Geschrieben von noah220819, 24. SSW am 21.04.2020, 12:06 Uhr |
Unser Update
Nach vielen Tränen am Wochenende habe ich mich doch um eine Zweitmeinung/-einschätzung bemüht.
Aus „Verzweiflung“ habe ich am Samstag (!!!) im der Charité in Berlin angerufen (wir kommen aus Magdeburg) und mir wurde gesagt, am Sonntag melde sich bei mir die leitende Oberärztin. Der Anruf kam. Für einen Sonntag in meinen Augen keine Selbstverständlichkeit. „Kommen Sie morgen früh um 9 in die Klinik, der Professor/Chefarzt nimmt sich solchen Fällen immer gern an!“
Ein Hoffnungsschimmer.
Wir sind dann gestern zu um 9 nach Berlin gefahren.
Er untersuchte das Kind nochmal. Sehr vertrauenswürdig dieser Mann! Studenten waren dabei, damit habe ich aber keinerlei Probleme, schließlich sind solch Fälle auch Interessant und lehrreich.
Er bestätigte die Diagnose Balkenagenesie und Borderline-Ventrikulomegali (11mm, bis 10mm ist normal, in seinen Augen sogar eine „Normvariante“). Bei 30 Jahren Berufserfahrung in der Pränatalmedizin - was will man da anzweifeln?
Nun erklärte er uns alles weitere. Eventuelle Trisomien. Und hat uns zu einer Fruchtwasserpunktion geraten um wirklich bestätigen zu können, dass es nur eine isolierte Balkenagenesie ist.
Wir durften uns eine ganze Stunde Zeit lassen um eine Entscheidung zu treffen!!! Auch nicht selbstverständlich.
Wir haben uns dazu entschieden, die Punktion machen zu lassen. Ich frage mich nun, wovor ich die ganze Zeit so einen Schiss hatte. Die Nadel ist so dünn, wie die Nadeln meiner Heparinspritzen. Das Kind wird nicht verletzr. Den Stich habe ich garnicht bemerkt, erst als das Fruchtwasser abgezogen wurde, hatte ich einen Druck, wie bei leichten Wehen. Aber ich hatte danach null Probleme!
Ich wurde noch 2 Stunden beobachtet, musste eh auf meine Rhesusspritze warten und dann durfte ich heim.
Uns wurde nochmal alles genau erklärt.
Wenn bei der FW-Untersuchung nichts gefunden wird, haben wir sehr gute Prognosen!!!! Wir müssen dann nur in ein SPZ und früh anfangen zu fördern, dann entwickeln sich diese Kinder wohl sogar sehr normal!
Ein Hoffnungsschimmer.
Nun heißt es warten, bis der Anruf morgen oder übermorgen kommt.
Re: Unser Update
Antwort von Lady of Damned am 21.04.2020, 12:38 Uhr
Das klingt doch schon einmal potenziell positiv.
Ich drücke dir ganz, ganz fest die Daumen, dass keine Trisomie hinzukommt!
Und ich glaube, ich bin nicht die einzige hier, die mit dir mitfiebert!
Du und dein Partner, ihr schafft das!
Re: Unser Update
Antwort von Vani22w am 21.04.2020, 12:56 Uhr
Daumen sind gedrückt
Denk an dich
Re: Unser Update
Antwort von Darleen1992 am 21.04.2020, 13:01 Uhr
ohhh ich habe die ganzen tage an dich gedacht!!!! guck mal bitte in das expertenforum von dr. kniesburges
er hat heute morgen schon sowas vermutet das auch was mit den ventrikeln sein kann
ich drücke so doll die daumen für das ergebnis der fruchtwasseruntersuchung
ich dachte das ergebnis wäre heute schon da :(
jetzt heisst es ja wieder warten oh nee
Re: Unser Update
Antwort von Miniwunder am 21.04.2020, 13:02 Uhr
Ein kleines "Puh". Gut dass du solch' einfühlsame und kompetente Menschen gefunden hast, die dir einen Schritt weiterhelfen konnten. Und gut, dass die Punktion weitestgehend schmerzfrei war. Weiterhin viel Kraft und alles Liebe für euch.
Re: Unser Update
Antwort von KnuddelnaseEva am 21.04.2020, 13:06 Uhr
Hört sich gut an, alles gute weiterhin und wir denken alle an dich
Re: Unser Update
Antwort von AnjaW.33, 22. SSW am 21.04.2020, 13:23 Uhr
Das klingt doch schon mal nicht ganz schlecht. Meine Daumen sind auch gedrückt
Re: Unser Update
Antwort von noah220819 am 21.04.2020, 13:25 Uhr
Gradeeben der Anruf des Professors aus der Charité!
Ausschluss von Trisomie 13,18 und 21!!!!!
Ich habe nie an Gott geglaubt, aber so viel wie ich zu ihm gebetet habe, gibt es ihm eventuell doch!
