@Tinchen2106

Huhu. Lieb dass du fragst.

Uns geht’s sehr gut. Magdalena war insgesamt 12 Tage im Krankenhaus.
Wir haben uns mittlerweile sehr gut an das Pflegeprogramm gewöhnt (2xtäglich Baden und mehrmals cremen). Die Haut sieht sehr gut. Wer nicht weiß, dass unsere Maus krank ist, sieht es auch nicht. Wir sind über die Entwicklung sehr glücklich. Was die Zukunft bringt und wie sich die Haut verändert, wird sich im ersten Lebensjahr zeigen, aber wir sind guter Hoffnung. Ende August haben wir noch einmal einen Termin in einer Spezialklinik, da es hier bei uns, aufgrund der Seltenheit, keinen Arzt gibt, der sich mit dem Krankheitsbild auskennt. Wir haben auch Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe. Dennoch sind wir dankbar, dass Magdalena scheinbar nur eine leichte Form der Ichthyose hat.
Ansonsten haben wir die gleichen Probleme wie ihr Bauchweh, weinen am Abend, Brust anschreien..., aber die Kleine ist so ein süßes Baby mit ganz vielen schwarzen Haaren und wenn sie dann lächelt ist aller Stress vergessen