zurück| Geschrieben von fsw am 19.08.2018, 18:41 Uhr |
Hallo sunnydani !
Wie geht es euch? Ich hoffe,euren beiden Kleinen geht es gut! Liebe Grüße und weiter alles Gute und viel Kraft, Fsw !
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Re: Hallo sunnydani !
Antwort von Tamina83 am 19.08.2018, 19:50 Uhr
Oh ja, das hoffe ich auch! 
Re: Hallo sunnydani !
Antwort von Miramar07 am 19.08.2018, 22:00 Uhr
Ich drücke euch ganz fest die Daumen und denke ganz oft an euch!
Ganz liebe Grüße
Re: Hallo sunnydani !
Antwort von sunnydani am 22.08.2018, 7:18 Uhr
Hallo,
danke für die Nachfrage!
Ich hab die letzten Tage jetzt nicht ins RUB geschaut, aber es freut mich immer sehr, wenn ich reinschaue und merke, dass ihr an mich denkt!
Das ist so lieb von euch allen!
Naja, die Aufs und Abs haben wir immer noch. Heute sind sie genau fünf Wochen alt, korrigiert bei 30+2.
Tim geht es zum Glück im Moment sehr gut. Er wird immer kräftiger. Gestern hab ich ihn schon im Gang draußen schreien gehört. Er verträgt seine Nahrung immer noch gut, er atmet brav, hat zwar immer noch seine Sättigungsschwankungen und -abfälle, aber die Ärzte reduzieren bei ihm schon den Sauerstoff. Im Moment braucht er ca. 28%.
Die Blutung in seinem Kopf ist immer noch gleich geblieben und die Ventrikel haben sich zurzeit zum Glück auch nicht schlimmer erweitert. Da ist im Moment alles stabil.
Er kann schon selber seinen Kopf in Bauchlage hochheben und auf die andere Seite legen und er kann sich furchtbar aufregen, wenn etwas nicht so geht, wie er will.
Gebadet hat er auch schon ein Mal, in einer Baby-Born-Badewanne ;-) es hat ihm sehr gefallen, er wollte gar nicht mehr hinaus.
Und gestern hat er eine voll süße Hose angehabt ;-)
Aber Nico geht es leider immer noch nicht sehr gut. Gestern hatte ich ein total langes Arztgespräch, in dem mir der Arzt mitgeteilt hat, dass seine Lebensgefahr noch immer besteht. Er wurde bis gestern hochfrequenz-beatmet und hatte trotzdem ziemliche Sättigungsschwankungen. Jetzt haben sie die Beatmung wieder auf normal umgestellt und wollen schauen, ob er damit zurecht kommt. Denn schön langsam müsste er von der Intubierung wegkommen, hat der Arzt gemeint. Wenn er das nicht bald schafft, dann ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass er es gar nicht schafft. Und die Dauer-Sedierung bzw. alle anderen Medikamente, die er braucht, haben eben auch ziemliche Nebenwirkungen. Sie haben ihn jetzt schon etwas aufgeweckt, aber sobald er mehr wach ist und sich bewegt oder aufregt, kommt er mit dem Sauerstoff überhaupt nicht zurecht und kämpft gegen den Beatmungsschlauch an. Sie hatten ihn in den letzten Tagen teilweise wieder auf 100% Sauerstoff und mehr geht eben nicht. Diese Steroide, die er für die Lunge bekommt, hat er auch schon in so extrem hohen Dosen bekommen und da geht bald auch schon nichts mehr, hat der Arzt gemeint.
Also bei ihm ist es immer noch extrem kritisch.
Sie wollen in den nächsten zwei Wochen schauen, dass sie den besten Moment erwischen, um einen Extubationsversuch zu machen. Und ich hoffe so sehr, dass es klappt, denn wenn er jetzt wieder einen Rückfall hat oder wieder einen Pneumothorax bekommt, dann könnte das sehr schlimm bzw. vielleicht sogar das Ende für ihn sein.
Außerdem darf er jetzt nichts anderes dazubekommen, hat der Arzt gesagt. Wenn er jetzt einen Infekt bekommt oder wenn er eine OP braucht, aus irgendeinem Grund, dann würde er das nicht überstehen.
Sein Gesamtzustand ist nämlich leider wieder ziemlich instabil und er bekommt wirklich immer noch eine Menge Medikamente. Man merkt auch, dass ihn jede Manipulation fertig macht. Am liebsten will er einfach in Ruhe gelassen werden. Sobald jemand was mit ihm macht und wenn es nur wickeln ist, fällt die Sättigung ab und er hat Probleme mit dem Sauerstoff.
Also um ihn hab ich immer noch extrem Angst. Ich hoff so sehr, er packt das.
