zurück| Geschrieben von Isa89 am 26.03.2020, 21:39 Uhr |
Heute Kontrolle gehabt :/
Hey ihr lieben, ich muss mich hier mal ausweinen... Hatte heute wieder vu und die lief nicht so gut. Ärztin meinte der Bauch wäre zu klein und zierlich für die ssw. Also bei der feindiagnostik angerufen und gefragt ob ich noch vorbeikommen kann. Konnte ich auch machen aber mir Wartezeit. Dann kam eine Nachricht nach der anderen. Baby hat wohl einen wasserkopf also hirnwasser im Kopf, Bauch Arme und Co sind sehr zart und es hat nur 2 Arterien in der Nabelschnur wo eigentlich 3 sein sollten. Für mich alles horror. Sie hat mir dann erzählt was man machen kann undso alles zuviel gewesen für mich. Harmony test oder fruchtwasser Untersuchung um herauszufinden welche Chromosomen da sind und wieviele. Ich Weiss nun nicht was ich machen soll was ich denken soll das ist gerade für mich die Hölle. Hab fast den ganzen Nachmittag durchgeweint. Bei meinem Freund gehen nun schon die schlimmsten Sachen durch den Kopf und er fragt sich halt ob wie es gestämmt kriegen wenn das Kind doll behindert ist sprich nicht alleine essen kann und so weiter. Ich denke noch nicht so weit, ich hoffe ja das es doch noch bisschen anders verläuft. Hatte jemand so einen ähnlichen fall vielleicht schon mal gehabt oder so? Jemand nen tipp/Rat? Ich weiss nicht wie es weiter geht. Wir mussten in letzter Zeit schon genug scheisse durch machen und nun noch sowas. Kann mal nicht was gut laufen. Sorry für den langen Text. Aber ich musste mich mal aussprechen.
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Re: Heute Kontrolle gehabt :/
Antwort von sonsuzmasalim, 18. SSW am 26.03.2020, 22:07 Uhr
Ich habe leider keinen Tipp oder Rat, wünsche euch aber das beste und fühlt euch bitte gedrückt. Ich hoffe, dass hier jemand im Forum einen hilfreichen Tipp oder Rat hat.
Re: Heute Kontrolle gehabt :/
Antwort von LeNiWa, 22. SSW am 27.03.2020, 6:39 Uhr
Hallo,
Das mit den ganzen schreckensnachrichten tut mir total leid für euch. Ich war bisher nicht in so einer Situation und wir haben dafür auch dieses mal den pränataltest gemacht da wir uns gewissen Herausforderungen nicht gewachsen sehen.
Ich kann dir nur sagen, das der harmony Test erst einmal nicht invasiv ist, sprich da wird nur dir Blut abgenommen. Bei der Fruchtwasser Punktion besteht ein gewisses Fehlgeburten Risiko ist aber glaube ich eindeutiger.
Vielleicht hilft es dir mit jemanden in einer aktuell ähnlichen Situation zu sprechen. Die Nita (Hat hier schon mal geschrieben gehört aber eigentlich in den September) trifft ähnliche schwere Entscheidungen. Aufgrund von der Leukämie ihres kleinen Sohnes hat er jetzt Beeinträchtigungen behalten und ein 2. Krankes Kind kam / kommt nicht in Frage. Deshalb haben die ebenfalls den pränataltest gemacht und raus kam trisomie. Die sind vor der Fruchtwasser Punktion zur feindiagnostik die sagte 10/10 Merkmale sprechen dagegen dann waren die bei einem genspezialisten (o.ä.) und der glaubt dem pränataltest anstatt dem Ultraschall und jetzt ist nächste Woche die Punktion. Sie weiß aktuell bestimmt am besten wie du dich fühlst.
Ich hoffe das sich nichts bestätigt
Re: Heute Kontrolle gehabt :/
Antwort von noah220819, 20. SSW am 27.03.2020, 6:54 Uhr
Scheiße, ich weiß grad irgendwie genau wie du dich fühlst.. diese schlimmen Nachrichten kann man nicht so einfach runterschlucken.
