zurück| Geschrieben von MadamePompadour am 12.02.2019, 19:52 Uhr |
Diabetes Typ I - ich bin müde :(
Hallo miteinander,
ich möchte einfach nur mal mein Leid klagen....
Ich bin derzeit soooo Diabetes müde :(
Kind klein ist nun 10 J. und wir leben seit 8 Jahre damit.
Ich bin gerade so Diabetes zermürbt und einfach nur müde davon.
Gespritzt haben wir die ersten 3 Jahre, danach Pumpe.
Gerade passt so rein gar nichts. Auch wenn die Ärzte was verändern an der Einstellung habe ich das Gefühl es wird eher schlechter anstatt besser.
Klar könnte ich wieder dagegen rudern.... korrigieren, anpassen. ABER ich habe keinen Kopf dafür.
....und Kind klein mit ihren 10 Jahren, hat auch nicht sonderlich ein Augenmerk darauf... was sie isst, wie viel, geschweige denn wie viel Kohlenhydrate was hat.
Katheterwechsel.... ich möchte gerne davon laufen...
Reservoir befüllen.... keine Nerven, ruhige Hand....
ständige erinnern/ermahnen.... "hast du alles eingepackt, Messgerät, Traubenzucker..." (natürlich achte ich darauf, aber ich muss auch schließl. sie in Verantwortung nehmen :( )
Die Werte stolpern von 40 auf 350... warum auch immer....
Viell. hätte ich meine Arbeitsstd. nicht erhöhen sollen....
derzeit 35 pro Woche.
Ich habe drei Töchter - ich bin einfach nur noch müde.....
:(
Danke für euer offenes Ohr
LG
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Re: Diabetes Typ I - ich bin müde :(
Antwort von Anna3Mama am 12.02.2019, 20:56 Uhr
Hallo!
Das kann ich Dir so gut nachfühlen. Fühl Dich einfach mal gedrückt 
Bei uns hat keines Diabetes, dafür Asthma und wir hatten drei Jahre lang das Asthma nicht "im Griff". Ständig obstruktiver Husten, ständig Angst vor einem Anfall oder einer Lungenentzündung. Morgens und Abends heftige Medikamente, in jeder Tasche Zusatzsprays für den Notfall. Dazu noch andere Dinge, Sinusitis, schlechter Schlaf, Kopfschmerz, Übelkeit, Schwindel. Warum, weshalb ... genau auf Ernährung achten, Allergene meiden ....
Kind rennt ohne Mütze im Nieselregen bei 4 Grad hustend zum Fussball. Ohne Spray.
Ein ständiger Balanceakt zwischen Behüten/Schützen und "machen lassen". Aber "Machen lassen" bedeutet 10 Wochen dauerkrank. Also noch schlimmer als sowieso schon.
Es gab Tage, da war mir diese ständige Verantwortung auch einfach dermaßen überdrüssig. Müde trifft das Gefühl ganz gut.
Ich war auch kurz davor, den Beruf zu pausieren. Ein oder zwei Jahre Auszeit, bis hier alles wieder läuft. Hier auch drei Kinder und dazu noch kranke Großeltern (einer inzwischen verstorben) . Müde. Ausgebrannt. Aber gar keine Zeit, sich Gedanken zu machen.
In Zeiten, wo es aber einigermaßen läuft, schöpfe ich Kraft aus dem Job . Es macht Spaß, fordert mich, gibt mit Bestätigung.
Gehst Du gern zum Arbeiten? Ist das für Dich eher Bereicherung oder Belastung?
Dementsprechend würde ich mir die Frage nach der Stundenreduktion beantworten.
Hast Du mal an eine Reha oder MuKi-Kur gedacht?
Oder das Kind für vier Wochen in Reha schicken? Damit sie selbst lernt, auf was sie achten muss und damit das Diabetes ggf richtig eingestellt wird.
Wir hatten unseren Sohn mit 10 Jahren allein vier Wochen in Reha. Er hat dort viel gelernt, auch fürs Leben. Und mir tat diese "Verantwortungsauszeit" gut. Auch die Geschwister profitierten sehr davon.
Die Krankheit wurde dort leider nicht besser, eher im Gegenteil, da er sich einige Infekte aufschnappte.
Besser wurde es jetzt mit der Hypo und einem Wachstumsschub, ggf. auch die Hormone. Ich hoffe, es geht so weiter. Die Richtung stimmt.
Wie ist das bei Diabetes? Gibts da auch eine Chance, dass es in der Pubertät besser wird?
Oder seid ihr noch auf der Suche nach der richtigen Medikation ?
Hast Du einen Ausblick?
Bleib stark und versuche, kleine schöne Auszeiten für Dich zu nehmen auch wenn es schwer zu organisieren ist. Du bist nicht nur Mutter, Mitarbeiterin und Krankenschwester. Du bist auch noch Du selbst.
Bleib stark.