Und es ist so anstrengend, wenn man jeden Tag zittern muss, ob das Baby es schafft. Wenn wenigstens die Lebensgefahr schon gebannt wäre. Natürlich kann immer noch was passieren, aber wenn er schon so wie Tim wäre, wäre das Risiko, dass er stirbt, eben niedriger. Und so hört das Hoffen und Bangen nicht auf und das schon seit 11 Wochen, seit ich den Blasensprung hatte.
Es ist ja ohnehin anstrengend genug, wenn man jeden Tag seine Babys dort lassen muss und sieht, was sie alles ertragen müssen, aber wenn man dann auch ständig noch fürchten muss, dass sie sterben könnten, das raubt mir im Moment wirklich meine Kraft.
Ich hoffe so sehr, dass wir einen Schutzengel haben, dass der große Sternen-Bruder auf Nico aufpasst und dass er die Kurve noch kratzt und sich erholt, denn ihn jetzt noch gehen zu lassen, wäre wirklich das Schlimmste.
Alles Liebe,
Dani
Re: Hallo sunnydani !
Antwort von Mama-von-Linchen am 22.08.2018, 10:38 Uhr
Ohje, ich drücke dir die bzw euch und ihm echt die Daumen. Ich denk auch viel an euch und gucke wegen dir immer wieder hier rein. Ich hoffe, es geht ihm bald besser. Schön, dass Tim. es so gut macht. Ist schon krass, dass sie korrigiert erst bei 30 sind und schon so lange aus dem Bauch raus. Unglaublich, wie weit dir Medizin ist und trotzdem ist es noch so hart. Ich hoffe, dass ihr euch irgendwann erholen könnt und gemeinsam zu Hause kuschelt. Das wird für euch noch etwas Besondereres als. es das sowieso schon ist.
Re: Hallo sunnydani !
Antwort von Tamina83 am 22.08.2018, 12:19 Uhr
Ich schicke euch ganz viel Kraft! Und hoffe von ganzem Herzen, dass alles gut wird! 
Re: Hallo sunnydani !
Antwort von Vroni2610 am 22.08.2018, 20:45 Uhr
Ich drück auch ganz feste die Daumen, dass alles gut wird. Ich les nur immer still mit hier. Von ganzem Herzen wünsch ich dir, dass du in ein paar Wochen deine beiden Kämpfer mit nachhause nehmen kannst. Der Weg bis dahin wird sicher nicht immer leicht, aber denk bitte positiv! Das wird schon!
Re: Hallo sunnydani !
Antwort von fsw am 22.08.2018, 22:19 Uhr
Liebe Dani ! Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und weiter ganz viel Kraft! Jeden Tag drücken wir euch ganz fest die Daumen! Deine zwei kleinen Kämpfer und ihr als Familie seid stark. Viel Glück weiterhin !!! 
Liebe Grüße Fsw !
Re: Hallo sunnydani !
Antwort von KürbisKugelbauch am 23.08.2018, 23:43 Uhr
(Ich lese auch schon seit einiger Zeit still mit...)
Fühl dich ganz fest gedrückt! Das Bangen und Hoffen um Nico klingt so unfassbar hart... unvorstellbar, was ihr da durchmacht.
Ich drücke euch ganz, ganz fest die Daumen, dass es ab jetzt nur noch bergauf geht!
Re: Hallo sunnydani !
Antwort von nita83 am 24.08.2018, 13:53 Uhr
Hallo das es Nico so schlecht geht tut mir leid.
Ich hab mich aber aufgrund seines namens an ein ebenfalls zwillingspärchen erinnert das im Herbst Winter 2016 geboren wurde Nico und Theo. Wenn du bei klein Putz mal in den Ordner suchst findest du auf Seite 144 die Mama dazu und klar wenn du blätterst die ganze Geschichte.
Theo ist dem Tod mehrfach im letzten Moment von der Schippe gesprungen.
Ich erinnere mich das die Eltern 2x gebeten worden Abschied zu nehmen weil er die Nacht nicht schaffen wird.
Vielleicht kann die Mama die Hoffnung geben und Mut machen.
Ich wünsche euch jedenfalls nur das beste und drück die Daumen das es besser wird.
LG nita
Re: Hallo sunnydani !
Antwort von Murkel4 am 24.08.2018, 18:29 Uhr
Oh, Mann. Ich habe auch um das Leben meines Erstgeborenen gebangt und weiß, wie belastend und traumatisierend das alles ist. Ich hoffe, du findest die Zeit, das irgendwann auch therapeutisch zu verarbeiten... bis dahin aber drücke ich Nico die Daumen... das arme, arme Mäuschen 
Re: Hallo sunnydani !
Antwort von Fanzy am 27.08.2018, 20:14 Uhr
Ach Dani, das tut mir so Leid für dich und die beiden. Das muss so eine harte Zeit sein und unglaublich schmerzhaft und Kräftezerrend. Ich wünschte ja man könnte euch irgendwie helfen :(
