August 2020 Mamis

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Geschrieben von Bullerbueller, 10. SSW am 09.01.2020, 11:12 Uhr

Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Hallo zusammen,

gefühlt macht jede irgendwelche weiterführenden Untersuchungen, sei es Nackenfaltenmessung oder Praenatest. Ich frage mich, warum man nicht einfach „guter Hoffnung“ ist. Mich erschreckt diese permanente Suche nach Fehlern und Abweichungen von der Norm.
Klar ist es super, dass es bestimmte Untersuchungen gibt, anhand derer man entscheiden kann, ob es ratsam ist in einer bestimmten Klinik zu entbinden. Aber diese permanente Angstmacherei finde ich ganz schrecklich. Musste ich mal los werden.

 
38 Antworten:

Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von LeNiWa am 09.01.2020, 11:24 Uhr

anhand deines Textes bzw. Dem Unverständnis für solche Tests kann ich deine Einstellung zu dem Thema bereits entnehmen aber es gibt durchaus Familien für die ein Leben mit einem Kind das eine Behinderung hat nicht in Frage kommt oder sie wollen nicht bei der Geburt überrascht werden. Ich finde das muss jede Familie für sich selber entscheiden. Beim 1. Kind mit 25 haben wir nichts testen lassen .beim 2. Jetzt lassen wir einen pränataltest machen da wir uns mit unserem Lebenskonzept was wir haben einem Kind mit Behinderung nicht gewachsen fühlen, sodass wir keinem mehr gerecht werden können Weder den Kindern, Mietern oder Angestellten. Vorweg sollte meinem Kind etwas passieren durch Krankheit oder Unfall ist es für mich eine andere Situation als sich jetzt bewusst für ein Kind mit Behinderung entscheiden. Sollte man sich wirklich auch dagegen entscheiden wenn es so ist, kann man in meinen Augen erst richtig beurteilen wenn man die Entscheidung zu treffen hat

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von lila281 am 09.01.2020, 11:39 Uhr

Besser hätte ich es nicht sagen können.
Mein Freund und ich haben da auch schon drüber gesprochen und sind auch ganz klar der Meinung, dass wir testen lassen und auch wie wir uns entscheiden würden. Ich bin sehr froh, dass wir da einer Meinung sind.
Überraschen lassen möchte ich mich nicht. Ich möchte auch vorher das Geschlecht wissen. Es ist doch toll, dass es heutzutage diese Möglichkeiten gibt, ob man sie nutzt muss jeder selbst wissen.

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Cani33 am 09.01.2020, 11:58 Uhr

Ich kann das von Bullerbueller schon verstehen.
Wir lassen keinen Test machen. Nur die Standarduntersuchungen. Ich habe mich bewusst für ein Kind entschieden und das ohne wenn und aber. Ich möchte auch nicht mit der Frage konfrontiert werden, was ich jetzt mache wenn es eine Behinderung hat, nur weil ein Test mir sagt das es wahrscheinlich ist. Selbst Kinder mit einer Behinderung, können ein lesenswertes Leben führen (natürlich abhängig vom Grad der Behinderung). Ich würde nie entscheiden wollen, ob ich das Leben in meinem Bauch beende oder nicht, nur weil es nicht der Norm entspricht. Ich habe zwei gesunde Kinder und bin "erst" 34 wenn das Kind kommt, von daher mach ich mir da keine Gedanken.
Aber das ist nur meine Meinung. Das muss im Endeffekt jeder für sich selbst entscheiden wie er es handhabt und ich denke, das ist ein sehr schwieriges Thema.

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Himbeere90 am 09.01.2020, 12:02 Uhr

Ich kann dich gut verstehen! Es wird ein riesen Geld mit dieser Angst gemacht und gleichzeitig Kinder mit Down syndrom systematisch rausgesucht. Wie das dann endet, muss man sich anhand der Statistiken gar nicht ausmalen:
9 von 10 werden abgetrieben.

Dabei ist Down Syndrom im Vergleich zu vielen anderen Behinderungen noch eine leichte! Die Kinder können lachen, laufen, spielen, leben!
Viele der Behinderungen können noch gar nicht vorher getestet werden oder 96% entstehen erst und sind nicht angeboren.
²
Mich macht es traurig. Schaut man nach Island, dort wird der Test bezahlt, kommen kaum noch Kinder mit Down Syndrom auf die Welt. Man spricht ihnen einfach ein lebenswertes Leben ab. Erinnert mich irgendwie an unsere nahe geschichtliche Vergangenheit, nur auf moderner Ebene.

