zurück| Geschrieben von Nubira_1984 am 14.09.2019, 11:47 Uhr |
Angeborene Schwerhörigkeit
Meine Tochter ist jetzt 3 1/2 Monate alt. Der Hörtest im KH war auffällig. Da dieser bei meiner ersten Tochter auch auffällig war und Paukenergüsse diagnostiziert wurden, war ich wenig besorgt und dachte das sie das auch hätte. Die erste bera vor 3 Wochen brachte dann die Diagnose hochgradig schwerhörig rechts und geringgradig links. Es war ein absoluter Schock. Wir haben jetzt die nächste Bera in der nächsten Woche und dann sollen wir Hörgeräte bekommen.
Ich wollte mal fragen, ob hier jemand das selbe durch macht und ob ihr Erfahrungen mit der Entwicklung habt.
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Re: Angeborene Schwerhörigkeit
Antwort von Nubira_1984 am 14.09.2019, 13:00 Uhr
Ausserdem können wir uns absolut nicht erklären warum sie das hat... es gab keine Auffälligkeiten, keine Medikamenteneinnahme, keine Vorbelastungen... der Arzt sprach davon, dass sich das noch auswächst und meinte evtl wäre die nächste bera dann positiv und alles wäre gut. Nach diversen Recherchen im Internet könnte ich da gar nichts zu finden und Frage mich warum er uns so eine Hoffnung überhaupt gemacht hat...
Re: Angeborene Schwerhörigkeit
Antwort von niccolleen am 14.09.2019, 14:26 Uhr
Bei einer Freundin ist auch das zweite Kind schwerhoerig, genau wie bei dir ein Ohr praktisch taub und ein Ohr leicht. Es gab auch viele Zweifel, Untersuchungen und Aspekte am Anfang.
Aber das Maedchen hat das von klein auf so gut unter Kontrolle gehabt und kompensiert, dass man nichts davon merkt und sie selber sehr gut damit lebt. Ich weiss nicht, ob sie jetzt ein Hoergeraet hat, aber die ersten Jahre wurde aus irgendwelchen Gruenden davon abgeraten und sie hatte auch keines.
lg
niki
Re: Angeborene Schwerhörigkeit
Antwort von Junirose am 17.09.2019, 10:05 Uhr
Hallo, Nubira_1984,
ich habe Dir per PN geantwortet.
Liebe Grüße
Junirose
Re: Angeborene Schwerhörigkeit
Antwort von Chirriey am 18.09.2019, 14:42 Uhr
Hallo Nubira,
Mein Sohn ist jetzt 4 Monaten, in KH war ein Ohr auffällig, wir waren beim Arzt und wurde beide Ohren Schwerhörigkeit diagnostiziert, aber er hat immer auf Geräusche reagiert, bei ONH Arzt, war alles unauffällig. Wie reagiert dein Kind auf Geräusche? Eine zweite Meinung würde ich machen,Alles gute
Re: Angeborene Schwerhörigkeit
Antwort von Nubira_1984 am 18.09.2019, 18:54 Uhr
Weisst du welche Messungen da gemacht wurden?
Re: Angeborene Schwerhörigkeit
Antwort von Chirriey am 18.09.2019, 22:35 Uhr
Die Normale Messung TEOAE ins KH, zweiter Arzt AABR,AABR Ergebnisse war auffällig mit 70 dB also Schwerhörigkeit, wobei bei der Messung hatte der kleine Schnuller im Mund war eine Wirkung auf Ergebnisse hat. Mir wurde geraten schon mit Implantat oder Op. Ich war dann bei HNO Arzt und haben TEOAE wiederholt und zum Glück war unauffällig. Die Vorraussetzungen u.a das Kind sollte tief schlafen bei der Messung, ich drücke dir die Daumen, es wird gut, LG
Re: Angeborene Schwerhörigkeit
Antwort von Kuschelwundertüte am 29.09.2019, 22:47 Uhr
Hallo nubira,
unsere Tochter ist u.A. auch Schwerhörig. Im KH hieß es damals auch, dass eine Seite auffällig ist. Wir wurden daraufhin zum HNO überwiesen, der feststellte, dass beide Ohren betroffen sind.
Er hatte uns daraufhin an die Uniklinik überwiesen. Dort wurden dann diverse Tests gemacht. Wirklich aussagekräftig war dann aber erst die BERA.
