zurück| Geschrieben von daide am 23.09.2019, 11:34 Uhr |
Immunsuppressiva - Erfahrungen?
Hallo,
ab Ende der Woche bekomme ich ein Immunsuppressivum, um meinen Morbus Crohn in Schach zu halten. Ich habe ein bisschen Bammel, gerade jetzt, in der kalten, feuchten Jahreszeit, dass ich mir sofort was einfange. Ich habe beim Arbeiten Kontakt mit vielen Menschen, die Kinder schleppen auch alles mögliche von der Schule heim.
Hat jemand Erfahrung mit einem unterdrückten Immunsystem? Wie bleibt man halbwegs gesund? Häufiges Händewaschen ist klar, aber was kann man sonst noch tun?
Danke & liebe Grüße
daide
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Re: Immunsuppressiva - Erfahrungen?
Antwort von uriah am 23.09.2019, 11:47 Uhr
Ich habe keinerlei Erfahrungen mit Immunsuppresiva. Weiß nur, dass es letztlich drauf ankommt, dass der Körper sich gegen die Krankheitserreger wehren kann. Und die sind ganzjährig überall in unserer Lebensumgebung vorhanden.
Weißt du dass es inzwischen ganzheitliche Behandlungsansätze gibt, die Autoimmunerkrankung Morbus Crohn zu heilen?
Re: Immunsuppressiva - Erfahrungen?
Antwort von Julia+Christopher am 23.09.2019, 12:29 Uhr
Ich hatte einen Winter ein extrem reduziertes Immunsystem durch Chemo.
Ich bin ohne Infekt durchgekommen mit
- Händewasschen
- Menschenmengen meiden. kein ÖPNV, etc.
- Auch bei kleineren Gruppen, sobald einer am Schniefen war, bin ich gegangen oder habe mich ganz weit entfernt (z.B. alleine auf der Empore in der Kirche)
- keinerlei Teilen von Besteck, Gläser,....
- viel Bewegung/frische Luft
Re: Immunsuppressiva - Erfahrungen?
Antwort von Anna3Mama am 23.09.2019, 15:53 Uhr
Ja, Händewaschen, Menschenmengen meiden, Einkaufswagengriffe desinfizieren wenn man nicht drum herum kommt.... mit kleinen Kindern besonders ungünstig, falls Du ein Kiga-Kind hast, vl mal für drei Wochen rausnehmen?
Je nachdem, wie stark das Immunsystem heruntergefahren wird, kannst Du den Arzt ja mal nach IVIg fragen. Eine Mischung aus verschiedensten Antikörpern einer Vielzahl an Spendern. Vielleicht mit Kanonen auf Spatzen aber bei meiner Schwägerin hilft es ganz gut (andere Autoimmunkrankheit allerdings)
Re: Immunsuppressiva - Erfahrungen?
Antwort von Maroulein am 23.09.2019, 15:53 Uhr
Mein Mann hat Colitis Ulcerosa,er ist schon beim zweiten Immunsuppressivum in einem halben Jahr,sein Immunsystem arbeitet zu gut(er hat schon vorher immer bei allen Infektionen jede Erkrankung im Eiltempo, dafür um so heftiger gehabt,womit wir eine Woche Flach liegen ,ist er zwei Tage fast Tod und dann ist er fertig damit)er hat nach zwei/drei Gaben Antikörper gebildet,im Moment sind die Ärzte in der CED relativ ratlos.
Er ist Krankenpfleger und ich bin Schwester,ausser dass er sich schon mal eher einen Mundschutz anzieht und dass er am besten komplett durchgeimpft sein sollte hält er keine besonderen Maßnahmen ein, lediglich die Kita ruft uns an wenn sie arg ansteckende Erkrankungen haben,dann bringt er die Kleine entweder gar nicht,oder er braucht sie nur bis zur Türe bringen und bekommt sie auch angezogen vor die Türe gebracht.
Händedesinfektion haben wir überall wo es sinnvoll ist wie z.b.im Auto rumstehen damit er sich z.b.nach dem Einkauf die Hände desinfizieren kann.
Meine Kollegin hat eine Autoimmunerkrankung im Nervensystem,sie arbeitet trotzdem in der Pflege,das geht durchaus,sie ist nicht öfters krank als vorher(bei ihr wirkt das Zeug, deshalb ist sie denke ich Mal ein besseres Beispiel)
Wenn Du Deine Haut magst nimm lieber so etwas wie Sterilium,die modernen Desifenktionsmittel schaden der Haut nur wenn man die Inhaltsstoffe nicht verträgt,ansonsten sind sie so gemacht dass sie die Hauteigenen Fette zurück lassen,beim häufigen Waschen mit Seife entfernst du sie ,zum einen ist desinfizieren zwischendurch einfacher,aber auch effektiver.
Hier in der CED sind sie damit eigentlich relativ entspannt,man soll halt nicht zu lange warten bis man zum Arzt geht wenn man krank ist, Hautdefekte die man vorher unbeachtet gelassen hat desinfizieren und abdecken ,und auch hier bei Infektionszeichen nicht lange rumdoktern,und ganz wichtig den Bericht der Ambulanz.mitnehmen,und den Waschzettel des aktuellen Medikaments,viele Hausärzte tun das harmlos ab.
Re: Immunsuppressiva - Erfahrungen?
Antwort von Maroulein am 23.09.2019, 15:55 Uhr
Das Kind aus der Kita nehmen bringt es nicht,man bleibt dabei und setzt es nicht nach ein paar Wochen wieder ab
Re: Immunsuppressiva - Erfahrungen?
Antwort von Anna3Mama am 23.09.2019, 15:59 Uhr
Hier bekommt sie es nur Schubweise. Bzw Cortison immer aber härtere Dinge schubweise, da hat die Maßnahme schon was gebracht, denk ich.