Andererseits wird einem um sein eigenes Leben Angst gemacht. Man hätte dann ja gar keins mehr, der Mann würde nicht lange bleiben etc. Etc.

Grüße von einer Mutter mit einem Kind mit T21. Ganz bewusst dafür entschieden, obwohl man den Herzfehler im 8.monat entdeckt hat und mir dann noch geraten hat Tests zu machen, um es dann abtreiben zu können!

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von FinallyMiracle, 7. SSW am 09.01.2020, 12:43 Uhr

@Himbeere90: ich habe einen riesigen Respekt davor, dass du dein Baby trotz Behinderung behalten hast. So viel Stärke ist bewundernswert, ich Wünsche euch, dass sie euch weiterhin erhalten bleibt.
@Bullerbueller: du hast so recht mit dieser Angstmacherei. Ich gehör(t)e auch zu dieser Sorte Schwangeren, die bei jeder Kleinigkeit denkt, dass was schief laufen wird. Zumindest bei mir haben diese Befürchtungen mit meiner Vergangenheit zu tun, in der wir 5 Jahre ungewollt kinderlos blieben und viele Misserfolge hatten. Ich denke, dass heutzutage viele (werdende) Eltern davon betroffen sind und u.a. daher kommt die Angstmacherei. Ich habe das nun abgelegt mir negative Gedanken zu machen, denn ich tue alles, was in meiner Macht steht, um mein Baby zu behalten (Ernährung, innere Ruhe, täglich mind. 5km Spaziergänge an der frischen Luft etc). Wenn das doch aus irgendwelchen Gründen schiefgeht, dann kann ich’s nicht beeinflussen, dann muss ich mir auch keine Sorgen machen.
Die Tests sind natürlich eine kontroverse Sache, v.a. weil sie keine 100% Sicherheit geben. Ich werde vermutlich nur die Standardtests machen (bin 36) und wenn es nichts Auffälliges gibt, lasse ich die Detailprüfung sein. Falls der Test jedoch Behinderungen zeigt - darüber werde ich mir erst dann Gedanken machen.
Hakuna Matata und alles Gute allen Schwangeren

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Pippi_Lotte am 09.01.2020, 12:50 Uhr

Ich bin da auch voll und ganz bei dir!

Klar, haben wir uns auch schon Gedanken gemacht was ist wenn wir ein Kind mit einer Behinderung bekommen sollten. Und so etwas ähnliches wie Angst schwirrt da auch immer mit. In unserer Familie ist jemand durch Krankheit schwerstbehindert geworden. Wir wissen also was es bedeutet einen behinderten Menschen sein ganzes Leben lang zu pflegen.

Aber mir würde nie im Leben einfallen dem Vermieter oder meinem Arbeitgeber gerecht werden zu müssen und deshalb mein Kind abzutreiben. Und ich Frage mich - ohne jetzt jemand anzugreifen sorry - in was für einer Gesellschaft wir leben in der Vermieter und Arbeitgeber wichtiger sind als das Leben meines Babys.

Das Leben ist nun mal nicht 100% planbar und steckt voller Überraschungen. Aber das wollen die meisten Menschen glaube ich nicht und haben Angst vor dem Unvorhersehbaren und Kontrollverlust.

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Minztee, 11. SSW am 09.01.2020, 12:58 Uhr

Ich habe ein großes Problem mit Abtreibungen wegen Behinderungen, insbesondere nur, weil es "nicht ins Leben passt". Wenn es nach mir ginge, wäre das auch nicht "jedem seine Entscheidung". Ich persönlich habe da null Verständnis für. Das denke ich mit wenigen Ausnahmen wie z.B. nach einer Vergewaltigung aber grundsätzlich über Abtreibungen.
Wer freiwillig Sex hat, kann schwanger werden, das weiß man vorher. Im Zweifelsfall kann man das ungewollte Kind zur Adoption freigeben, andere, kinderlose Eltern freuen sich (sogar behinderte Kinder werden adoptiert!).

