April 2018 Mamis

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Geschrieben von curvi0815, 8. SSW am 11.09.2017, 12:07 Uhr

Jetzt mal bitte für Dumme

Als ich 2014 schwanger war, kannte ich keinen Harmonytest oder Preanatest.

Mein Arzt rechnete nur die Wahrscheinlchkeit anhand meines Alters und der Nackenfalte des Kindes aus.

Das reichte mir eigentlich Ich höre jetzt aber überall von diesen Tests.

Ich mag aber gar nicht so viel Geld ausgeben. Das Kind wird mich noch genug kosten Außerdem würde auch ein positives Ergebnis nichts ändern.

Wir sind auch nicht vorbelastet was Trisomie angeht.

Kann mir jetzt mal jemand erklären, ob das und warum das noch sinnvoll sein könnte?

Danke

 
10 Antworten:

Re: Jetzt mal bitte für Dumme

Antwort von Ylvie86, 10. SSW am 11.09.2017, 12:30 Uhr

Ich kann dir zwar keine hilfreiche Antwort geben, mir geht's aber genau wie dir. In meiner ersten Schwangerschaft (2013) war das auch alles kein wirkliches Thema.. Ich habe mich jetzt auch gegen das alles entschieden, weil es sowieso nichts ändern würde. Also so unsere Meinung. Und beim Geld reden wir ja nicht von 50 Euro oder so, sonder weit über 100.... Ich bin gespannt auf die weiteren Antworten.

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Re: Jetzt mal bitte für Dumme

Antwort von Enya_Loona, 8. SSW am 11.09.2017, 12:48 Uhr

Als ich 2010-2011 das erste mal schwanger war, gab es sowas bei uns auch nicht. Ich persönlich finde es auch zu teuer. Ich könnte mir das nicht mal leisten wenn ich wollte ^^ Weiß nicht ob ich es machen würde wenn ich es mir leisten könnte. Ich hab bei meiner ersten Tochter auch keine zusätzlichen Tests machen lassen und sie ist Kern gesund. Denke bei diesem werde ich es genau so halten. Das einzige was ich jetzt zusätzlich mache ist das US Paket mit 5 zusätzlichen Bildern und den Toxoplasmose test weil wir Katzen haben.

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Re: Jetzt mal bitte für Dumme

Antwort von safora, 11. SSW am 11.09.2017, 12:48 Uhr

Ich bin Mutter dreier gesunder Kinder und auch bei uns gibt es keinerlei "Vorbelastungen". ABER das Risiko eines Gendefektes steigt nun mal mit dem Alter und ich bin grade 40 geworden. Von daher möchte ich es definitiv wissen, wenn etwas nicht in Ordnung ist. Wir haben auch nicht unbedingt 300€ zu viel. Aber es ist es mir wert, einfach Gewissheit zu haben. Das bin ich dem ungeborenen Kind, aber auch meinen anderen Kindern schuldig, finde ich. Ich kann auch nicht zu 100% sagen, dass es für mich nichts ändern würde, wenn etwas herauskäme. Aber ich möchte zumindest die Chance haben, es zu wissen und zu überlagen- schaffen wir das oder nicht?

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Ich bin ein bisschen erstaunt

Antwort von DantesEi, 12. SSW am 11.09.2017, 13:57 Uhr

"wir sind nicht vorbelastet wegen Trisomie"...neeeee das ist keiner. Trisomien treten in unterschiedlichen Altersstufen unterschiedlich häufig auf. 18 zB oft bei jüngeren Frauen etc.
Das ist nichts, was mit VORBELASTUNG zu tun hat, sondern JEDEN treffen kann. Ebenso wie sämtliche andere Fehlbildungen.

Warum es wichtig ist, habe ich unten weiter ausgeführt vor ein paar Beiträgen - die Wahl der Behandlung, wenn das Kind da ist.

Ich "vertraue" meinem Gefühl ist sicher gut und oft geht es gut. Oft erlebe ich Familien, die dann plötzlich vor dem Scherbenhaufen ihres Lebens stehen, das sie sich ganz anders vorgestellt hatten. Wir arbeiten (teils ehrenamtlich) mit Familien mit Kindern mit Problemen...

Keiner davon hat da je mit "gerechnet" oder sagte "wir sind vorbelastet". Wir hatten im direkten Freundeskreis nun 3 Fälle mit Trisomie 18. Gut, die waren alle so Ende 30. Aber vorher war Trisomie 18 mir nie so nahe gekommen im persönlichen Umfeld.
(ist nicht langfristig lebensfähig- allerdings können auch Trisomie 18-Kinder einige Jahre alt werden, aber da kommt kognitiv etc nicht viel).