Bei mir war es leider nicht mehr möglich, irgendwelche Untersuchungen zu machen.
Ich würde eine Fruchtwasserpunktion machen lassen, da diese wohl aufschlussreicher als ein Harmony-Test ist.
Ich drücke euch alle Daumen die ich habe und fühlt euch beide einmal richtig dolle in den Arm genommen 
Re: Heute Kontrolle gehabt :/
Antwort von nita83, 16. SSW am 27.03.2020, 7:18 Uhr
Hallo , ich kann dir Seite weitertragen.de empfehlen da findest du viele und umfassende Informationen und gleichgesinnte. Um Gewissheit zu bekommen wird dir nur die fruchtwasser punktion bleiben.
Das alles ist ne furchtbare Situation .auch wenn man dann entscheiden muss können wir das,wollen wir das usw.
Ein Tipp kann ich euch geben nehmt euch Zeit holt zweitmeinungen ein ,und holt euch umfassende Informationen damit ihr eine gut durchdachte fundierte Entscheidung treffen könnt.
Fühl dich lieb gedrückt
LG nita
Re: Heute Kontrolle gehabt :/
Antwort von Isa89 am 27.03.2020, 8:13 Uhr
Darf ich dir mal ne pn schreiben? Lg
Re: Heute Kontrolle gehabt :/
Antwort von AnjaW.33, 18. SSW am 27.03.2020, 8:41 Uhr
Das sind ja schlechte Nachrichten, das tut mir sehr leid. Ich selber war auch noch nicht in so einer Situation, aber kann mir ungefähr vorstellen, wie man sich fühlen muss. Ich würde wahrscheinlich alle Untersuchungen machen lassen, die zur Verfügung stehen und mich ausreichend über alles informieren. Ich wünsche euch auf jeden Fall viel Kraft und alles Gute
Re: Heute Kontrolle gehabt :/
Antwort von Jeanette1985 am 27.03.2020, 9:21 Uhr
oh je. Das sind wirklich keine guten Neuigkeiten.
Ich möchte nicht in deiner Haut stecken. Du bist eine ganz starke Frau, vor der ich Respekt habe, denn solche Entscheidungen zu treffen sind wirklich extrem schwer. 
Ich war selber auch mal zur feindiagnostik. Und bei mir wurde in der 15 ssw festgestellt das meine Nabelschnur 3 artierien hat. (1x sauerstoffarmes Blut, 2xsauerstoffreichesblut 3x Nährstoffe.)
Konnte man bei dir nicht viel eher die Nabelschnur kontrollieren? Also ich würde den Prarena test machen (den übernimmt auch die Krankenkasse) wegen medizinische Notwendigkeit.
Ich drück dich mal unbekannterweise.
Re: Heute Kontrolle gehabt :/
Antwort von Miniwunder am 27.03.2020, 10:16 Uhr
Oh nein liebe Isa, das tut mir gerade soooo leid. Ich fühle so mit dir, obwohl ich selber nicht in solch einer Situation stecke. Och mensch, ich würde dich gerade richtig gerne umarmen und dir ganz viel Kraft schenken. Ich hoffe wirklich sehr für euch, dass es doch noch gute Nachrichten gibt. Du machst es völlig richtig, dich hier erstmal auszuheulen und zu fragen ob jemand ähnliche Erfahrungen hat. Das ist genau der richtige Weg, denn nur so kannst du Mut fassen. Ich wünsche euch von Herzen alles, alles Liebe und Gute.
Re: Heute Kontrolle gehabt :/
Antwort von LuisaKind, 25. SSW am 27.03.2020, 10:39 Uhr
Hey Du Liebe, ich schleich mich mal aus dem Juli Bus herein.
Hatte das in der letzten SS auch - Hydrozephalus usw... nach einer furchtbaren Woche in der wir schon dachten das Kind würde behindert oder schlimmeres hatte ich nochmal Kontrolle beim Feindiagnostiker, zur Fruchtwasserpunktion. Und er sah: nichts! Alles normal !! Hat dann auch nicht punktiert!! Das Kind ist komplett gesund :) und heute schon drei Jahre alt.
