zurück| Geschrieben von Kolnidur am 05.06.2020, 12:39 Uhr |
Praena Test-update
Hallo!
Was mich sehr interessiert. Was würdet ihr dann machen, wenn sich bestätigen würde, dass euer Baby Trisomie 21 hat?
Würdet ihr das Baby abtreiben, oder was?
Ich bin immer noch tief am Überlegen, ob ich es machen lassen möchte. Ich möchte mich nicht verrückt machen.
LG.
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Re: Praena Test-update
Antwort von Thiara82 am 05.06.2020, 13:02 Uhr
Ich glaube, dass man sich eben vor dem Test genau diese Frage auch stellen muss. Wenn eine Abtreibung (mit allen Konsequenzen) definitiv nicht in Frage kommt, dann finde ich den Test überflüssig.
Ich lasse übernächste Woche die Nackenfaltenmessung durchführen. Bei Auffälligkeiten den Harmonytest.
Ich mache das aber aus folgenden Gründen (aufgeführt nach Gewichtung warum ich testen lasse):
1. wir haben schon eine kleine Tochter für die Ich Verantwortung habe und deswegen möchte ich vorbereitet sein.
2. das vorbereitet sein; sollte es Auffälligkeiten geben, würde ich z.B. gleich in ein entsprechendes Krankenhaus gehen und wahrscheinlich auch keine spontane Geburt (hatte schon einen Notkaiserschnitt) anstreben. Das Leben des Kindes geht klar vor. Unter normalen Umständen meide ich aber lieber die „großen Häuser“
3. Trisomie21 wäre nie eine Diskussion, aber es kann schlimmer kommen. Eine Freundin hat in der 20 Woche damals eine schlimmere Diagnose bekommen. Überlebenschancen = 0
Sie musste das Kind in der 22. Woche still gebären. Mit Einleitung, Wehen und den psychischen Folgen.
Und an der Stelle kommt wieder meine Tochter ins Spiel. Könnte ich mich noch um sie kümmern, wenn ich so ein großes Päckchen in der 22. Woche mit mir rumschleppen müsste? Wahrscheinlich nicht.
4. ich bin mittlerweile fast 38 Jahre alt
Klar kann immer was unvorhergesehenes passieren, aber das, was ich prüfen lassen kann, will ich prüfen, eben weil ich jetzt auch noch Verantwortung für meine Tochter habe.
In der ersten Schwangerschaft habe ich bewusst keine Tests machen lassen.
Und noch etwas: ich glaube, jeder kann sagen, dass er nicht abtreiben würde, solange alles prima ist. Wenn man dann aber vor der Wahl stehen MUSS, dann kann eine Entscheidung ganz anders ausfallen, als man es vorher immer gesagt hat.
Das ist eben ein ganz persönliches Thema...
Re: Praena Test-update
Antwort von Huhu88 am 05.06.2020, 13:12 Uhr
Also bei meinem 2 sohn war ja das rest risiko gür t21 1:20 und die ärzte sagten uns das wir uns einstellen sollen für mich war klar das ich ihn behalten werde. Ich wollte nur sicher gehen ob er es hat das ich mich vorbereiten kann auch für die richtige klinik entscheiden würde.
Re: Praena Test-update
Antwort von Meyla, 14. SSW am 05.06.2020, 13:16 Uhr
Abtreiben.
Ich weiss, das viele immer gerne von den niedlichen Vorzeige 21ern schwärmen. Aber ich habe auch schon oft mit den T21ern gearbeitet, die eben nicht sie niedliche, leichte Variante hatten.
Von Magensonden über Dauerbeatmet, künstliche Ernährung, schwere Herzfehler usw war da leider alles dabei. Sehr oft mussten wir Fixierungen verwenden, weil die Angehörigen so mit der Kraft am Ende waren, dass sie nicht zu Besuch kamen. Oder die Personen haben in Einrichtungen gelebt, von da schickt man natürlich kein Personal.
Da hat keiner der Angehörigen mehr ein schönes oder normales Leben geführt.
Ich will mit meinen Erfahrungen aber nicht abschweifen. Die meisten schreckt sas ziemlich ab bzw empfinden es als abfällig, wenn man so etwas ausspricht.
So ein Leben käme für mich nicht in Frage.
Re: Praena Test-update
Antwort von Thiara82 am 05.06.2020, 13:27 Uhr
Ich kenne persönlich nur zwei Menschen mit Trisomie und bei dem Kleinen kann man das ja auch noch nicht wirklich beurteilen.