Diagnose, beidseitige mittelgradige bis hochgradige Schwerhörigkeit. Um endgültige Werte zu ermitteln mussten wir damals in der Klinik stationär aufgenommen werden. Da der BERA nur aussagekräftig Werte ermitteln kann, wenn die Kleinen die ganze Zeit fest schlafen, musste bei unserer Tochter mit Mitteln "nachgeholfen" werden. Sie war zu der Zeit ziemlich schreckhaft und hat den Test sonst nie bis zum Ende durchgeschlafen.
Sie wurde dann relativ schnell mit HG versorgt. Und der Moment, als sie Die das erste mal drin hatte, war unbeschreiblich. Sie hat für denn Moment alles aufgesogen und ihre Umwelt ganz anders wahrgenommen. Ich hatte in dem Moment Tränen in den Augen. Nicht aus Angst, sonder aus Freude. Sie war unser erstes Kind und ihr Verhalten war für uns, bis zu dem Augenblick, nicht auffällig. Wir wussten es halt nicht besser. Im Nachhinein gab es so viele Anzeichen, die wir vorher nur nie wahr genommen hatten.
Ich habe es nie bereut, sie so früh mit Geräten versorgt zu haben. Sie hatte mit 6 Monaten ihre ersten Geräte bekommen und konnte sich dadurch und Dank einer wundervollen Hör- und Sprachtherapeutin, die sie bis zur Einschulung begleitet hat, prima entwickeln. Sie hatte jede Woche Therapie. Jetzt sind wir auf Logopädie umgestiegen und die Logopädin hat uns schon mehrfach darauf hingewiesen, wie erstaunt sie ist, dass unsere Tochter, normalhörenden Kindern in kaum einer Weise nachsteht.
Wir kennen Eltern, die sich auch lange dagegen gewehrt haben. Ob aus irgendwelchen Überzeugungen, oder weil sie es nicht wahr haben wollten, weiß ich nicht. Und es ist auch nicht mein Standpunkt darüber zu urteilen. Aber diese Kinder haben jetzt Defizite, die sie nur schwer wieder aufholen können.
Wir mussten zwar etwas dafür kämpfen, aber letzten Endes haben wir sie letztes Jahr sogar auf einer Regelschule eingeschult. Sie läuft als Inklusionskind und hat ein paar "Hilfsmitteln", die ihr im Schulalltag helfen. Sie hat auch nach wie vor eine Therapeutin zur Seite stehen, die in regelmäßigen Abständen schaut, dass sie gut mitkommt und gibt den Lehrern Tipps und Ratschläge, wie sie es ihr einfacher machen können. Aber sie macht sich prima und man merkt ihr, ihr kleines Handicap gar nicht all zu groß an.
Da wir in der Familie keinen ähnlichen Fall haben. Also weder in meiner, noch in der meines Mannes, wurden wir damals an die Humangenetik überwiesen. Es kam raus, dass sie einen Gendefekt am Tekta-Gen hat. Der wurde von meinem Mann vererbt. Bei ihm ist es nur nie zum Ausbruch gekommen.
Also ist es halt nur "dumm" gelaufen. Es gibt nicht immer für alles eine Erklärung. Es war für ins damals auch ein riesen Schock. Aber man lernt mit der Situation umzugehen.
Jetzt bin ich mit unserem zweiten Kind schwanger und wir haben schon die Gewissheit, dass unser 2. Kind zu 25% den gleichen Gendefekt haben könnte. Die Angst schwingt natürlich immer irgendwie mit, aber im Endeffekt spielt es für uns gar keine so große Rolle mehr.
Re: Angeborene Schwerhörigkeit
Antwort von zwergchen84 am 30.09.2019, 18:19 Uhr
Huhu! Ich bin von Geburt an links hochgradig schwerhörig, rechts gering. Woher das kommt, weiß bei mir auch keiner. Meine Schwester ist minimal betroffen, braucht aber keine Geräte. Mein Bruder hat nichts.
Bei mir wurde es mit 6 Jahren festgestellt, ich bekam aber erst mit 10 Jahren Hörgeräte, da die Uniklinik nicht erkannt hat, wie "schlimm" es wirklich ist. Ich hab ganz normal meine Grundschule durchlaufen, Diktate mitgeschrieben(und gute Noten gehabt) und ganz normal am Alltag teilgenommen.
Als ich meine Geräte bekam, dauerte es ein paar Wochen, bis ich mich dran gewöhnt hatte. Anfangs war ich noch sehr "erschlagen" von den ganzen ungewohnten Geräuschen und häufig müde. Musste mich daran gewöhnen, dass alles lauter und viel mehr war, wie vorher. Nach einer Weile war alles gut, ich hatte mich so sehr daran gewöhnt, dass ich mit den Geräten einige Male baden gewesen bin 
Oder eingeschlafen.
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