Am Donnerstag muss ich nochmal nach Berlin in das Zentrum, wo sie das FW hingeschickt haben, da wollen sie auf andere Syndrome noch testen. Aber die Ärzte meinten, dass sie sich wundern würden, würde da etwas rauskommen, da das Kind sonst vollends normal entwickelt ist.
Das Herz ist zB so toll, dass er den Studenten daran gestern ganz viel erklärt hat.
Re: Unser Update
Antwort von noah220819 am 21.04.2020, 13:28 Uhr
Meine Ventrikel, bzw. die der Kleinen sind wohl fast normal.
Bis 10 mm ist normal, wir haben 10,9-11,2 jenachdem wo und wie der Arzt gemessen hat. Puh.
Der KU ist vollkommen normal!
Re: Unser Update
Antwort von Lady of Damned am 21.04.2020, 13:36 Uhr
Phantastisch!
Ich freue mich so richtig für euch, ein Lichtblick!
Re: Unser Update
Antwort von KnuddelnaseEva am 21.04.2020, 13:48 Uhr
Wow klasse...und die Hoffnung stirbt doch zuletzt! Tolle Neuigkeiten
Re: Unser Update
Antwort von noah220819 am 21.04.2020, 13:51 Uhr
Die Wahrscheinlichkeit, dass die Kleine sich nun normal entwickelt liegt bei 80%!!!! Man muss wohl trotz dessen in ein SPZ, damit alles genau beobachtet wird. Und entsprechend auch gefördert wird.
Man muss wohl darauf achten:
Förderung und Wiederholung. Dann bildet das Hirn andere Verknüpfungen als diese dämliche Brücke.
Re: Unser Update
Antwort von mawi007 am 21.04.2020, 14:03 Uhr
ach noah, wie schön!!! das sind ja tolle neuigkeiten!
das freut mich wirklich sehr!!!
und: schön, dass du wieder da bist!
Re: Unser Update
Antwort von noah220819 am 21.04.2020, 14:06 Uhr
Ich brauchte ein paar Tage Ruhe.
Hab viel nachgedacht. Schon fast verdrängt, dass ich schwanger bin..
und ehrlich, aus Angst was kommt musste ich mich bei jeder Bewegung von dem Kind fast übergeben. Was nicht möglich war, wenn man kaum was essen kann...
Als wir am Donnerstag zu Hause waren, kam es durch. Panik. Ungewissheit. Fast schon ... ekel... was wächst da in mir drin?
Ich bin eh nicht die psychisch stabilste Person, muss ich dazu sagen.
Klar hab ich noch Angst.
Aber, es ist weniger geworden. Man braucht eben die richtigen Ärzte die einem alles erklären!
Re: Unser Update
Antwort von mausebär2011, 26. SSW am 21.04.2020, 14:11 Uhr
Suuuuuuuper!!!
Ich freu mich mit euch!
Re: Unser Update
Antwort von Lua388 am 21.04.2020, 14:54 Uhr
Schön hier so tolle Nachrichten zu lesen und von dem Arzt bin ich begeistert ohne ihn zu kennen.
Es ist einfach soooo wichtig, dass man einen vertrauensvollen Arzt hat. Das ist so viel Wert meiner Meinung nach. Toll, dass ihr an so jemanden "geraten" seid
Re: Unser Update
Antwort von Anni1500 am 21.04.2020, 15:03 Uhr
Hey das klingt doch erst einmal ganz gut. Ich drück alle Daumen die ich habe, dass euere Maus sich so normal wie möglich entwickelt. Ihr schafft das. Alles Gute für euch
Re: Unser Update
Antwort von Carinchen1105 am 21.04.2020, 15:27 Uhr
Alle Daumen und Pfoten sind gedrückt!
Re: Unser Update
Antwort von noah220819 am 21.04.2020, 19:17 Uhr
Also wirklich.
Die Intensivsprechstunde in der Berliner Charité ist für sowas echt zu empfehlen.
Vorallem weil sich dort Zeit genommen wurde, man hat zwischendurch Bedenkzeit, in der Zeit werden andere Patienten behandelt. Und wie gesagt, Sonntags angerufen und für Montag einen Termin bekommen.
Bin sonst nicht so, dass ich Ärzte empfehle, sondern nur meine Erfahrungen teile. Aber das dort kann man für „schwierige Diagnosen“ nur empfehlen!!!!
Re: Unser Update
Antwort von Elsbeth am 21.04.2020, 20:37 Uhr
Toll, dass ihr in so guten ärztlichen Händen seid! Ich wünsche euch alles Gute und drücke feste die Daumen, dass bei der weiteren genetischen Analyse nichts gefunden wird!
Re: Unser Update
Antwort von Jessy4694 am 22.04.2020, 0:37 Uhr
Ich habe deine schwierige Situation auch die ganze Zeit still verfolgt und viel an euch gedacht!!! Es ist soooo schön und erleichternd positive Nachrichten von dir zu lesen. Unglaublich wie sehr man sich für andere freuen kann wobei wir ja eigentlich alles fremde sind... Ich glaube ganz stark, dass dein Liebling ganz wundervoll und gesund zur Welt kommen wird