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Beitrag aus dem Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

BNS-Epilepsie / West-Syndrom (sehr lang!!!)

Frage von Chennai - 17.06.2006

Hallo!
Ich mache mir Sorgen ob meine Tochter die o.g. Krankheit haben könnte!
Sie ist nun 7 1/2 M. alt. Als sie 5 Monate alt war, wurde ich morgens durch merkwürdige Atemgeräusche von ihr wach. Sie lag im Bett und zitterte am ganzen Körper und streckte die Ärmchen aus.
Ich war wie gelähmt vor Schreck. Hab sie aus dem Bett genommen, sie wurde wach, war etwas neben der Spur, dann aber wieder "wie immer".
Mein Mann, der die Attacke nicht gesehen hat, hat mir ausgeredet, daß das was schlimmes sein könnte.
Dann war 2 Monate Ruhe. Letzte Woche das gleiche wieder.
Tagsüber war sie unauffällig.
Und auf der Rückfahrt von unserem Urlaub, sie war sehr müde, saß sie in ihrem MaxiCosi und hatte plötzlich mehrere "Anfälle" hintereinander.
Dauer ca. 2-3 Sek.
Sie zittert an Armen und Beinen, zuckt, verdreht den Kopf, hat eine verkrampfte Rumpfmuskulatur und sieht einfach total spastisch aus. Heute morgen hatte sie das 3 oder 4 mal hintereinander.
Kennst sich jemand mit dieser Erkrankung aus?
Natürlich gehe ich am Montag zum Arzt, denn so ausgeprägt wie heute war es noch nie. Aber ich hätte gerne Erfahrungen von Müttern, die sich damit auskennen.
Durch minimales Fachwissen in Neurologie(Krankenschwester) und Stöbern im net bin ich nun auf diese Diagnose gekommen.
lG, C.

Epilepsie

Antwort von feeli78 - 17.06.2006

hallo,
ich habe drei söhne mit epilepsie. angefangen hat es mit 9 monaten. das was du beschreibst könnten auch komplex fokale anfälle sein. es muss nicht unbedingt gleich das west-syndrom sein.
es kann auch sonstwas sein...
... bitte lass es unbedingt abklären!

alles gute!

LG feeli

Re: BNS-Epilepsie / West-Syndrom (sehr lang!!!)

Antwort von Sabse70 - 17.06.2006

Hallo,

ist deine Tochter denn geistig und körperlich normal entwickelt? BNS und West-Syndrom gehen nämlich eigentlich immer mit einer schweren Entwicklungsstörung einher.
Lasse am Montag gleich ein EEG schreiben.

Alles Gute!
Sabse

Re: BNS-Epilepsie / West-Syndrom (sehr lang!!!)

Antwort von Sabse70 - 17.06.2006

Schau auch mal hier rein:
www.rehakids.de
Dort kannst du auch Fragen bezgl. Epi. stellen und bekommst zahlreiche gute Antworten.

Sabse

Re: BNS-Epilepsie / West-Syndrom (sehr lang!!!)

Antwort von S_A_M - 18.06.2006

HIer kannst du einiges zum West-Syndrom lesen und unten auf der Seite sind weiterführende Links und auch Links zu einer Bilderreihe und Videosequenzen von einem BNS-Anfall. Montag sofort zum Arzt und nicht abwimmeln lassen!! Das soll sich ein Neurologe genau angucken. Wenn ihr eine Videokamera hat, versucht (wenn es nochmal passiert) Aufnahmen zu machen, die ihr dann den Ärzten zeigen könnt.

http://de.wikipedia.org/wiki/West-Syndrom

Liebe Grüße und alles Gute
Sabine

Danke! m.T.

Antwort von Chennai - 18.06.2006

Danke für Eure Antworten. Gehe morgen gleich zum Arzt.
Mache mir wirklich Sorgen. Zumal meine Schwiegermutter Epileptikerin ist. Sie hat Grand-mal-Anfälle und hat auch eine Dauermedikation deswegen...
Danke nochmal und liebe Grüße!
C.

Re: BNS-Epilepsie / West-Syndrom (sehr lang!!!)

Antwort von emily_1 - 18.06.2006

das ist alles nicht sehr schön was du schreibst und ich glaube das du dir enorme sorgen machst. ich habe da auch keine ahnung von, aber ich hätte nicht so lange gewartet. ich hätte sie sofort ins kh gebracht. meine meinung und kein angriff. nur finde ich es echt heftig. (die situation, meine ich damit)
drücke daumen das ihr schnell wisst was los ist und eure maus nichts schlimmes hat.

alles alles gute,
emily.

Nachtrag wg Entwicklung

Antwort von Chennai - 18.06.2006

Jule ist geistig und motorisch "normal" entwickelt. Plappert, greift, lacht, steckt die Füße in den Mund, robbt vor-und rückwärts, hört gut. Also sonst alles okay.
Stimmt, hatte auch gelesen, daß die Kinder die West-S. haben entwicklungsverzögert sind. Wusste aber nicht, ob sie es von Anfang an sind oder die Entwicklung dann einfach mal stoppt, wenn die KH auftritt.
Wie auch immer, ich geh ja morgen zum Arzt.
Ich wollte auch nicht den Teufel an die Wand malen, aber in der Angst und Sorge neige ich wohl dazu das schlimmste anzunehmen. Auch nicht so gut, gell...
Aber so neurologische Sachen machen mir echt Angst. Das ist schon ein anderes Kaliber als Bronchitis oder so.
Danke Euch jedenfalls nochmal!
Schönen Tag!
C

Komme grade vom Arzt...

Antwort von Chennai - 19.06.2006

Die Ärztin meint "dringender Verdacht auf Krampfanfälle".
Morgen bekommt Jule ein EEG.
Ich hoffe so sehr, dass alles okay ist. Die Frage ist aber- WAS soll es sonst sein? So wie es aussieht...
lG, C

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