Versuch entspannt zu bleiben, und geh in einer Woche nochmal zum Ultraschall.
Alles Gute !
Re: Heute Kontrolle gehabt :/
Antwort von Cani33 am 27.03.2020, 10:49 Uhr
Das tut mir sehr leid, was ihr gerade durchmachen müsst, fühl dich ganz lieb gedrückt.
Wenn ich in deiner Situation stecken würde, würde ich mich für die Fruchtwasserpunktion entscheiden. Die Fehlergeburtsrate ist bei einem sehr erfahrenen Arzt sehr gering, das hab ich im dem Expertenforum gelesen. Ich finde diesen Test auch wesentlich aussagekräftiger als diesen Bluttest.
Alles Gute für euren Weg 
Re: Heute Kontrolle gehabt :/
Antwort von Reh77 am 27.03.2020, 12:08 Uhr
Fühl dich gedrückt.
Versucht euch zu beruhigen. Tief durchatmen.
Lasst euch beraten, welcher Test bei eurer Situation besser ist.
Leider kann hier keiner sagen, welche Verdachtsdiagnosen oder Ergebnisse ihr bekommt.
Ich kenne unterdessen einige Frauen, bei denen in der Schwangerschaft Auffälligkeiten festgestellt worden sind.
Teilweise wurden Verdachtsdiagnosen gestellt.
Oft Wahrscheinlichkeiten als Ergebnis von Untersuchungen gegeben.
Nicht alle Kinder sind gesund auf die Welt gekommen.
Aber bei allen sah es nach der Geburt anders aus, als während der Schwangerschaft vermutet.
Ich kenne einen Jungen, der mit "Wasserkopf" auf die Welt kam. Er wurde operiert (unterdessen mehrfach) ihm wurde sehr schnell ein Shunt gesetzt. Dabei handelt es sich um eine Art Drainage, die einen Teil des Hirnwassers ableitet und so den Druck auf das Gehirn reduzieren kann.
Der Junge hat leichte Einschränkungen, geht auf eine normale Grundschule.
Wenn ich an meine Schwangerschaft mit den Zwillingen denke, Blasenriss bei 19+2, in der 20.SSW glaubte niemand daran, die Zwei würden lebend geboren, etwas später wurden mir alle möglichen Folgeschäden aufgezählt. Selbst in der 28.SSW hieß es, die beiden werden mit aller Wahrscheinlichkeit nicht gesund sein, ein Wunder, dass sie es bis jetzt geschafft haben.
Die Zwei sind nur 4 Wochen zu früh gekommen, beide gesund. Jetzt 1 Jahr alt motorisch sehr fit, sie verstehen alles, sprechen wollen sie noch nicht.
Es ist vieles möglich, manchmal auch unglaubliches.
Für euren weiteren Weg ganz viel Hoffnung und
viel Kraft euch.
Re: Heute Kontrolle gehabt :/
Antwort von Himbeere90 am 27.03.2020, 14:06 Uhr
Fühl dich gedrückt! 
Ich weiß wie es ist, wenn man bei einer dieser Untersuchungen eine schlimme Nachricht bekommt. Bei meiner Großen wurde während eines Ultraschalls im 7.Monat ihr Herzfehler festgestellt und es hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen. Noch dazu war ich allein bei dieser Untersuchung. (Invasive Untersuchungen haben wir in dieser späten Wochen nicht machen lassen, zumal ich auch eher keine gemacht hätte.)
Ich kenne auch ein Kind, bei dem die Ärzte Wasser im Kopf gesehen haben, bei einer späteren Untersuchung war es dann weg und dem Kind geht es heute gut. 
Bei meiner Tochter haben sie viel komplizierter Dinge gesehen, es waren dann "nur" 2 Löcher im Herzen.
Was ich damit sagen will, die Technik ist gut, aber alles sehen die Ärzte auch nicht und oft werden einem tausend wirre Sachen gleichzeitig gesagt, die so sein könnten, da sie ja aufklären müssen.