Re: Immunsuppressiva - Erfahrungen?
Antwort von mareen283 am 23.09.2019, 20:50 Uhr
Ich habe das für meine Mutter mal so zusammengefaßt:
Vorher impfen lassen! Ganz wichtig sind Grippe, Pneumokokken und Haemophilus. Lebendimpfstoffe sind bei Immunsupprimierten kontraindiziert.
Händewaschen mit Seife. Händeschütteln vermeiden. In Menschenmassen (Kirche, Fußgängerzone, ÖPNV) Mundschutz tragen.
Verzicht auf Rohmilchprodukte und rohes Fleisch/Fisch.
Vitaminreiche, ausgewogene Ernährung und ausreichend Bewegung.
Vielleicht noch in Zeiten deutlicher Infektanfälligkeit auf Kondome zurückgreifen. (Das hab ich meiner Mutter damals nicht empfohlen... :-)
Gute Besserung!
Danke an alle!
Antwort von daide am 24.09.2019, 22:32 Uhr
Vielen Dank für Eure Antworten!
Zum einen: Ja, ich habe mich ein bisschen eingelesen, was die ganzheitliche Therapie angeht. Mein Arzt bzw. meine Ärzte bieten die allerdings nicht an (und haben auch keine Erfahrung damit), so dass ich nun erstmal auf die herkömmliche Therapie angewiesen bin. Ich werde ein sog. Biologikum bekommen, also etwas recht Neues, das aber anscheinend als nicht ganz so heftig/mit negativen Begleiterscheinungen beschrieben wird.
Meine Kinder sind schon größer, der Kindergarten stellt also keine Gefahr dar 
Davon abgesehen wird das Mittel aber dauerhaft gegeben, so dass temporäre Maßnahmen eher nicht so viel helfen werden. Geimpft bin ich, da hatte ich genügend Vorlauf. Weder der Hausarzt noch andere Fachärzte hatten Einwände, so dass ich das jetzt probieren werde.
Händedesinfektion werde ich dem reinen Waschen vorziehen - hab eh schon immer so trockene Haut. An der Ernährung kann ich noch schrauben, an der Bewegung auch. Vielleicht hilft ja auch in Zukunft meine „Wunderwaffe“ Cystus - zumindest in den letzten Wintern hat mich das vor allzu schlimmen Infekten bewahrt.
Danke nochmal für Eure Einschätzungen!
Re: Immunsuppressiva - Erfahrungen?
Antwort von Wolkentoertchen am 26.09.2019, 10:22 Uhr
Huhu,
ich bin erst jetzt auf deinen Beitrag gestoßen, aber besser spät als nie^^
Ich nehme seit 17 Jahren Immunsuppressiva und kann dir sagen, dass es sich damit ganz gut leben lässt, wenn man auf sich aufpasst.
Bei mir ist es z.B. so, dass ich mir schnell etwas einfange, ist ja klar, wenn das Immunsystem runtergefahren wird. Drum bin ich nicht die Freundin, die mit einer Suppe vorbeikommt, wenn jemand mit einer starken Erkältung im Bett liegt. Denn dann liege ich eine Woche später platt und brauche dann auch etwas länger, bis ich es wieder los bin.
Allerdings ergreife ich auch nicht die Flucht, wenn in meinem Haushalt jemand krank wird, ich betüttel meine Lieben dann auch, man wird ja auch zurückbetüttelt :D
Tatsächlich gehört der öffentliche Nahverkehr zu meinen Haupttransportmitteln, aber wenn man sich in Bus/Bahn irgendwo festgehalten hat sollte man sich nicht ins Gesicht greifen etc., beim Aussteigen dann Hände desinfizieren und weiter geht die Reise.
Ein Bekannter von mir, der ebenfalls Immunsuppresiva nimmt fährt einen Rettungswagen und mit was man da alles konfrontiert wird kann sich ja jeder selbst ausmalen. Aber solange er sich ordentlich schützt geht das auch.
Mein Umfeld weiss über meine Krankheit und die damit verbundenen Unannehmlichkeiten bescheid und nimmt Rücksicht. Das würde ich sagen ist auch schon viel wert. Rücksichtnahme fängt in dem Fall dabei an, dass man beim Heimkommen/zu Besuch kommen kurz verschwindet und die Hände wäscht.
Bringt mir ja nichts, wenn ich immer wasche/desinfiziere und dann andere vom Bus in die Wohnung kommen und dort verteilen was sie gesammelt haben.
Ich habe auch schon Leute kennengelernt, die sich dann komplett abschotten. Aber das ist Quatsch, da nimmt man sich selbst so viel Lebensqualität.
Impfen ist ein großes Thema während der Therapie, aber du meintest ja darum wurde sich schon gekümmert.
Ebenfalls empfehlen würde ich dir immer einen Medikationsplan dabei zu haben. Den kann dir dein Hausarzt einfach ausdrucken. Denn egal wo du hingehst, egal wegen was du behandelt wirst ist es immer wichtig, dass deine Ärzte über deine Medikamente aufgeklärt sind. Es verträgt sich ja nicht alles miteinander und bei Immunsuppressiva haben alle ein kleines Warnlämpchen im Kopf^^, denn dann weiss man du bist anfälliger.
Ich drücke dir die Daumen, dass die neue Therapie ihren Zweck erfüllt.
Re: Immunsuppressiva - Erfahrungen?
Antwort von daide am 27.09.2019, 16:00 Uhr
Danke auch Dir für Deine positive und mutmachende Antwort.
Ich hab heute nun die erste Dosis bekommen und einwandfrei vertragen. Ich hoffe, das bleibt so. Alles andere wird sich zeigen...
