zurück| Geschrieben von fledermaus24 am 28.05.2012, 18:07 Uhr |
Hallo..ist hier noch wer???
Scheint ja als ob sich hier keiner mehr hinverirrt :) Ich hoffe, daß ist nicht so. Wollte mal Neues berichten von Paul. Ich hab jetzt eine Diagnose bekommen..er hat einen seltenen Gendefekt. Und jetzt weiß ich auch, warum die Epilepsie so schwer in den Griff zu bekommen ist. Das ist typisch dafür :-( Mal sehen, wie es jetzt weiter geht..nächsten Monat hab ich einen Termin mit dem Neurologen und der Humangenetikerin. LG, fledermaus
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Re: Hallo..ist hier noch wer???
Antwort von Nancy_85 am 28.05.2012, 21:46 Uhr
Hallöle... ich schau ab und an mal immer wieder rein.
Oh je :-(
Wie ist es jetzt für Dich endlich eine Diagnose zu haben und den Grund für die Epilepsie?
Ich hoffe sehr dass Paulchen nun endlich besser geholfen werden kann. Konnte er jetzt mal ein paar Wochen/Monate zu Hause sein, oder ward ihr wieder oft im KH?
Liebe Grüße
Re: Hallo..ist hier noch wer???
Antwort von fledermaus24 am 29.05.2012, 11:54 Uhr
Hallo. Also ich bin schon froh zu wissen, woher das alles kommt. Diese Suche und das Nichtwissen macht einen schon mürbe. Nur ändert es nichts an der Therapie. Aber es ist typisch, daß die Epi schwer einzustellen ist bei dem Defekt. Er war zwischendurch immer wieder im Krankenhaus, weil die Anfälle richtig schlimm wurden. Er wird jetzt auf Medis eingestellt, die er zwar schon hatte, aber in anderer Kombination. Und der Vagusnervstimulator ( Hirnschrittmacher) wird alle 2 Wochen höher gestellt..so hoffe ich hilft er etwas schneller..wenn er hilft. Das ist noch nicht sicher..Er krampft Tag und Nacht..was echt anstrengend ist aber ich bin froh, daß er zuhaus ist. Und der Pflegedienst hilft uns auch stundenweise. Nun heißt es wie immer abwarten, wie es sich entwickelnt mit den Anfällen. LIeben Gruß, fledermaus
Hallo..ist hier noch wer???
Antwort von Uschi69 am 31.05.2012, 8:06 Uhr
Ich gucke auch alle paar Tage mal rein!
Oh, das klingt aber sehe traurig mit Paul. Da ist ja ein normales Leben quasi nicht möglich, oder?
Ist schlimm, daß er kaum ein anderes Leben kennt, als mit Krämpfen und "gepiesackt" zu werden.
Mir schnürt es mir das Herz und Hals zu!
Ich wünsche Euch viel Kraft!
Liebe Grüße aus Wörth
Uschi
Re: Hallo..ist hier noch wer???
Antwort von sarfra am 31.05.2012, 20:10 Uhr
Doch ich, schau auch alle paar Tage mal rein. 
Bei uns ist alles im Normbereich und es gibt nichts neues, was ja nichts schlechtes ist!
Paulchen und Familie, aber auch allen anderen, wünsche ich alles Gute.
Liebe Grüße aus Dresden
Re: Hallo..ist hier noch wer???
Antwort von prinzessin71 am 01.06.2012, 15:24 Uhr
... schön, dass Du eine Diagnose hast, wenn auch eine schlimme.
Aber auch ich würde mich besser fühlen, wenn ich wüsste, woran es liegt.
Wünsch euch eine Gute Zeit und Dir viel viel Kraft.
wie gestaltet Ihr denn den alltag, was macht ihr so tagsüber?
Viele Grüße
prinzessin71
Re: Hallo..ist hier noch wer???
Antwort von Uschi69 am 01.06.2012, 22:09 Uhr
Kinder betütteln und versuchen, den Haushalt am Laufen zu halten. Klappt so leidlich :-)
Was solls?!
Am späten Vormittag, wenn der Lütte (4,5 Monate) ausgeschlafen hat, gehts das erste Mal vor die Tür. Meist mal rüber zum Rewe, Kleinigkeiten und eine Brezel besorgen und dann in unseren Park. Dort fahren Straßenbahnen vorbei, also ist Jonathan natürlich begeistert!
Dann gehts heim, Essen für Jonathan, Mittagsschlaf und später gehts dann nochmal raus in den Hof, wenn die anderen Kinder auch draußen sind.
Dann evtl. Baden/Duschen, Essen und in Etappen die Kinder ins Bett bringen.
Irgendwie geht der Tag rum, ohne daß wirklich was läuft :-)
In der Zeit, in der Tristan morgens das erste mal schläft, werden hektisch die leiseren Sachen (Waschmaschine, Spülmaschine, Trockner, Bäder kurz putzen, Katzenklos, ggfs. Meerschweinchenkäfig) gemacht. Manchmal klappts, meist eher nicht in vollem Umfang.
LG
Uschi
Re: Hallo..ist hier noch wer???
Antwort von Eawen am 02.06.2012, 10:00 Uhr
Ich guck hier auch noch alle paar Tage mal rein. Bei uns is alles super! Gunnar entwickelt sich rasant. Er steckt zwar ganz schön in der Trotzphase, läßt sich aber glücklicherweise meistens noch recht gut ablenken.
Ich wär auch froh, endlich ne Diagnose zu haben. Auch wenn sie ziemlich ausweglos ist, wär die Situation ohne Diagnose ja die Gleiche nur wäre man vielleicht noch ängstlicher/verzweifelter ohne zu wissen was es is (auch wenn einem jetzt die letzten Hoffnungen genommen wurden). Zumindest stell ich mir das so vor, eigene Erfahrungen hab ich ja nich und daher kann man das immer so leicht sagen... Ich wünsch Euch auf jeden Fall weiterhin viel, viel Kraft und alles Gute!
Re: Hallo..ist hier noch wer???
Antwort von Woelfin1986 am 03.06.2012, 19:58 Uhr
Oh man der Arme kleine Paul.
Das hört sich sehr anstrengend an und ich bewundere dich das du das so super meisters.
Bei uns herrscht zur Zeit der volle Wahnsinn. Sascha muss definitiv beschnitten werden. Trau mich aber im Moment nicht nen Termin zu machen. 
Joshua ist mit seinen fast 4 Monaten nur anstrengend. Er schreit fast von morgens bis Abend. Lässt sich leider auch nur von mir beruhigen und auch nur wenn er auf den Arm darf. Somit bekomm ich fast nix im Haushalt geschafft. Ab und zu lass ich ihn mal was schreien auch wenn mir dann das Herz blutet. (Möchte aber auch mal was essen oder alleine zur Toilette 
)
