meine frühgeborene tochter hat Mitochondriopathie

Prof. Dr. med. Gerhard Jorch Frage an Prof. Dr. med. Gerhard Jorch Kinderarzt und Neonatologe

Frage: meine frühgeborene tochter hat Mitochondriopathie

Hallo Habe Meine Tochter in der 29+5 Wochen bekommen gewicht vom 820g sie liegt in der Kinder intensiv Klinik sie ist jetzt 37 Wochen alt und wiegt 1270g.Sie nimmt sehr langsam und schwer zu.Sie hatte mehrere Infekte. Ihr Problem ist das sehr viele magenreste übrig bleiben und sie sich übergibt. Die Ärzte hatten Ultraschall bei ihr gemacht man sah das im Dünndarm ihr Stuhl nicht richtig verarbeitet wird so das es in beide Richtungen schwingt also hin und her.Sie Stuhlt aber gut,jetzt vermuten die Ärzte das Sie Mitochondriopathie hat..Eine Haut und Muskel Probe wurde entnommen, bei der Muskel Probe ist es negativ gewesen, Der Stoffwechselarzt sagt es könnte aber bei der Haut positiv sein..die Ergebnisse kommen erst in 3 wochen, wenn es so sein sollte das sie es hat haben die keine Medikamente dafür weil es zu wenig Erfahrungsberichte dafür gibt. ich hoffe das sie mir weiter helfen können.Sie liegt in der MHH in Hannover kennen sie solche Fälle wo es gute Behandlungen gibt oder hätten sie ein Vorschlag was es sein könnte ...würde mich freuen wenn sie Tips oder Erfahrungen für mich hätten .

von Hayat512 am 25.01.2017, 15:15



Antwort auf: meine frühgeborene tochter hat Mitochondriopathie

Frühgeburt, Infekte und verminderte Darmtätigkeit (das sind die Symptome, die Sie nennen) würden mich erst einmal nicht auf den Gedanken bringen, dass eine Mitochondriopathie vorliegt. Typisch hierfür sind u.a. Muskelschwäche, Milchsäureanstieg im Blut, Bewusstseinsstörung/Krämpfe. Meistens beginnen die Symptome in der ersten Lebenswoche. Es ist nicht so selten, dass sehr unreife Frühgeborene über Wochen eine verminderte Darmmotilität haben. Man muss dann Geduld haben und mit geringerer Gewichtszunahme zufrieden sein.

von Prof. Dr. med. Gerhard Jorch am 26.01.2017



Antwort auf: meine frühgeborene tochter hat Mitochondriopathie

Hab vergessen zu erwehren das es Zwillinge waren ..das eine ist in der 15 Woche verstorben..Ich persönlich habe Lupus und Faktor 5 leiden Mutation und eine AutoimmunErkrankung

von Hayat512 am 25.01.2017, 15:22