Ich habe mit allen Fällen - Behinderungen, Adoptionen, Adoptionen mit Behinderung - persönliche Erfahrungen oder Bekanntschaften - das funktioniert genauso gut wie die erträumte Ideal-Bilderbuchfamilie und funktioniert nicht so viel anders, wie man ohne solche Erfahrungen vielleicht meint.

In Dänemark werden 95% der Kinder, bei denen das Risiko Trisomie 21 festgestellt wurde, abgetrieben, in vielen anderen Ländern sieht es ähnlich aus. Zahlen: https://www.welt.de/politik/ausland/article191601827/Praenataldiagnostik-Wo-es-kaum-noch-Babys-mit-Downsyndrom-gibt.html?wtrid=onsite.onsitesearch

Was sind wir für eine bigotte Gesellschaft - einerseits Inklusion, andererseits "bloß präventiv töten, wenn es möglich ist, ist ja so lästig so ein behindertes Kind". Mich macht das traurig und wütend. Wie sehr kann ich hier öffentlich gar nicht in Worte fassen.

So viel grundlegend dazu. Insofern lassen wir auch nix testen. Wir werden aber in der 20. SSW einen Organultraschall machen, um Schäden festzustellen, die medizinisch pränatal beeinflussbar sind (z.B. einige Herzfehler) oder bei denen es gut ist, direkt mit der Geburt die weitere Versorgung des Kindes vorausschauend zu planen. Das fällt für mich aber unter medizinische Vorsorge. Wenn es Hilfen gibt, möchte ich die meinem Kind natürlich zukommen lassen, aber ich töte es doch nicht, nur weil es nicht perfekt ist.
Die ganzen früheren Tests dienen aber eben eigentlich nur zur Selektion vermeintlich lebensunwerten Lebens. Diesen Mist unterstütze ich nicht.

In Spanien gibt es übrigens einen Mann mit Down-Syndrom, der erfolgreich studiert hat.
https://de.m.wikipedia.org/wiki/Pablo_Pineda
Eine Ausnahme? Sicherlich, aber auch nicht jedes Kind, das dann einen getöteten behinderten Embryo ersetzen darf, wird studieren, insofern...man sollte das Potential behinderter Kinder nicht unterschätzen, selbst wenn sie "nur" einfache Helfertätigkeiten ausführen. Als solche sind sie in z.B. vielen sozialen Einrichtungen das Herz und die Seele des Hauses und eine Bereicherung für z.B. alte und einsame oder demente Bewohner. Da kommen gerade den Trisomie 21ern ihre oft hohen sozialen Fähigkeiten und das sonnige Gemüt zugute.

Bei uns wird gewickelt und gefüttert, was kommt. Und wenn es eine Trisomie 18 wird und das Kind kurz nach der Geburt stirbt, dann wird es bis zum letzten Atemzug geliebt und nicht noch im Mutterleib getötet werden.

Und um Missverständnissen vorzubeugen: Ich bin keine religiöse Fundamentalistin. Ich finde z.B. die Diskussion albern, dass Ärzte nicht öffentlich Abtreibungsleistungen benennen dürfen - wenn wir gesellschaftlich Abtreibungen dulden, dann soll das auch ordentlich gemacht werden. Ich würde auch nie einen Arzt, der abtreibt, attackieren. Ebenso breche ich keine Kontakte zu Menschen ab, die abgetrieben haben. Aber ich persönlich finde die Gesetzeslage und (ver)öffentlich(t)e Meinung zu dem Thema schrecklich und wünsche mir da Veränderungen. Für mich ist das einfach Töten und ggf. Eugenik.

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Pippi_Lotte am 09.01.2020, 13:02 Uhr

Ja! Genauso! Danke!

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Bullerbueller am 09.01.2020, 13:11 Uhr

Mal abgesehen davon, dass immer was passieren kann. Allein ein Sauerstoffmangel unter der Geburt kann zu schwersten geistigen Behinderungen führen. Wenn man vor diesem allen Angst hat, darf man keine Kinder bekommen, meiner Meinung nach. Die Sorgen werden ja nach der Geburt nicht kleiner.
Ich habe 2 gesunde Kinder, bei denen ich auch einfach guter Hoffnung war und auch wenn ich jetzt 37 bin, habe ich jetzt beschlossen, dass ich wieder einfach guter Hoffnung bin. Nachdem mich gestern ein Berg Flyer beim Frauenarzt kurzfristig verunsichert hat.
Den Organultraschall finde ich auch sehr sinnvoll, weil man je nach Ergebnis ggf. in einem Krankenhaus mit Kinderklinik entbinden sollte.
Und warum Trisomie 21 immer das erste ist, was im Zusammenhang mit den Tests genannt wird, verstehe ich auch nicht. Das sind ganz lebensbejahende Menschen.

