- und der hat das Geräusch bemerkt, welches wir kurz darauf auch nochmal von unserem normalen Kinderarzt haben abklären lassen, aber das Geräusch war weiterhin da, auch nachdem sie komplett gesund war. Ich denke wir belassen es nun mit dem Termin in Hamburger UKE, ich habe auch nun davon schon gutes gelesen, ausserdem wird es sie natürlich sehr freuen wenn ihr Papa und Bruder auch zu Besuch kommen. Trotzdem grauts mir davor :-(((

Danke für die Forenlinks, werde mich dort registrieren und halte Euch weiter auf dem laufenden.
Dankeschöön

Liebe Grüße
Denise und Jolinchen

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