Liebe Mütter
Ich würde mich sehr freuen wenn ihr eure Erfahrungen mit mir mitteilen könntet.
Meine Tochter wurde in 30+5 geboren. Jetzt ist sie schon 3 Monate alt. Gleich nach der Geburt wurde Sie dringend operiert und fast zwei Monaten haben wir in intensiv Therapie verbracht und könnte sie nicht trinken. Drei mal waren wir im Krankenhaus und als wir letztes Mal entlassen wurden, habe ich gedacht dass schlimmsten schon vorbei ist. Gestern aber hatte sie eine geplante Ultraschall weil früher hatte sie eine 1. Blutung die als ich gesagt wurde keine Konsequenzen für meine Tochter hatte. Jetzt hat der Arzt gesagt dass ihre ventrikel im Gehirn erweitert sind und wenn ihr Kopf schnell wächst dann müssen wir stationär behandelt werden und 50/50 dass sie noch eine op braucht...
Jetzt bin ich ganz kaputt und brauche Unterstützung. Könnte jemand vielleicht selber Erhaltung mitteilen? Gibt es keine Medikamenten in solcher Situation? Hilft Physiotherapie nicht? Oder Massage? Müssen wir jetzt nur warten? Ich weiß, ich musste über alles den Arzt gestern fragen aber war so überrascht dass nicht daran denken könnte. Auch wollten wir mit noch einen Spezialist, bzw. Professor, sprechen und untersucht werden, aber nicht in Freiburg sondern in Heidelberg. Vielleicht könnte jemand mir etwas empfehlen?
Danke im Voraus
von
Ilin_freiburg
am 15.12.2018, 12:34
Hydrocephalus heisst, dass das Gehirnwasser nicht gut abfliessen kann und Druck aufs Gehirn ausuebt, mit allen moeglichen Folgen. Das ist nichts, was man mit Physiotherapie oder Massage behandeln kann.
Sprich nochmal mit den Aerzten und lass dir das ordentlich erklaeren. Es sind keine Goetter in Weiss, es sind Menschen wie du und ich. Sie werden sich diese zwei Minuten Zeit nehmen, dir das zu erklaeren und wie es weiter geht.
Ich kenne einige, die dann einen Shunt gelegt bekommen haben. Der bleibt dann ein Leben lang drin, aber wie das bei euch ist, weiss ich natuerlich nicht. Am besten waere es, wenn es sich von selbst wieder reguliert. Aber bevor man zu lange wartet, muss man natuerlich eingreifen, sonst traegt euer Kind vielleicht eine geistige Behinderung davon, die nicht notwendig waere.
Wie es aussieht, seid ihr gut betreut und gut beobachtet. Eine zweite Meinung ist nie falsch, aber je nachdem, was gesagt wird, solltet ihr nicht zu lange zuwarten.
lg
niki
von
niccolleen
am 17.12.2018, 08:54
Mein Frühchen hat ebenso aufgrund einer Hirnblutung einen Hydrozephalus entwickelt. Wie dir schon geantwortet wurde, bedeutet das, dass das Hirnwasser nicht abfließen kann, die Ventrikel zunehmen und somit der Kopfumfang zunimmt und Hirndruck entsteht. Würde man nichts dagegen unternehmen, würde sich das auf die Entwicklung auswirken und Schäden verursachen.
Bei meinem Sohn war es auch eine Zeitlang, dass sich die Ventrikel zwar erweitert haben, aber noch in einem Maß, in dem es gegangen ist und sie dann auch stabil geblieben sind.
Dann plötzlich hat sich jedoch alles wieder massiv verschlechtert und mein Sohn hat dann einen Shunt gelegt bekommen. Seitdem geht es ihm viel besser. Zuvor wurde es plötzlich so akut, dass er schon so einen Hirndruck hatte, dass er sehr viel geweint hat, sehr viel erbrochen hat, der Kopfumfang von einen Tag auf den anderen extrem zugenommen hat und es ihm gar nicht gut ging. Deshalb haben sich die Ärzte dann sehr schnell dazu entschieden, den Shunt doch so früh schon zu legen.
Der Shunt bleibt nun sein Leben lang drinnen. Es müssen öfters Kontrollen durchgeführt werden und im Laufe der Zeit wird er vermutlich einige Folge-OPs brauchen, wenn das Shuntsystem zu klein wird oder sich verstopft oder verrutscht, es kann aber auch sein, dass alles gut läuft und er nicht mehr oft operiert werden muss.
Auf jeden Fall kann das Hirnwasser mit dem Shunt nun wieder abfließen und verursacht keinen Hirndruck mehr und meinem Sohn geht es wieder sehr gut. Der Shunt leitet das Hirnwasser in den Bauchraum ab und dort wird es resorbiert.
Mein Sohn ist jetzt 5 Monate alt, korrigiert aber erst 1,5 Monate, er kam bei 25+2 auf die Welt.
Sprich mit den Ärzten und lass dir alles genau erklären! Sollte deine Tochter einen Hirndruck haben und sich die Ventrikel immer mehr erweitern, ist der Shunt die beste Lösung. Aber mir wurde alles genau erklärt und gesagt und wenn du etwas nicht verstehst, dann frag nach, so lange bis du es verstehst. Die Medizin kann heute schon so unglaublich viel, dass den kleinen Mäusen schon sehr gut geholfen werden kann.
Ich wünsche dir alles Gute!
Dani
von
sunnydani
am 17.12.2018, 13:47