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Minztee, 11. SSW am 09.01.2020, 13:24 Uhr

Trisomie 21 ist einfach am greifbarsten/häufigsten.

Aber mir ist aufgefallen, dass ich eigentlich gar nicht auf Deine Ausgangsfrage geantwortet habe, sondern nur darauf, was man mit den Ergebnissen macht.

Ja, uns wird verdammt viel Angst gemacht. Mama und Schwiegermutter, beide Schwangere in den Achtzigern, staunen oft. Einerseits was wir alles wissen und (etwas neidisch) wie toll die Ultraschallbilder heute sind. Andererseits aber auch, was wir alles beachten und befürchten.

Sehr abgewogen zur Pränataldiagnostik fand ich den folgenden Flyer der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, wo man auch noch mal über Wahrscheinlichkeiten und Handlungsoptionen objektiv aufgeklärt wird:

https://www.familienplanung.de/index.php?id=1204&no_cache=1&no_cache=1

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von lila281 am 09.01.2020, 13:25 Uhr

Also ich für meinen Teil kann nur sagen, dass es nichts zu tun hat mit irgendwelchen Verunsicherungen oder Flyern beim FA. Das ist eine grundsätzliche Frage mit der ich mich schon vor vielen Jahren mal auseinander gesetzt habe und nicht erst jetzt wo ich gerne Kinder hätte.
Klar kann ich eure Argumente auch verstehen, ändert aber nichts daran, dass man vielleicht eine andere Meinung hat. Und dann gleich zu sagen, jemand der das anders sieht sollte vielleicht lieber keine Kinder bekommen, finde ich schon etwas hart. Da frag ich mich ehrlich ob ich mit einer anderen Meinung hier überhaupt willkommen bin im Forum. Ich hoffe es natürlich, denn so eine Diskussion sollte nicht dazu führen, dass man sich mehr traut seine Meinung zu schreiben und zu vertreten.

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Minztee, 11. SSW am 09.01.2020, 13:46 Uhr

Dass hier auch andere, vielleicht sogar entschiedene Meinungen geäußert werden, heißt nicht, dass Du schweigen musst.

Das ist eine beliebte, mir unverständliche Form der Argumentation im Internet. Wer seine Meinung öffentlich postet, trifft eben auf Gegenmeinungen. Niemand hat beleidigt oder bedroht, also alles gut. Das heißt nicht, dass einem bei Gegenwind automatisch der Mund verboten wird. Aber wenn Du a) sagst, sagt eben vielleicht jemand b) und versteht a) überhaupt nicht. Kann auch anregend sein.

Zum Thema Diskussion: Ich habe die Aussage mit dem "sollte keine Kinder kriegen" übrigens beim Lesen etwas anders verstanden als Du. Mehr als: "Wer sich auf das Abenteuer einlässt, muss auf viele Ängste gefasst sein, sonst schafft man das mental nicht. Man darf sich nicht verrückt machen. "

Es ging in diesem Thread ja ursprünglich um die Frage, ob wir uns zu viele Ängste machen lassen.

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Himbeere90 am 09.01.2020, 13:53 Uhr

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Jessica03, 8. SSW am 09.01.2020, 14:01 Uhr

Hallo,

wir haben bei unserem ersten Kind bereits die Nackenfaltenmessung und das Organscreening machen lassen und werden es auch bei dieser Schwangerschaft wieder so handhaben. Der Grund ist ganz einfach, wir möchten darauf vorbereitet sein. Wir haben sehr lange über dieses Thema gesprochen und sind uns darüber auch einig, uns ist es wichtig dann gegebenfalls die richtigen Vorbereitungen treffen zu können, mit Angst hat es bei uns nichts zu tun.