Die Wahrscheinlichkeiten anhand des Alters etc lasse ich zB nicht machen. Wozu? Es ist nur eine Wahrscheinlichkeit.

Nackenfalte: einer der oben genannten Fälle war komplett unauffällig bis 21.SSW und da kam es nur durch Zufallsbefund raus. Die Nackenfalte war unauffällig. Ich kenne auch Downsyndromkinder, wo das so war.

Es geht für mich nicht nur um OB man das Kind bekommt, sondern wo, wie etc. Wie man als FAmilie vorbereitet ist, wenn zB der Pflegedienst täglich kommt oder bei einem einziehen muss. Wie das Leben mit einem dauerbeatmeten Kind weiter geht. Wo es im Falle eines Herzfehlers operiert wird (und ich kenne allein aus dem letzten Jahr 3 Fälle, wo der normale Gyn den schwersten lebensfähigen Herzfehler übersehen hat). Diese Familien sind dann maximal geschockt, weil alles ganz anders ist und das Kind ruckizucki verlegt wird und die bleiben oft zurück mit einem Gefühl von "Ich bin im falschen Film". Mit entsprechendem Wissen, wären sie vorbereitet gewesen. Das Kind müsste nicht verlegt werden, weil geplant dort geboren, wo versorgt werden kann etc.

Eins meiner Kinder (ich war Anfang 20 und familiär nicht vorbelastet ;-))))) ist schwerbehindert. Der ganze Umfang wurde erst im Kleinkindalter klar. Aber es wurde verlegt, weil ich Depp die Klinik nach den schönsten Kreißsälen ausgesucht hatte und nicht nach der besten Versorgung. Ohne mich! Weil die andere Klinik keinen Platz für mich hatte.

Ich finde den Preis als Schnäppchen und ja, die kosten genug. Aber das weiß man ja, bevor man sich für Kinder entscheidet, dass die kosten. Wir haben nun 400 Euro bezahlt für etwas, was natürlich nur einen Teil abdeckt. Aber ich brauche keine Angst vor der NF-Messung oder Wahrscheinlichkeiten zu haben. Die ist übrigens unauffällig - ich war heute beim Gyn zur normalen Vorsorge.
Ein ganz gechilltes Kind- der Kleine tobte da schon rum...

Man kann natürlich sagen: ich entbinde eh Level 1 und Kinderärzte sind immer da. Wenn was ist, dann Pech.
Und ja, die nächste Hürde ist die Geburt- da kann auch viel passieren etc.
Klar. Auch das erlebe ich täglich, dass die Familien Geburten erleben, die sie sich anders vorgestellt haben. Die Sicherheit hat man NIE!

Mir kann auch morgen ein Stein auf den Kopf fallen und das wars.

Ich sehe mich persönlich einfach in der Verantwortung meinem Kind gegenüber, ihm die beste Versorgung zukommen zu lassen. Klassenfahrten werden nicht günstiger ;-))) Naja bissi....

Für viele ist natürlich relevant, ob sie ein nicht lebensfähiges Kind austragen würden (Trisomie 18 und 13 zB) oder auch klar bei 21. Für viele Familien wäre das Downsyndrom ein Ausschlußkriterium, was ich auch verstehe. Aus Babys werden dauerhaft pflegebedürftige Erwachsene. Das ist eine Entscheidung, die jeder für sich treffen muss.

Für mich liegen die Vorteile massiv auf der Hand. Für verhältnismäßig wenig Geld habe ich eine Sicherheit bzw ein Wissen, das ich auf anderem Wege nicht bekommen könnte. Alle anderen Fehlbildungen liegen bei etwa 5% nur noch.
Achso: jeder 500ste Junge hat eine bestimmte Geschlechtschromosomenveränderung, jeder 1000ste noch eine andere.
Jetzt rechnet das mal zu den Wahrscheinlichkeiten für Trisomien hinzu.
Ein gesundes Kind zu bekommen, IST ein Geschenk.
Dessen muss man sich auch in der Pubertät bewusst sein ;-))))))))))))
Und leider geht halt auch regelmäßig viel schief und da muss jeder für sich entscheiden, ob es einem das "Wert" ist.
Für uns klar ja. Wobei ich eh Level 1 entbinde nach der Geschichte mit dem Großkind.

