Sehr geehrter Hr. Prof. Jorch, zunächst möchte ich Ihnen für ihre Arbeit herzlich danken. Ihr Buch und dieses Forum haben uns durch die Klinikzeit begleitet und uns dabei sehr geholfen. Ich schreibe Ihnen heute wegen meines Sohnes (im März korr. 4 Jahre) und versuche es möglichst kurz zu machen - was mir aber wohl kaum gelingen wird: - geb. Dez. 2013, 26+3, 450 Gramm - schweres Hellp mit sechs Wochen Klinik unter Kortison, Oligohydr. und Kaiserschnitt - vorgeburtlich wurde eine Erweiterung der Seitenventrikel erkannt, jedoch keine Ursache gefunden. Vermutlich eine familiäre Anomalie. Während der Klinik- und Babyzeit hatte mein Sohn zahlreiche Baustellen: -Ductus offen (zweimal ibuprofen) -NEC mit Darmblutungen konnte konventionell behandelt werden - Schwere BPD (Sauerstoff und Monitor bis korr. 6 Monate) -Atemnotsyndrom -Apnoen,.... - keine Hirnblutungen, o.ä. - Retinopathie Grad 2 -.... Nach 4 1/2 Monaten Klinik ging es heim. Kurz darauf stellten sich schwere Fütterstörungen ein. Er trank nur noch knapp 400ml abgepumpte und angereicherte Muttermilch. Erst mit etwa 2 Jahren konnte er stückige Nahrung kauen und schlucken. Bis heute isst er zwar vielseitig aber wenig, macht sehr kleine Bissen, würgt schnell und erbricht auch leicht. Er wiegt heute nur 9,2 Kilo und ist erst etwa 90 cm groß. Wir waren natürlich schon überall. Kia, SPZ bis zur Bailey II, immer wieder Kinderklinik zwecks Blut, Mukoviszidose, Diabetes, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Hormone (zunächst zu wenig Wachstumshormone, bei der zweiten Kontrolle dann doch ok), Kinderkardiologe (auch nach einer Ohnmacht kürzlich). Alles o.B. Mein Sohn bekommt immer wieder Physiotherapie, Ostheopathie, auch Logopädie. Er geht seit zwei Jahren in den Kiga. Er entwickelt sich insgesamt sehr gut, ist nicht häufiger krank als andere Kinder, etwas schwerer verlaufen Atemwegsinfekte aber das wird auch zunehmend weniger. Laut Kiga ist er sprachlich und kognitiv sehr viel weiter als andere Kinder. Körperlich hinkt er etwas nach, da oft Kraft und Größe fehlen (Treppen sind für ihn recht hoch, kommt schwer an Türklinken, Schalter,...). Medikamente erhält er derzeit keine. Wir reichern seine, schon kalorienreich gestaltete Nahrung, zusätzlich an (Pulverform). So und nun zu meinen Fragen: Was können/sollten wir weiter tun? Wir wollen unser Kind nicht immer wieder zu einem anderen Arzt schleppen und nach Ursachen für das mangelnde Wachstum suchen.... ist es wirklich so, dass SGA-Kinder „geprägt“ werden auf „schlechte Zeiten“ in denen sie mit wenig auskommen müssen? Oder könnte bei der NEC etwas zerstört worden sein, was den Darm daran hindert optimal zu arbeiten (er hat auch Größe Probleme mit dem Stuhlgang)? Oder deutet das häufigen Würgen und Erbrechen eher auf ein Magenproblem hin? Wer könnte uns noch helfen? Ich entschuldige mich für den langen Text aber vier Jahre in wenigen Zeilen....das ist eine Herausforderung. Herzlichen Dank und freundliche Grüße Nisika
von Nisika am 04.04.2018, 09:19