Außerdem kenne ich ebenfalls ein Kind, dass einen Shunt hat und sich ansonsten ganz gut entwickelt.
Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit! Ich werdet euren Weg finden! 
Re: Heute Kontrolle gehabt :/
Antwort von Nijo90 am 27.03.2020, 19:10 Uhr
Ich schreibe dir eine PN. Ich war in fast derselben Situation letztes Jahr.
Re: Heute Kontrolle gehabt :/
Antwort von Kapunkt am 27.03.2020, 22:04 Uhr
Du arme... Fühl dich gedrückt. Ich glaube, wenn man sowas selber nicht erlebt hat, kann man sich kaum vorstellen, wie du dich fühlen musst :/
Ich habe leider auch keinen Rat für dich, ich möchte dir nur mit auf den Weg geben, dass Kinder, die einen Hydrozephalus haben, nicht immer 'behindert' sind. Ich kenne einige durch meine Arbeit als Kinderkrankenschwester, die einen Shunt haben (wird in den Kopf eingesetzt und das Nervenwasser wird über einen implantierten Schlauch in den Bauchraum abgeleitet und dort resorbiert) und amsonsten völlig normal sind. Klar, es gibt auch andere, mit vielen 'Baustellen', aber eben nicht nur. Mit den anderen beiden Sachen, die du geschildert hast, kenne ich mich leider auch nicht aus.
Aber eine Sache, die ich dir auch noch mitnauf den Weg geben möchte, auch wenn sich das natürlich niemand wünscht und niemand betroffen sein möchte : 'behinderte' Kinder sind SO unglaublich liebenswert. Natürlich hat man sehr viel Arbeit mit ihnrn und alles ist anders, als man es sich vorgestellt hat... Aber man wächst darein und wächst an seinen neuen Aufgaben, und die Liebe, die du für dieses Kind empfinden wirst, wird genau die gleiche sein, wie für jedes andere Kind was bekommen würdest. Ich habe damals mal einen tollen Spruch gelesen und der isz einfach mehr als wahr: behinderte Kinder sind dazu da, uns die Liebe zu lehren.
Ich hoffe natürlich trotzdem sehr sehr sehr, dass alles gut ausgehen wird und wünsche euch ganz viel Kraft!
Lg Karen
Re: Heute Kontrolle gehabt :/
Antwort von Kapunkt am 27.03.2020, 22:04 Uhr
Du arme... Fühl dich gedrückt. Ich glaube, wenn man sowas selber nicht erlebt hat, kann man sich kaum vorstellen, wie du dich fühlen musst :/
Ich habe leider auch keinen Rat für dich, ich möchte dir nur mit auf den Weg geben, dass Kinder, die einen Hydrozephalus haben, nicht immer 'behindert' sind. Ich kenne einige durch meine Arbeit als Kinderkrankenschwester, die einen Shunt haben (wird in den Kopf eingesetzt und das Nervenwasser wird über einen implantierten Schlauch in den Bauchraum abgeleitet und dort resorbiert) und amsonsten völlig normal sind. Klar, es gibt auch andere, mit vielen 'Baustellen', aber eben nicht nur. Mit den anderen beiden Sachen, die du geschildert hast, kenne ich mich leider auch nicht aus.
Aber eine Sache, die ich dir auch noch mitnauf den Weg geben möchte, auch wenn sich das natürlich niemand wünscht und niemand betroffen sein möchte : 'behinderte' Kinder sind SO unglaublich liebenswert. Natürlich hat man sehr viel Arbeit mit ihnrn und alles ist anders, als man es sich vorgestellt hat... Aber man wächst darein und wächst an seinen neuen Aufgaben, und die Liebe, die du für dieses Kind empfinden wirst, wird genau die gleiche sein, wie für jedes andere Kind was bekommen würdest. Ich habe damals mal einen tollen Spruch gelesen und der isz einfach mehr als wahr: behinderte Kinder sind dazu da, uns die Liebe zu lehren.
Ich hoffe natürlich trotzdem sehr sehr sehr, dass alles gut ausgehen wird und wünsche euch ganz viel Kraft!
Lg Karen
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