Ich glaube, es liegt daran, das man ja auch nur „Geschichten“ von den Sonnenschein-Menschen hört.
Die schwierigen Fälle werden ja doch eher verschwiegen, oder?
Vielen Dank für deinen Einblick, dass eben doch nicht alles Sonnenschein ist.
Ich glaube auch, dass niemand eine Vorstellung hat, was es bedeutet, einen Menschen zu pflegen, wenn man es nicht schon erlebt oder zumindest in seinem Umfeld hatte.
Ich glaube nur, dass an mir immer der Zweifel nagen würde, ob es eben nicht doch ein kleiner Sonnenschein geworden wäre.
Aber eben, es ist eine sooo persönliche Entscheidung...
Re: Praena Test-update
Antwort von Kasoleni, 13. SSW am 05.06.2020, 14:46 Uhr
Hallo :),
Wir haben uns nur für die Nackenfaltenuntersuchung entschieden. Haben beide schon mit Menschen mit Behinderung gearbeitet und würden das Kind (insofern es überlebensfähig ist) trotzdem bekommen. Allerdings würden wir es trotzdem gerne vorher wissen um einfach vorbereitet zu sein :)
Re: Praena Test-update
Antwort von nita83 am 05.06.2020, 15:27 Uhr
Hallo ganz ehrlich Theorie und Praxis sind was völlig anders.
Wer glaubt mit dem schlechtesten Verlauf einer trisomie 21 Leben zu können braucht den Test nicht alle anderen.hm ich weiß es nicht. Ich hab den Test gemacht weil wir bestätigt haben wollten unser Kind ist gesund.
Tja war nicht so.wie meinte der Arzt das Ergebnis ist ne voll Katastrophe. Ähm ja danke auch es war ne trisomie 21 ,ich hab Wochen lang Ärzte aufgesucht, Eltern gesprochen mit großen und kleinen trisomie Kindern. Mit Pflegern aus Einrichtungen und im netz ganz viel gelesen. Fazit ich liebe meine Sohn und doch ist aus verschiedenen Gründen die Entscheidung für den Abbruch gefallen. Ich bin im hauptforum mehr als einmal angegangen worden und nicht nur da sondern auch in anderen.
Doch ich weiß was es heißt ein Kind mit Behinderung zu haben. Welch Kampf und wie viel Kraft es kostet. Mein kleiner Sohn ist im Okt 18 schwer an Leukämie erkrankt und ist im letzten Jahr drei mal fast gestorben .
Er konnte phasenweise sich weder selbst drehen im Bett noch den Kopf halten. Von sitzen ,stehen laufen reden wir mal gar nicht. Ich bin nachts abber 30-60 min aufgestanden um ihn Zu drehen .Windeln wollte er nicht so das dass große Geschäft unt Unterlagen im Bett berichtet wurde denn bettpfanne ging ja auch nicht.
Auch danach ist es 24 h Job an jeder Stelle für alle musst Du kämpfen.
Du kommst teilweise nicht mal mit dem Rollstuhl vernünftig über die Straße weil die Übergänge zu hoch sind(Beschwerde an die Stadt geschrieben) noch in Geschäfte rein oder vernünftig durch.
Es hilft dir niemand oder sehr selten. Mit Kinderwagen ja schon schlimm aber mit Rollstuhl noch schlimmer.
Das alles das verdammt hohe Leukämie Risiko im Kindesalter (auch wenn gut behandelbar) und die Tatsache was es für alle Seiten bedeutet hat den Ausschlag gegeben.
Mit einer Mosaik trisomie wäre es anders gewesen oder auch organisch gesund.
Oder ohne bereits krankes Kind.
Es war die schwerste Entscheidung meines Lebens und doch eine Entscheidung aus Liebe zu den Kindern zu allen.
Und auch wenn bei uns nach dem unterschreiben der ganzen Anträge für den Abbruch. In der Klinik raus kam Luke hat die Entscheidung bereits getroffen die fg läuft wir könnten es theoretisch abwarten das er stirbt,haben wir trotzdem einleiten lassen.
Die Trauer ist unendlich groß und ich vermisse ihn jeden Tag.
Die schuldgefühle bleiben trotzdem auch wenn ich weiß es war die richtige Entscheidung.
Doch liebe endet nicht mit dem Tod. Und ich hab nicht nur an mich und Luke denken dürfen sondern an alle .
Gestern Abend lief beim WDR ne Reportage über Eltern mit behinderten Kindern. Thema Liebe auf dem Prüfstand.