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Vision87 am 09.01.2020, 14:06 Uhr

Sehr gut geschrieben, ich sehe es auch so

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von lila281 am 09.01.2020, 14:09 Uhr

Ja man kann es halt so oder so verstehen. Aber gerade jetzt, wo wir vielleicht alle etwas sensibler sind, kann das halt schnell falsch rüber kommen. Da nehme ich mich gar nicht von aus.
Angst machen lassen sollte man sich natürlich nicht. Deswegen schrieb ich ja, dass mir niemand Angst gemacht hat, sondern das Thema für mich eine generelle Ethik Frage ist. Ich weiß nicht was es sonst noch für Tests gibt etc. Wird mir schon jemand erklären wenn es soweit ist und wenn die sinnvoll sind wieso nicht nutzen. Aber wie gesagt, das entscheidet jeder selbst und das ist gut so.

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von LeNiWa am 09.01.2020, 14:22 Uhr

Ich glaube nicht das wir unerwünscht sind nur weil wir anderer Meinung sind. Es ist ein ziemlich sensibles Thema gerade wenn betroffene Mütter mit diskutieren. Es gibt immer Menschen mit verschiedenen Meinungen, das wichtige ist dennoch respektvoll miteinander umzugehen. Hier prallen einfach zwei Meinungen aufeinander.

Um auf die Frage der Angstmacherei zurück zu kommen, nein auch mir wurde keine Angst gemacht. Mein Arzt hat mich dahingehend nicht belehrt (bin auch gerade erst 29) noch das Infomaterial. Ja ich habe welches bekommen auch mit einer Broschüre für einen pränataltest allerdings haben wir uns davor schon über dieses Thema unterhalten.

Ich habe in dieser Schwangerschaft enorme Angst das meinem Baby etwas passiert, nicht wirklich das es eine Behinderung hat sondern vor einem missed Abort. Hängt vllt damit zu tun das ich durch meinen Sohn weiß wie toll es ist mutter zu sein und einfach zu überrumpelt war das dieses mal die 1. Icsi geklappt hat,bei meinem Sohn damals erst die 3 und dann habe ich in der 11 ssw. Einen Zwilling verloren, das ist meine Größere Angst

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von mausebär2011, 11. SSW am 09.01.2020, 14:36 Uhr

Nicht jeder hat die Kraft (oder was auch immer) um ein behindertes Kind großzuziehen.
Und da finde ich es schon sinnvoll wenn man dann vorher weiß was auf einen zukommt.


Wir lassen keine Untersuchung diesbezüglich machen. Wir nehmen es, wie es kommt.
Aber nur weil wir das können, muss das doch nicht jedem anderen auch so gehen.
Zumal wir das auch nur deshalb so leicht sagen können weil wir da eine Vorgeschichte haben.

Vor über 9jahren habe ich in der Schwangerschaft meines Sohnes weitere Untersuchungen durchführen lassen.
Dort wurde mir gesagt er sei nicht lebensfähig. Entweder verstirbt er noch im Mutterleib oder kurz nach der Geburt.
Die Ärzte um uns herum redeten wochenlang auf uns ein das eine Abtreibung das einzig richtige wäre. Auch im späteren Verlauf riet man uns immer wieder zur Spätabtreibung.
Ich habe immer wieder nein gesagt.
Und wenn er nur 5 Minuten auf dieser Welt sein darf, diese Zeit nehme ich mir!
Letztendlich ist nichts gewesen. Wirklich gar nichts! Er ist kerngesund und wird in 1 1/2 Wochen 9 Jahre alt!
Der Arzt praktiziert seither nicht mehr und ich habe gelernt das Schicksal so anzunehmen wie es kommt.

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Bullerbueller am 09.01.2020, 15:34 Uhr

Ja, natürlich hat jeder das Recht dazu sich für eine Untersuchung zu entscheiden und sicher gibt es in vielen Fällen auch gute Gründe dafür. Ich habe in der jetzigen Schwangerschaft ja auch selbst drüber nachgedacht.

Ich habe nur das Gefühl, dass es mittlerweile normal ist, eine Pränataldiagnostik zu machen und unnormal, es nicht zu tun. Das ist einfach ein Wandel in der Gesellschaft. Alles muss technisiert werden, dabei sind Schwangerschaft und Geburt so natürlich.

