Hallo Herr Dr. posth,
Nun der neueste Stand zu meiner Tochter. Tatsächlich war das MRT nicht in Ordnung, unsere Kleine hat Pachygyrie. Der Arzt sagt, sie wird wohl keine Regelschule besuchen aber auch nich total pflegebedürftig sein. Eine heftige Diagnose, wobei wir froh sind, dass sie keine BNS anfälle hat, allerdings kann das ja noch kommen. Wir hoffen dass sie verscchont bleibt. Wir befassen uns jetzt natürlich mit Foerderung und Co. Was außer physio macht denn Sinn? Gibt es Foerdermaßnahmen, die ihre Aufmerksamkeit (v.a. längeres fixieren) trainieren? Passiert das alles im SPZ oder müssen wir uns an eine Frühförderstelle wenden? Das ist alles noch ziemlich neu für uns und wir müssen lernen damit umzugehen, dass man gar nicht weiß, wie sich das Kind entwickeln wird. Das ist schwer. Da pachygyrie ja selten ist, frage ich mich auch, inwas für eine Elterngruppe würden wir denn passen? Vielen dank für Ihren Rat bislang.
von
kkjolly
am 13.08.2012, 08:35
Antwort auf:
entwicklungsverzögerung, die dritte
Hallo, es tut mir leid, dass Ihre Tochter nun doch so eine schwerwiegende Diagnose hat. Die Pachygyrie stellt sich dar als eine Vergröberung oder Verbreiterung der einzelnen Hirnwindungen mit der Folge, dass Hirnfunktionen beeinträchtigt sein können. Vermutlich je nach Ausprägungsgrad wird es unterschiedliche Verläufe geben und damit ist zu Anfang schwer eine eindeutige Prognose zu stellen. Zunächst einmal ist wichtig, die Funktionen des Sehens und Hörens zu untersuchen, um zu sehen, welche Hilfsmaßnahmen möglich sind bei entsprechenden Beeinträchtigungen. Versuche eines gezielten Trainierens dieser Funktionen sind immer richtig und sinnvoll. Es ist ja nicht so, dass gar keine Neuronen an Ort und Stelle vorhanden sind, nur ihr Verteilungsmuster ist anders als im Normalfall. Demzufolge kommen die Vernetzungen auch nur erschwert zustande.
Das SPZ ist für Sie zunächst immer die erste Ansprechstelle. Was an therapeutischen Schritten zu unternehmen ist, müssen Sie mit den Ärztinnen nd Ärzten dort absprechen. Später kann die Frühförderstelle parallel etwas für Sie und Ihre Tochter tun. Es gibt meines Erachtens auch ein Elternnetzwerk für KInder mit seltenen Erkrankungen. Da müsste ich aber selbst erst einmal nachforschen. Viele Grüße und alles Gute
von
Dr. med. Rüdiger Posth
am 16.08.2012