Und ganz ehrlich das war mal ne ehrliche ungeschönte Reportage und ich dachte nur das war mit einer Gründe so zu entscheiden.
Ja ich weiß es gibt süße niedliche trisomie Menschen kenn ich auch und als Kinder geht's auch irgendwie ganz gut. Doch was wenn sie größer sind nicht alleine und selbstständig Leben können?
Im Leben gibt's keine Garantie für nix ein gesundes Kind kann auch zum voll Pflege Fall werden .Doch ich empfand es als Unterschied sich bewusst dafür zu entscheiden.
Unsere Gesellschaft ist weder so inklusive und tolerant wie es sie gerne glauben möchte.
Menschen mit Beeinträchtigungen stehen am Rande der Gesellschaft.
Und alles ist irgendwie Kampf.
Mit dem Pflegegeld was gerne auch erwähnt wird als Stütze ganz ehrlich davon kannst Du nicht Leben.
1 zu 1 Betreuung im Kindergarten kaum möglich besondere Kindergärten für Menschen mit Beeinträchtigungen im ländlichen Raum wie bei uns nicht da .Und dann geht's los du kannst nicht arbeiten gehen weil du das Kind nicht untergebracht kriegst. Geld gibt's keine wenn du dem Arbeitsmarkt nicht zur Verfügung stehst.
Mit Glück/Pech verdient dein Mann 5 Euro zu viel das du nix bekommen tust. Dann gibt's kluge Sprüche wie ja Alleinerziehenden wäre es was anders.
Wir haben es der Vorsorge und einem guten Versicherungsberater zu verdanken das es uns nicht in den Ruinen stürzt. Dank zusatz Pflege Versicherung für die Kinder bekommen wir das Unterstützung so das ich weiter die Betreuung ,Therapie und Pflege übernehmen kann.
Doch viele andere haben das nicht und kämpfen für alles.denn selbst bei Hilfsmitteln die notwendig sind gibt's Zuzahlung und Dinge die bezahlt niemand.
Ob man sich das zutraut und es kann muss jeder für sich entscheiden.
Auch ob er den Test macht und ob es Konsequenzen hat oder nur um sich vorzubereiten muss jeder für sich entscheiden.
Und auch das darüber urteilen sollte man sich verkneifen .oft genug werden auch die die Entscheidung ein Kind mit trisomie zu bekommen verurteilt.
Ich werde wieder einen Test machen lassen wenn ich nochmal schwanger bin.
LG nita
Re: Praena Test-update
Antwort von Julizwillinge, 15. SSW am 05.06.2020, 15:36 Uhr
Das Baby bekommen, für mich kommt eine Abtreibung nicht in Frage.
Ich arbeite mit behinderten Menschen und mein Mann auch, daher weiß ich was das heißt.
Auch bei unserem Sohn, wo in der Schwangerschaft schon klar war, er hat einen sehr schweren Herzfehler haben wir uns für ihn entschieden und er hatte wunderschöne 8,5 Monate mit uns. Auch wenn es nicht einfach war mit Frühchen Zwillingen und einem davon schwer Herzkrank, er war es einfach wert zu kämpfen. Diese Zeit will ich nicht missen müssen.
Aber das ist meine/ unsere Geschichte, jedes Paar muss es selber für sich entscheiden.
Re: Praena Test-update
Antwort von Meyla, 14. SSW am 05.06.2020, 15:39 Uhr
Vergessen würde ich das kind auch niemals. Es war trotzdem da!
Dennoch: mein partner ist selbstständig. Es heißt hier immer und jeden Tag 'keine Arbeit kein Geld'. Also müsste ich kündigen um das kind alleine zu versorgen. Und ich bin kein mensch, der sich aufopfert. Das habe ich nach dem Unfall meiner tochter mehr denn je gespürt.
Wenn Sie krank wäre, könnte ich sie trotzdem nur halbherzig versorgen wegen des behinderten Kindes. Das ist nicht fair ihr gegenüber.
Auch hätte ich Angst voe ständigen OPs, spezielle Betreuung finden, einen plstz bekommen, die schlechte Unterstützung durch dem Staat.
Nein. Auf keinen Fall. Zum Glück ist keine Trisomie festgestellt worden! Schön wäre es natürlich, wenn man Autismus auch noch diagnostizieren könnte.
Re: Praena Test-update
Antwort von Kolnidur am 05.06.2020, 19:17 Uhr
Danke für Eure ausführlichen Antworten!
Es ist immer einfach positiven Sachen hier zu teilen. Ich freue mich, dass man auch so ein Thema aufgreifen kann.
