zurück| Geschrieben von Butterflies am 22.05.2019, 9:15 Uhr |
Klingt komisch, aber...1. Geburtstag ;-)
Hallo ihr Lieben 
Letztes Jahr sind wir ganz unerwartet als erste an der Endstation des Augustbus angekommen...nun wird die kleine Maus nächste Woche schon 1 Jahr alt 
Wenn man dann merkt, wie die Zeit rennt, wird man irgendwie schon ein wenig nostalgisch 
Natürlich sind unsere Fortschritte kein Vergleich zu denen eurer Mäuse, denn Lara ist durch ihre ganze Vorgeschichte mit der Frühgeburt und Trisomie deutlich entwicklungsverzögert...nichtsdestotrotz geht sie kontinuierlich ihren Weg 
Wir gehen weiterhin zweimal pro Woche zur Physiotherapie und sind kurz davor, dass Madame sich selbstständig auf den Bauch drehen kann (wobei das Problem hier mehr die stabile Drehung auf die Seite ist...liegt sie dort erstmal, kommt sie ruckzuck rum). Ihr Köpfchen hält sie seit einiger Zeit brav selbst und wenn man sie auf den Bauch legt, würde sie am liebsten direkt losrobben und alles unsicher machen. Hier merkt man, dass sie deutlich mehr will als sie körperlich schon kann...aber auch das kommt noch
Insgesamt haben wir seit der Geburt 165 Tage Klinikaufenthalt (mit Unterbrechungen) und 4 OPs (3 am Darm und eine am Herz) hinter uns 
Lara hat von 930g auf knapp 6400g zugelegt und trägt nun statt einer Größe unter 42 eine Kleidergröße 62 
Sie isst (meistens) 3x am Tag Brei, wobei der Nachmittagsbrei mal mehr mal weniger gut ankommt. Fingerfood o.ä. klappt bei ihr bisher nicht...sie steckt sich alles Nicht-essbare (Rassel, ihre Finger, unsere Finger...) in den Mund...Essbares wird direkt weggeworfen 
(Vielleicht müssen wir mal den Anreiz von Hirsekringel und Reiswaffel auf Brezel oder so erhöhen 
)
Und nun wird die kleine Maus tatsächlich schon ein Jahr 
Und wenn alles klappt und der HNO-Arzt sein okay gibt...geht's übernächste Woche mit der Oma und der Tante in den Mädelsurlaub ins Warme 
Im Großen und Ganzen sind wir mit ihrer Entwicklung (mit ihrer speziellen Geschichte im Hinterkopf) sehr zufrieden und sie entwickelt sich zu einem frohen, zufriedenen Wirbelwind 
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Re: Klingt komisch, aber...1. Geburtstag ;-)
Antwort von Samenkorn2018 am 22.05.2019, 10:36 Uhr
Wow schon ein Jahr! 
Ich hab eure Geschichte immer mit gelesen und ich freu mich wahnsinnig für euch dass es euch gut geht!
Lara ist eine echt arg süße Maus und ich bin mir sicher dass sie ihren Weg gehen wird mit so tollen und starken Eltern an ihrer Seite!
Alles gute euch und hoffentlich viel Spaß im Urlaub! 
Re: Klingt komisch, aber...1. Geburtstag ;-)
Antwort von Bliblablub am 22.05.2019, 10:54 Uhr
So eine süße Maus 
Schön, wie sie sich entwickelt, wenn man bedenkt wie viel Krankenhaus ihr hinter euch habt, ist das doch richtig großartig!!
Ja, die Zeit fliegt. Julius wird nun auch bald 1 Jahr alt. Wahnsinn, irgendwie ist dieses Jahr so an mir vorbei gerauscht. Es kommt mir vor, wie ein kurzer Augenblick. Und da ist aus den winzlingen was großes geworden!
