Hallo Dr. Posth
Ja,wir sind gut betreut und unser Sohn (6j)erhält die EET (M. Pompe).Leider nur mit begrenztem Erfolg,die
Krankheit schreitet trotzdem voran, nur langsamer.Unser Sohn ist untergewichtig (16,3kg, 121cm),wir
pürieren alles,er erhält Trinknahrung,er nimmt nur sehr langsam zu.Ein Teil der Ärzte möchte eine PEG
legen,ein Teil abwarten.Wir haben Sorge,daß wir ihm Selbstständigkeit damit nehmen?Wie können wir ihm
das ganze gut&verständlich erklären?Kommen Kinder damit gut zurecht?Er soll nicht darunter Leiden,sollten wir uns dafür entscheiden.
Viele Grüße aus Down Under
Familie B
von
Homeland
am 04.11.2013, 07:35
Antwort auf:
Wie am besten erklären/vorbereiten?
Hallo, solange ein Kind schlucken kann, sollte man von eine PEG absehen. Es kommt darauf an, solchen Kindern so viel Normalität zu belassen, wie es möglich ist. Ich bin nun kein Spezialist für Stoffwechselerkrankungen, so dass ich an dieser Stelle die Empfehlungen lieber meinen Kolleginnen und Kollegen überlassen möchte.
Es ist ganz, ganz schwierig, Kindern Lebenszeit begrenzende Erkrankungen zu erklären. Es gibt einiges an Kinder-Literatur dazu, die sich aber im Wesentlichen an krebskranke Kinder richtet. Trotzdem kann man darauf zurückgreifen, denn es gibt Parallelen. Es hängt auch immer sehr vom jeweiligen Kind ab, was man ihm erklären kann und was man besser im Dunkeln lässt. Ich halte es nicht für falsch, den Kindern nicht alles offen vor Augen zu führen, was sie erwartet. Aber was geschieht, darf nicht klein geredet oder geleugnet werden. Solange die Kinder ihren Eltern vertrauen können und sie sicher an ihrer Seite wissen, kommen sie mit ihrem Schicksal -wenigstens in diesem Alter- noch ganz gut zurecht. Erst einmal alles Gute und viele Grüße
von
Dr. med. Rüdiger Posth
am 06.11.2013