zurück| Geschrieben von littlestarling82 am 11.08.2018, 23:29 Uhr |
@Tinchen2106
ich hoffe ich hab deinen Nicknamen richtig geschrieben :-)
wie geht es eurer Magdalena? ich denke sooo oft an euch und wie es der Kleinen geht, ich hoffe ihr musstet nicht zu lange im KH bleiben?
Beitrag beantworten
Re: @Tinchen2106
Antwort von Tinchen2106 am 12.08.2018, 21:49 Uhr
Huhu. Lieb dass du fragst.
Uns geht’s sehr gut. Magdalena war insgesamt 12 Tage im Krankenhaus.
Wir haben uns mittlerweile sehr gut an das Pflegeprogramm gewöhnt (2xtäglich Baden und mehrmals cremen). Die Haut sieht sehr gut. Wer nicht weiß, dass unsere Maus krank ist, sieht es auch nicht. Wir sind über die Entwicklung sehr glücklich. Was die Zukunft bringt und wie sich die Haut verändert, wird sich im ersten Lebensjahr zeigen, aber wir sind guter Hoffnung. Ende August haben wir noch einmal einen Termin in einer Spezialklinik, da es hier bei uns, aufgrund der Seltenheit, keinen Arzt gibt, der sich mit dem Krankheitsbild auskennt. Wir haben auch Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe. Dennoch sind wir dankbar, dass Magdalena scheinbar nur eine leichte Form der Ichthyose hat.
Ansonsten haben wir die gleichen Probleme wie ihr 
Bauchweh, weinen am Abend, Brust anschreien..., aber die Kleine ist so ein süßes Baby mit ganz vielen schwarzen Haaren und wenn sie dann lächelt ist aller Stress vergessen 
Re: @Tinchen2106
Antwort von littlestarling82 am 12.08.2018, 22:10 Uhr
oh mir fällt echt ein Stein vom Herzen! das hört sich vielversprechend an! ich drück euch die Daumen das es so toll für Magdalena weiter geht. Ich bin ehrlich..ich hatte trotz deiner Warnung gegoogelt. Und mir ging das echt nicht mehr aus dem Kopf, ich hab es auch meiner Mutter erzählt, das ihr diese Diagnose bekommen habt und musste weinen..oh man die Hormone. Ich kenne euch ja nicht aber trotzdem hatte ich oft an eure Magdalena gedacht und gehofft das es nicht so eine schlimme Form der Erkrankung ist. Hauptsache sie hat keine Schmerzen. Wenn es nun weiterhin so gut bleibt oder sogar noch besser wird, können die Ärzte dann quasi Entwarnung geben das es nicht später mal schlimmer werden kann oder? also das man sich nicht ein Leben lang Sorgen machen muss das es sich verstärkt?
ich wünsch euch weiterhin alles gute :-) lg
Re: @Tinchen2106
Antwort von sanne87 am 13.08.2018, 2:39 Uhr
Schön zu lesen, dass das Hautbild eurer Maus so gut ist, das man es ais Nichtkenner nicht erkennt. Das schuldet bestimmt auch eure liebevolle Pflege.
Berichte doch mal, was in der Spezialklinik herauskommt.
Ganz liebe Grüße
Re: @Tinchen2106
Antwort von estelle03 am 13.08.2018, 8:15 Uhr
Das hört sich ja positiv an. Ich wünsche
Euch , dass eure Kleine weiterhin gut mit der Erkrankung leben kann.