Jemand hat hier gut geschrieben: man muss sich immer diese Frage stellen "was mache ich wenn.."
Es ist genau was mich verrückt macht. Ich will auf jeden Fall kein Kind mit Behinderung haben. Aber diese Tests (Harmony oder Praena) sind nicht auch nicht 100% sicher.
Zweitens gibt es auch so viele Krankheiten, die erst kurz nach/vor der Geburt diagnostiziert werden. Man kann nicht sicher sein.
Wie ich hier im Forum sehe, die Frauen machen sich auch verrückt, wenn sie ein Ergebnis mit "niedrigen Wahrscheinlichkeit" bekommen.
Also ich lasse auf jeden Nackenfaltenmessung machen und dann schaue ich wie es wird.
Praenatest kann man auch ein bisschen später machen, oder?
Re: Praena Test-update
Antwort von Thiara82 am 05.06.2020, 19:32 Uhr
Vielen Dank für deine ehrlichen Worte!
Ich finde, es hat kein Mensch der Welt sich ein Urteil darüber zu erlauben, ob so eine Entscheidung gut oder schlecht ist. Das ist immer etwas, was nur die Familie angeht. Und den Mut für einen Abbruch muss man auch erstmal aufbringen.
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und alles Gute für deinen Sohn!
Re: Praena Test-update
Antwort von nita83 am 05.06.2020, 19:38 Uhr
Ja kann man zu jedem Zeitpunkt der Schwangerschaft machen lassen. Nackenfalte war bei uns übrings total in Ordnung gewesen.
Und ich hab ja geschrieben ne Garantie gibt's nicht doch mit bluttest und großer feindiagnostik mit Organ Screening in der 20-25 SSW. Kannst du ziemlich viel ausschließen. Gerade wenn du auf keinen Fall ein behindertes Kind möchte das ist Okay.
Und bitte keine Moral Predigten.
Mein Mann wollte übrigens auch nie eins haben nun trotzdem eins .aber 2 wäre für ihn dann auch zu viel gewesen.
Sah er mein Tipp gib etwas mehr für den Test aus. Nackenfalte kostet bei uns 130 praena Test nur trisomie knapp 260.wird der nämlich anders als bei uns richtig gemacht gibt's einen ausführlichen Ultraschall dazu.
Und die große feindiagnostik.
Nach der Geburt kann ich dann nur jedem empfehlen die pflegezusatz Versicherung für die Kinder abzuschließen die paar Euro ist es echt Wert.
Und nein ich Krieg keine Provision dafür, doch ich sehe wie es uns im Gegensatz zu anderen Familien wo es finanziell echt an die Existenz geht doch besser geht.
Hier ist vielleicht kein Urlaub drin in Form von weg fliegen doch wenn das Auto me durchsucht und neuen zahnriemen braucht ist es keine Katastrophe sondern machbar.
LG nita
Re: Praena Test-update
Antwort von Meyla, 14. SSW am 05.06.2020, 19:46 Uhr
Der Versicherung kann ich nur zustimmen!
Es ist schlimm, wie man Eltern mit Krankenhaus Kindern im zweifel komplett vor die Wand fahren lässt. Der Staat hilft da nur noch auf Hartz IV Niveau....
Wir sind alle pflegeversichert, haben eine Lebensversicherung und eine Berufsunfähigkeitsversicherung. Die letzte hat mich bei meinem Bandscheibenvorfall sooo gerettet!
Re: Praena Test-update
Antwort von Kolnidur am 05.06.2020, 19:55 Uhr
Danke nita83 für die Empfehlung. Das machen wir auf jeden Fall.
Ich bin ganz deiner Meinung :man kann leider diese Garantie nie haben.
Ich dachte mir früher, dass es schön genug ist, wenn man schwanger wird und die ersten 12 Wochen geschafft hat.
Jetzt sehe ich, dass die Schwangerschaft auch viele Sorgen bringt..
Andererseits werden auch viele gesunde Babys geboren.
Mm.. Am besten nicht so tief darüber nachdenken.
Re: Praena Test-update
Antwort von nita83 am 05.06.2020, 21:52 Uhr
Ja das stimmt natürlich es werden viele gesund geboren und daran sollte man glauben btw drauf hoffen.so wie auch viele Kinder gesund und munter aufwachsen .das Risiko für Leukämie im Kindesalter bei Kindern ohne trisomie ist relativ gering doch wenn es dich trifft ist es egal das das nur wenige Prozent sind denn dann hat's dich zu 100Prozent erwischt.
LG nita
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