April 2010 Mamis

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Geschrieben von fledermaus24 am 21.11.2012, 18:07 Uhr

Hallo

Wollte mal ein hallo in die Runde werfen.. ist ja nix los hier :-) Pauli geht es soweit gut, krampft aber wieder.. er ist jetzt ca 95 cm groß und ca 15 kg schwer.. ein kleiner großer Mann :-) und einfach so süß...

 
11 Antworten:

Re: Hallo

Antwort von sunny0607 am 26.11.2012, 17:10 Uhr

Hallo zurück,

schön, dass es Pauli soweit gut geht. Und wie kommst du alleine mit den Kindern zurecht? Oder hat sich an deiner Situation etwas geändert?

Mady ist jetzt 89 cm groß und wiegt 12,6 kg. Sie ist ´ne kleiner zarter Spatz.

Liebe Grüße Sunny

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Re: Hallo

Antwort von dee1972 am 27.11.2012, 1:05 Uhr

Schön, mal wieder was von euch zu hören.

Emilia ist 95 cm gross und wird jetzt bald die 13 kg knacken. Mit dem Essen ist es besser geworden und endlich ist sie nicht mehr so dünn!

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Re: Hallo

Antwort von fledermaus24 am 27.11.2012, 15:17 Uhr

Wir sind immer noch alleine..was aber sehr gut klappt. Ist halt nur stressig wegen den ganzen Terminen.. Ich schick Euch mal ein Foto von Pauli, er hatte am 18.11 Taufe Liebe Grüße, fledermaus

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Re: Hallo

Antwort von dee1972 am 30.11.2012, 0:33 Uhr

So ein hübsches Kerlchen!

Kümmert sich dein Ex denn wenigstens ab und zu um die Kinder?

LG D.

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Re: Hallo

Antwort von fledermaus24 am 30.11.2012, 18:35 Uhr

Er hat die beiden Großen jedes zweite Wochenende von Samstag bis Sonntag. Den Kleinen sieht er nicht und nach ihm fragen macht er nur, wenn es ihm grad mal einfällt..also äußerst selten.

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Re: Hallo

Antwort von dee1972 am 01.12.2012, 23:06 Uhr

Ach Mensch das ist ja doof... aber vielleicht ist das für Paulchen auch besser, als wenn er hin- und hergereicht würde. Bei Mama ist es doch am schönsten, oder?

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Re: Hallo

Antwort von fledermaus24 am 02.12.2012, 18:10 Uhr

Sein Vater hat noch nie Interesse an ihm gezeigt. Und er wüßte auch nicht, wie er mit ihm umgehen müßte. Er ist ja schwerstbehindert, hat Krampfanfälle, Sauerstoffabfälle, wird zum Teil über die Peg( Ernährungssonde) ernährt... er hat null Ahnung.. Paul wird nur von mir oder dem Pflegedienst betreut. Und ja, es ist auf jeden Fall besser so. Denn ich hab ja mitbekommen, wie mein Ex am Anfang zu Paul war. Wenn ich mir vorstelle, er würde den mitnehmen.. ganz ehrlich..das wäre lebensgefährlich für Paul.

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@fledermaus

Antwort von dee1972 am 04.12.2012, 14:47 Uhr

Krampft Paul täglich? Ich meine, du hattest mal geschrieben: bis zu 10x am Tag?

Ach Fledermaus, wenn ich von euch lese, dann freu ich mich einerseits und andererseite macht mich das total traurig.

Schicke dir eine bärenstarke Umarmung, du bist eine ganz, ganz tolle Mama!!!

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Re: @fledermaus

Antwort von fledermaus24 am 04.12.2012, 20:44 Uhr

Danke schön ich geb einfach alles für meine Kids
Paul hat den Gendefekt Cdkl5. Er hat im Moment ca 5-8 Anfälle, hatte aber auch schonmal über 30 am Tag gehabt. Ist immer ein auf und ab.

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Re: Hallo

Antwort von Nancy_85 am 18.12.2012, 20:10 Uhr

Schön, dass hier wieder etwas Leben herrscht.

Nach dem hier so lange Ruhe war, habe ich teilweise immer mehr vergessen hier reinzuschauen.

Natürlich freue ich mich auch über Pauli etwas zu lesen. So ein süßer Fratz hat es so schwer im Leben. Seit wann wissen die Ärzte, dass es dieser Gendefekt ist? Es wurde doch ewig nichts gefunden? Ist er jetzt soweit gut eingestellt, oder wird immer noch getestet, worauf er gut reagiert und wenige krampft. Schon sehr traurig, dass der Vater kein Interesse an seinem Kind hat. Ich hoffe so sehr, dass Du bald einen passenden Mann an eurer Seite findest, der euch in jeder Zeit zur Seite stehen wird und euch so liebt und akzeptiert wie ihr seid.

Das Bild von Maddy ist ja auch zuckersüß. Ihr habt ja richtig zarte Fratzen, wenn ich so eine mein Pummelchen denke. Phineas ist etwa 1,03m groß und um die 20kg schwer und ein Rotzlöffel vor dem Herren.

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Re: Hallo

Antwort von fledermaus24 am 28.12.2012, 9:15 Uhr

Hallo Nancy, ich weiß seit Mai diesem Jahr, welcher Gendefekt es ist. An der Therapie ändert es leider nicht. Wir suchen immer noch das passende für ihn. Er hatte eine Medikamentenumstellung und war danach 3 1/2 Monate anfallsfrei, aber dann kommt leider die Gewöhnung..und die Anfälle kommen wieder. Jetzt lag er auch noch mit einer Lungenentzündung im Krankenhaus.. super über Weihnachten :-( aber heut hol ich ihn nach haus :-)

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