Praena Test-update

Hallo ganz ehrlich Theorie und Praxis sind was völlig anders.
Wer glaubt mit dem schlechtesten Verlauf einer trisomie 21 Leben zu können braucht den Test nicht alle anderen.hm ich weiß es nicht. Ich hab den Test gemacht weil wir bestätigt haben wollten unser Kind ist gesund.
Tja war nicht so.wie meinte der Arzt das Ergebnis ist ne voll Katastrophe. Ähm ja danke auch es war ne trisomie 21 ,ich hab Wochen lang Ärzte aufgesucht, Eltern gesprochen mit großen und kleinen trisomie Kindern. Mit Pflegern aus Einrichtungen und im netz ganz viel gelesen. Fazit ich liebe meine Sohn und doch ist aus verschiedenen Gründen die Entscheidung für den Abbruch gefallen. Ich bin im hauptforum mehr als einmal angegangen worden und nicht nur da sondern auch in anderen.
Doch ich weiß was es heißt ein Kind mit Behinderung zu haben. Welch Kampf und wie viel Kraft es kostet. Mein kleiner Sohn ist im Okt 18 schwer an Leukämie erkrankt und ist im letzten Jahr drei mal fast gestorben .
Er konnte phasenweise sich weder selbst drehen im Bett noch den Kopf halten. Von sitzen ,stehen laufen reden wir mal gar nicht. Ich bin nachts abber 30-60 min aufgestanden um ihn Zu drehen .Windeln wollte er nicht so das dass große Geschäft unt Unterlagen im Bett berichtet wurde denn bettpfanne ging ja auch nicht.
Auch danach ist es 24 h Job an jeder Stelle für alle musst Du kämpfen.
Du kommst teilweise nicht mal mit dem Rollstuhl vernünftig über die Straße weil die Übergänge zu hoch sind(Beschwerde an die Stadt geschrieben) noch in Geschäfte rein oder vernünftig durch.
Es hilft dir niemand oder sehr selten. Mit Kinderwagen ja schon schlimm aber mit Rollstuhl noch schlimmer.

Das alles das verdammt hohe Leukämie Risiko im Kindesalter (auch wenn gut behandelbar) und die Tatsache was es für alle Seiten bedeutet hat den Ausschlag gegeben.
Mit einer Mosaik trisomie wäre es anders gewesen oder auch organisch gesund.
Oder ohne bereits krankes Kind.

Es war die schwerste Entscheidung meines Lebens und doch eine Entscheidung aus Liebe zu den Kindern zu allen.

Und auch wenn bei uns nach dem unterschreiben der ganzen Anträge für den Abbruch. In der Klinik raus kam Luke hat die Entscheidung bereits getroffen die fg läuft wir könnten es theoretisch abwarten das er stirbt,haben wir trotzdem einleiten lassen.

Die Trauer ist unendlich groß und ich vermisse ihn jeden Tag.
Die schuldgefühle bleiben trotzdem auch wenn ich weiß es war die richtige Entscheidung.

Doch liebe endet nicht mit dem Tod. Und ich hab nicht nur an mich und Luke denken dürfen sondern an alle .

Gestern Abend lief beim WDR ne Reportage über Eltern mit behinderten Kindern. Thema Liebe auf dem Prüfstand.
Und ganz ehrlich das war mal ne ehrliche ungeschönte Reportage und ich dachte nur das war mit einer Gründe so zu entscheiden.

Ja ich weiß es gibt süße niedliche trisomie Menschen kenn ich auch und als Kinder geht's auch irgendwie ganz gut. Doch was wenn sie größer sind nicht alleine und selbstständig Leben können?

Im Leben gibt's keine Garantie für nix ein gesundes Kind kann auch zum voll Pflege Fall werden .Doch ich empfand es als Unterschied sich bewusst dafür zu entscheiden.

Unsere Gesellschaft ist weder so inklusive und tolerant wie es sie gerne glauben möchte.
Menschen mit Beeinträchtigungen stehen am Rande der Gesellschaft.
Und alles ist irgendwie Kampf.
Mit dem Pflegegeld was gerne auch erwähnt wird als Stütze ganz ehrlich davon kannst Du nicht Leben.
1 zu 1 Betreuung im Kindergarten kaum möglich besondere Kindergärten für Menschen mit Beeinträchtigungen im ländlichen Raum wie bei uns nicht da .Und dann geht's los du kannst nicht arbeiten gehen weil du das Kind nicht untergebracht kriegst. Geld gibt's keine wenn du dem Arbeitsmarkt nicht zur Verfügung stehst.
Mit Glück/Pech verdient dein Mann 5 Euro zu viel das du nix bekommen tust. Dann gibt's kluge Sprüche wie ja Alleinerziehenden wäre es was anders.


Wir haben es der Vorsorge und einem guten Versicherungsberater zu verdanken das es uns nicht in den Ruinen stürzt. Dank zusatz Pflege Versicherung für die Kinder bekommen wir das Unterstützung so das ich weiter die Betreuung ,Therapie und Pflege übernehmen kann.
Doch viele andere haben das nicht und kämpfen für alles.denn selbst bei Hilfsmitteln die notwendig sind gibt's Zuzahlung und Dinge die bezahlt niemand.

Ob man sich das zutraut und es kann muss jeder für sich entscheiden.
Auch ob er den Test macht und ob es Konsequenzen hat oder nur um sich vorzubereiten muss jeder für sich entscheiden.

Und auch das darüber urteilen sollte man sich verkneifen .oft genug werden auch die die Entscheidung ein Kind mit trisomie zu bekommen verurteilt.


Ich werde wieder einen Test machen lassen wenn ich nochmal schwanger bin.
LG nita