Eine Geschichte noch. Mutter eher jung (auch Mitte 20). Kind mit Downsyndom. Wussten die vorher nicht. Vater ist vor Schock im Kreißsaal umgekippt. Sie hat mir immer gesagt: "Wir kommen damit klar" Das Mädel war SO SO SO SO SO süss! Und sie hat dann immer Mützen gekauft, die das halbe Gesicht irgendwie "verschatteten" und sagte: "Guck, so sieht man es kaum!" Sie kam damit klar?????
Keine Frage des Alters, der Vorbelastung, der Lebensweise, des guten Gefühls....leider einfach nur eins:


SCHICKSAL.

Achso: man nimmt es an. Man ist nicht "stark". Man muss da durch. Man wird auch nicht groß gefragt. Unser Kind wird evtl mit Hilfe mal selbstbestimmt leben können. Das ist unser Ziel. Der Weg ist aber täglich knüppelhart. Und es ist trocken, läuft, spricht....darüber sind wir nur dankbar!

Ich kann übrigens hunderte dieser Geschichten erzählen. Die Frage ist halt, was für einen selbst davon relevant ist. Kind so alt wie mein Großkind hatte diverse kleine Fehlbildungen, die vorher nicht aufgefallen sind. Sie wird wohl ihren Realschulabschluss schaffen, obwohl niemand je gedacht hätte, dass sie auch nur sprechen lernt.

Ich hab auch viele Eltern mit Downsyndromkindern kennenlernen dürfen und viele sagten, sie sind auch froh, dass sie es vorher nicht wußten und so keine Entscheidung treffen mussten. Das Problem bei Trisomie 21 ist halt, dass es viele andere Baustellen (zB schwere Herzfehler) etc mit sich bringen kann. Die Ausprägungen sind ganz unterschiedlich.
Das alles sollte einem vor solchen Tests auch klar sein, dass man überlegt, WAS wenn....

Heute hab ich mit der Gyn noch rumgealbert, wie viel Naivität man durch diese Jobs verloren hat und wie unbeschwert es doch Anfang 20 war.

Die meisten Kinder kommen gesund zur Welt. Trotzdem ist es ein Wunder und eine Wahrscheinlichkeit ist kiki. Ich würde immer die NF messen lassen und einen Pränataldiagnostiker drauf schauen lassen. Den Tripple-Test würde ich mir ehrlicherweise auch schenken. Das Geld ist tatsächlich anders besser investiert.

Ich würde sagen: gut informieren (wie kommen welche Fehlbildungen zustande). Dass es eben gar nichts mit Vorbelastung zu tun hat.

Dann für sich selbst entscheiden: was ist UNS wichtig. Wollen wir es wissen, wollen wir es auch austragen, wenn etwas ist etc.

Und dann gucken, wie weit geht man. Tests oder nur Gyn oder Pränataldiagnostiker etc.

Das kann man nur für sich selbst entscheiden und für sein Kind. Denn die Verantwortung hat man ja von Anfang an.

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und 2014 gab es die Tests schon....

Antwort von DantesEi am 11.09.2017, 14:02 Uhr

1200 Euro kosteten die.

Die Preise sind extrem gesunken.

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Re: Ich bin ein bisschen erstaunt

Antwort von curvi0815, 8. SSW am 11.09.2017, 14:13 Uhr

Mein Frauenarzt sagte damals (klingt lächerlich weil 3 Jahre her), dass es auch wahrscheinlicher wird je mehr Fälle in der Familie vorkommen. Deswegen die Aussage mit der Vorbelastung.

Ich finde den Test unsinnig FÜR UNS weil es nichts ändern wird. Wir sind endlich mit Icsi schwanger geworden, waren vorher beim Gen-Labor und haben alles abklären lassen.

Bis auf die normalen Baustellen Glasknochen,Asthma,Allergien,Neurodermitis, Epilepsie, Tumorbildung etc von meiner Seite aus gab es sonst keine Einschränkungen. Mein Mann ist gesund.

Schade dass du solche Fälle kennst, die sagen, dass sie damit klar kommen und es nicht tun. Aber wer kann das schon wissen, ob es wirklich so sein wird? Man nimmt sich das Beste vor.

Das ein Kind sowieso Geld kostet wissen wir. Haben ja schon eins und wir sind nichtmal kostenlos schwanger geworden!

Ich entbinde aufgrund meiner ganzen Baustellen so oder so in entsprechender Klinik.

Ich verstehe, dass man die Untersuchung macht wenn man nicht weiß, ob man das Kind dann noch bekommt.