Liebe Grüße
Anna
Re: Diabetes Typ I - ich bin müde :(
Antwort von memory am 12.02.2019, 21:14 Uhr
Fühl dich gedrückt. Ich kann das zwar nur ansatzweise nachfühlen ( Kind Groß ist Autist) aber kenne das auch. Ich finde die Idee mit der Reha oder Kur auch gut. Gibt es da nicht Kliniken mit Schwerpunkt Diabetes? Hier ist es auch die Verantwortung für den Großen und dieser Spagat zw. Rabenmutter und Helikoptermom....normal gibt es einfach nicht , die mich manchmal so lebensmüde macht und dann kommt irgendeine Kleinigkeit und ich kann nicht mehr. ( Kind klein hatte jetzt Grippe ...heute erster Tag wieder fit , eben hat er sich den halben Backen Zahn abgesprengt , weil er auf den Löffel Hustensaft gebissen hat) nun Sitz ich hier und könnte ins Bett gehen und irgendwann in Mai würde ich gern wieder aufwachen. Mai 2025!!!!!! LG M.
Re: Diabetes Typ I - ich bin müde :(
Antwort von Philo am 12.02.2019, 22:48 Uhr
Hallo,
ich hab auch kein Diabetes-Kind, sondern ein Kind, das seit dem 10. Lebensmonat mit Asthma zu tun hat.
Das Auf und Ab kenne ich nur zu gut. Die Kinder wollen "normal" sein und nicht "vor allem krank".
Uns bringt eine regelmäßige REHA immer wieder ins Lot.
Zum Einen bekommt das Kind seine Schulungen und lernt, mit seiner Krankheit umzugehen. Zum Anderen trifft das Kind Gleichgesinnte und ist nicht das einzige "andere" Kind unter lauter scheinbar gesunden. Die Ärzte sind fachlich geschult und auf die Krankheit spezialisiert und wir haben IMMER die richtigen Medikamente und die richtige Dosierung auf einer REHA bekommen.
Der wichtigste Punkt für mich als Mama ist aber der, dass ich vier oder sechs Wochen mal "Pause" habe: Kein Haushalt, kein Kochen, kein Putzen, kein Einkauf, kein ständiges Peak-flow messen, abwägen, welche Medikamente ich gebe (Cortison oder doch noch nicht?) - sondern einfach Mama sein, nach den Schulungen am Nachmittag Freizeit mit meinen Kindern verbringen, sich bei anderen Mamas auskotzen können, die einen verstehen, weil sie das gleiche durchmachen.
Ich wünsch Dir alles Gute!
LG, Philo
Re: Diabetes Typ I - ich bin müde :(
Antwort von Winterkind09 am 13.02.2019, 7:59 Uhr
Hallo Madame Pompadour,
habt ihr Kontakt zu anderen Diabetis Eltern? Ihr seid kein Einzelfall, das ist bei vielen so- ich hatte/ habe einige Bekannte / bzw. auch deren Kinder mit Typ 1 und die schwankenden Werte ziehen sich so durch und sind auch bei Erwachsenen die seit früher Kindheit damit leben ein Problem.
Krankheit, Aufregung, Wachstum... Das versaut die Werte selbst wenn extrem umsichtig mit der Ernährung umgegangen wird.
Irgendwann gehen die Jugendlichen verantwortungsvoller mit ihrer Gesundheit um, trotzdem kam z.B. bei einer Bekannten mehrmals wöchentlich der Anruf des fast volljährigen Kindes:
Pumpe funktionierte nicht mehr, Werte total daneben... irgendwas ist immer.
Dann die ganzen Untersuchungen... Unzufriedenheit mit dem Krankenhaus...
Eine Kollegin ging trotzdem tauchen, ein junger Mann ist trotzdem Leistungssportler...
Fühl dich gedrückt, irgendwann ist dein Kind umsichtiger.
LG Winterkind
P.S. Bei uns ist es Epilepsie die eine dauernde und relativ zuverlässige Medikamentengabe erforderlich macht. Das wird sich aufgrund eines Hirnschadens auch nicht so schnell auswachsen- keine Ahnung wie genervt ich in zig Jahren bin- wir machen einfach das Erforderliche.
Re: Diabetes Typ I - ich bin müde :(
Antwort von Späti79 am 27.02.2019, 9:40 Uhr
Hallo.
Wir haben zwei Zückerchen und ich kann nachvollziehen, was du meinst
Wir haben seit 9 und fast 5 Jahren Kinder mit Typ 1 (sie sind heute 13,5 und 12 Jahre alt) und haben zeitig angefangen, die Kinder immer wieder in der Klinik schulen zu lassen, auf Freizeiten mitgeschickt usw.
Die beiden handhaben das schon lange selbstständig. Das Mädel besser, als der Junge, aber so ist das. Klar, wir fragen bei Abfahrt daheim immer kurz ab, ob alles dabei ist, aber sie haben ihre Rucksäcke mit der Versorgung und auch KEs usw. müssen sie immer wieder selber schätzen und so sind alltägliche Dinge eingespeichert. Wie Vokabeln lernen. Alles andere wird geschätzt und notfalls noch mal gegen gewogen.
Vermutlich kommt mit 10 nun allmählich der Hormonstatus in Gang und die Werte fahren auf und ab. Das gehört nun einmal zur Pubertät dazu.
Ich (oder auch wir) habe mir den Stress genommen, indem ich nicht alles so mega streng sehe, aber auch von Anfang an die Kinder in die Verantwortung genommen habe. Immerhin müssen sie irgendwann damit auch alleine leben können.
Wenn du magst, schick doch mal ne PN
Liebe Grüße
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
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