Alles Gute weiterhin eurer süßen
Re: Klingt komisch, aber...1. Geburtstag ;-)
Antwort von Cemi am 23.05.2019, 20:11 Uhr
Ohhh sie ist so süss
Das freut mich zu hören das es euch gut geht und ihr vorschritte macht.
Drück euch die Daumen das der Arzt das ok gibt und ihr euch eine Auszeit neben könnt.
Re: Klingt komisch, aber...1. Geburtstag ;-)
Antwort von schmu_05 am 23.05.2019, 23:32 Uhr
Wow, das war aber ein turbulentes erstes Jahr für euch! 
Danke, dass du dein Summa Summarum mit uns teilst und ein tolles Bild von eurem Wirbelwind zeigst. Es klingt immer so liebevoll und positiv, wenn du über deine kleine Maus schreibst, echt schön. Das zweite Lebensjahr wird bestimmt auch spannend, nur hoffentlich mit weniger Klinik.
Hast du dich mal in Richtung gebärden-unterstützte Kommunikation (GUK) informiert oder machst sowas? Eine Freundin von mir nutzt GUK auch mit ihrer Tochter mit Down-Syndrom und wir tauschen uns ab und zu aus (ich habe das ja vor ein paar Wochen auch begonnen).
Re: Klingt komisch, aber...1. Geburtstag ;-)
Antwort von Butterflies am 25.05.2019, 18:04 Uhr
Danke für eure lieben Worte
Der Besuch beim HNO-Arzt gestern war tatsächlich sehr gut. Die Ärztin war sehr nett und bisher kann sie bei Lara keinerlei Probleme in dem Bereich entdecken. Sie meinte sogar, dass der gesamte Hals-Rachen-Bereich für ein Kind mit Down-Syndrom (das klingt irgendwie immer komisch, wenn man so Vergleiche anbringt...aber daran gewöhnt man sich wohl 
) nicht arg eng ist. Das ist ja wohl ein sehr häufig verbreitetes Problem. Lediglich die Nase ist ständig (fast dauerhaft...mal mehr mal weniger) "verschnoddert", weil diese und somit auch die Nasengänge dahinter, eben recht kurz ist.
Da sie keine Flüssigkeit hinter'm Trommelfell hat, steht einer Flugreise nichts im Weg
Jetzt müssen wir nur noch ein gutes Last-Minute-Angebot finden ...ansonsten geht's eben per Auto weg.
@schmu_05 - tatsächlich haben wir uns bisher noch nicht wirklich mit Gebärdensprache bzw. GUK beschäftigt. Der Kinderarzt sagte das ein oder andere Mal, dass das evtl. auf uns zukommen könnte...aber bisher kam da nichts. Auch in Bezug auf Logopädie (wobei die ja erst später kommt/käme) und Pädaudiologie ist wohl im Moment kein großer Handlungsbedarf. Seit einiger Zeit brabbelt sie fleißig ihr "dadada" und ähnliches mit G- und B-Lauten vornedran vor sich hin und reagiert auf Umgebungsgeräusche und Stimmen gut, sodass auch die HNO-Ärztin da erstmal sehr zufrieden war.
Natürlich hoffen wir weiterhin, dass die Ausprägung bei ihr eher gering ist und sie sich auch sprachlich weitesgehend normal (wenn auch verzögert) entwickelt...aber wir sind dennoch auch irgendwie drauf eingestellt, dass zumindest ein Teil der Gebärdensprache irgendwann auf uns zukommt. (Das soll jetzt nicht so klingen, als wäre das "total grauenvoll" oder so für uns oder als hätten wir das ganze Thema doch noch nicht so "akzeptiert"...aber letztlich wünscht man ja für sein Kind selbst immer das bestmögliche ...wir nehmen alles genau so, wie es kommen wird...Hauptsache, dem Mäusschen geht's gut und sie ist glücklich )
Re: Klingt komisch, aber...1. Geburtstag ;-)
Antwort von Jasna85 am 27.05.2019, 13:37 Uhr
Sie sieht sowas von süß aus, Eure Kleine
