Sehr geehrter Prof. Dr. Abeck, auch ich gehöre zu den Müttern, die über das Internet auf Neueofibromatose aufmerksam geworden sind und seitdem ich diese Krankheit kenne, nicht mehr entspannt durch den Tag gehen kann. Unsere Situation gestaltet sich wie folgt. - 1. Sohn, 2 Jahre alt, kam mit Hautanhängsel zur Welt (stielförmig, ragt heraus wie ein "Wattestäbchen"), hat seit diesem Sommer einen stecknadelkopfgroßen hellbraunen Fleck hinten am Oberschenkel - 2. Sohn, 4 Monate alt, 1. Zwilling, spätes Frühchen mit drei Wochen Klinikaufenthalt, hat seit der Geburt am unteren Rücken ein Blutschwämmchen unter der Haut (lässt sich nicht ertasten, ist richtig unter der Haut). Hinzu kommt ein hellbrauner, stark zerklüfteter größerer Fleck an der Schulter, der einem Becker-Naevus gleicht. Darunter dem Oberarm ein zackiger Fleck derselben Farbe (sieht aus wie ein "W" und ein "C"). Am anderen Oberarm ein ganz kleiner hellbrauner Strich. Am Unterschenkel ein zackiger dunkelbrauner Fleck (wie eine "Krone"). Ansonsten keine Auffälligkeiten, er gilt als gesund. - 3. Sohn, 4 Monate alt, 2. Zwilling: gar keine Auffälligkeiten - ich als Mutter: Probleme mit Milien seit der Kindheit, 1 hellbrauner zerklüfteter Fleck am Oberschenkel mit Milien durchzogen, 3 stecknadelkopfgroße hellbraune Flecken am Körper, diagnostizierter Grützbeutel am Hals, diagnostiziertes hartes Fibrom an der Wade durch Insektenstich. - meine Schwester: Probleme mit Milien, 4 hellbraune und mittelbraune zerklüftete Flecken am Körper unterschiedlicher Größe und Farbe, sonst keine Auffälligkeiten - meine Mutter: 3 braune zerklüftete Flecken, hartes Fibrom infolge von Insektenstich, Lipom an Wirbelsäule, hatte im Laufe ihres Lebens eine Stielwarze an Bauch und Rücken (Aussehen wie bei unserem ersten Sohn) - meine Oma: viele Leberflecken, stielförmige Hautanhängsel im Bereich der Augen, die im Alter entfernt wurden Nun habe ich große Angst, dass zwei meiner Söhne deswegen an Neurofibromatose erkrankt sein könnten ohne dass es jemals bei allen anderen von uns diagnostiziert wurde, vielleicht übersehen wurde. Ich mache wohl jeden Arzt verrückt momentan. Vielen Dank für Ihre Antwort.
von christinak am 06.06.2017, 14:48