Im Falle der Fälle bringt es vielen aber nichts sich vorzubereiten. Letztenendes kann man sich auf sowas nicht vorbereiten. Wenn der Pflegedienst dauerhaft anwesend ist etc. Man lernt damit umzugehen. Ich kenne es ja selbst.

Die Menge an Geld kann ich in unserem Fall anders verwerten. Wie gesagt in unserem Fall, weil es Nichts ändern wird.

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Re: Ich bin ein bisschen erstaunt

Antwort von DantesEi am 11.09.2017, 14:26 Uhr

eben, dann ist doch das "egal". Da reicht normaler Schall auch.

Im Freundeskreis haben 2 das Trisomie 18 Kind nicht bekommen- 1 Familie schon. Es ist also wirklich totaaaaal individuell.

Ich bin ehrlich. Ich weiß es nicht. Ich hab eigentlich nur beim 1. gesagt, dass ich es sicher wüsste. Ich hätte es in jedem Fall bekommen. Und genau das Kind war es dann. Danach hab ich immer gesagt, dass ich die Entscheidung zwar so klar sage: noch ein behindertes Kind...das pack ich nicht.
Wie es dann wäre, wenn wirklich...puh. Ich WEISS es nicht.

Darum kann man auch nie sagen: mach alle Untersuchungen oder lass es bloß sein und die Frauen quälen sich vor Angst oder Unsicherheit.

Das muss soooooooo individuell gesehen werden.
So 10 Jahre später kann ich über die Mützengeschichte fast schmunzeln. Aber damals war ich schon auch "hilflos", weil man merkte, dass da Wunsch und Realität auseinander gingen. ABER: es war eine SEHR liebevolle Mutter, die ganz sicher hinein gewachsen ist. Das Kind war aber auch mega süß. Zum Auffressen.

ND hatten alle meine Kinder. Ich rechne mal besser schon damit.... Papa ist schwerer Allergiker...damit rechne ich auch ;-)))

Ich persönlich finde es schade, dass betroffene Familien oft so allein gelassen werden. Viel mehr müssten so denken wie ihr: komme was wolle!

(je nach Möglichkeiten natürlich). Ich muss mich auch immer fragen, was wird aus dem Kind, wenn ich mal nicht mehr bin. Bin ja auch schon ein paar Lenzen älter. Mit Anfang 20 haste das alles nicht soooooo.

Ich danke dem lieben Gott, dass er mich nie vor die Prüfung gestellt hat, entscheiden zu müssen. Uns wurde zwar dieses Kind gegeben, das etwas mehr Support benötigt, aber niemand hat gesagt, dass es leicht wird. Dafür ist das Kind übrigens ein Schaf und macht nie "Ärger".

(bei uns ist der Kleinste der Schlimmste ;-)))))

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Re: Jetzt mal bitte für Dumme

Antwort von Fleur 3, 9. SSW am 11.09.2017, 16:57 Uhr

Liebe Curvi, da gebe ich doch auch gerne meinen Senf dazu. Ich bin ja mit dem vierten Kind schwanger, nicht mehr die jüngste..Ich habe noch nie irgendwas testen lassen. Einfach aus dem Grund, dass es überhaupt keine Garantie für ein gesundes Kind gibt! Deswegen haben wir uns entschieden, das werdende Leben in mir weitgehend in Ruhe zu lassen. Das muss selbstverständlich jeder/ jede für sich entscheiden.
Viele, liebe Grüße

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Re: Jetzt mal bitte für Dumme

Antwort von Skyline1979, 12. SSW am 11.09.2017, 18:01 Uhr

Ich sehe für dich und deine Situation jetzt auch nicht den großen Vorteil. Letztlich entscheidet das jede Familie selbst.

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Re: Jetzt mal bitte für Dumme

Antwort von Nadinchen81, 6. SSW am 12.09.2017, 8:51 Uhr

Möchte mich gerne mal kurz einklinken. Man muss nicht " vorbelastet " sein. Es gibt so genannte " freie Trisomien ". Diese sind eine Laune der Natur. Ein Fehler in der Zellteilung. Die meisten FG und MA sind solche Gendefekte. Ich hatte im Mai eine MA in der 10. Woche und der Kleine hatte eine freie Trisomie 7. Ohne Vorbelastung.
Ich habe einen 15. Jährigen Sohn. Damals kannte ich keine Tests, Toxo, listerien und sonstiges.
Ich bin jetzt wieder schwanger und würde diese ganzen Tests auch nicht machen obwohl ich " schon " 36 bin.
Allein aus dem Grund das es nichts ändern würde. Ich nehme jedes Kind an. Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden. LG

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