Und ich finde es krass, wie viele Kommentare es immer mal wieder gibt, wo von „Baby-TV“ gesprochen wird. Für mich ist das verkehrte Welt. Aber das ist nur meine Meinung.

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von mausebär2011 am 09.01.2020, 15:43 Uhr

Verstehe ich schon.
Ich bin ja sowieso jemand der sich immer sehr gegen neue Dinge sträubt.
(Ich habe mich zb bis vor ein paar Jahren noch mit Händen und Füßen gegen die Abschaffung meines heißgeliebten Röhrenfernsehers gewehrt)


Aber wenn man es mal genau nimmt, dann ist doch alles mal "neue Technik" gewesen.
Früher gab es ja auch noch keinen normalen Ultraschall oder sowas.
Irgendwann war auch das was ganz neues. Und heute ist das völlig normal und Teil der Standard Untersuchungen.

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Nijo90 am 09.01.2020, 15:53 Uhr

Heikles Thema! Ich hoffe wirklich für jeden von euch, dass ihr gesunde Babys bekommt.
Ich habe all das durch und verstehe nicht, wie manche Frauen spitz und scharf mut diesem hochsensiblen Thema umgehen. In der letzten Schwangerschaft war ich gegen alle Untersuchungen. Mein Motto war: ich will einfach schwanger sein und alles genießen. Mit 28 hat man ja kein Risiko. Bis dann die Worte kamen jenseits der 20. Woche: da stimmt was nicht. Dann kamen die Worte: da stimmt was ganz gewaltig nicht. Das will niemand hören, ist mir klar. Aber auf ein gesundes Kind hoffen, hat bei mir nicht geklappt. Es gab eine Chromosomenstörung, mit miserablenAussichten. Das alles hat mich damals zerstört, ich bin innerlich gestorben. Ich bin unendlich dankbar, dieses mal all das vorher untersuchen zu können. Niemand, der so eine zerstörende vernichtende Diagnose jemals bekommen hat, weiß, wie sich das anfühlt. Und all die Frauen die schreien: "ich nehme mein kind wie es ist.." möchte ich sagen, dass sich alles ändert, wenn man weiß, das Kind wird nie ein normales Leben haben, wird nie gesund sein und wenn's ganz hart kommt, wird nie lebensfähig sein wird. Ich wünsche das niemanden, verstehe auch jeden, der keine Untersuchungen macht. Aber das ist ein Thema, über das viel zu leicht und unbeschwert geredet wird. Mir schnürt es die Kehle zu, wenn ich manche Kommentare lese. Wer 1 oder 2 gesunde Kinder bekommen hat, hat sicher ein Grundvertrauen in die Natur. Ich habe es leider verloren und werde sicher nie wieder ernsthaft und aufrichtig guter Hoffnungen sein können. Mich werden aber enge Untersuchungen und ein DNA Test beruhigen. Ich hoffe es jedenfalls...

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Minztee, 11. SSW am 09.01.2020, 15:59 Uhr

Aber vielleicht müssten wir doch noch mal über "Untersuchungen um bescheid zu wissen" reden. Dagegen spricht ja an sich nix, muss ja - vereinfacht gesagt - jede selbst wissen, wie oft sie sich pieksen lassen will

Den Aspekt, mich dann frühzeitig drauf einstellen zu können, dass vielleicht eine Behinderung oder kurze Lebenserwartung vorliegt, habe ich mir auch durch den Kopf gehen lassen. V.a. da ich ja auch schon eine Vorgeschichte mit FGs habe. Ich will mir den Nackenschlag gar nicht vorstellen, wenn es jetzt doch noch plötzlich während der Schwangerschaft dterben sollte. Aber diese Untersuchungen ziehen ggf. so schwierige Entscheidungen, weitere Untersuchungen und Unsicherheiten nach sich, das wollte ich mir noch weniger antun. Ich habe auch Angst, dass dann das Thema Abtreibung immer wieder auf den Tisch kommt, ggf. Druck ausgeübt wird, das stelle ich mir wahnsinnig schwierig vor. So, wie es weiter oben beschrieben wurde. Und es gibt eben Fehldiagnosen und dann hatte man umsonst Angst.

Baby-TV...schwierig. Sicherlich kann es genauso beruhigen wie verängstigen, immer nachzugucken. Ich belasse die Vorsorge ja gezielt bei der Gyn, damit einmal im Monat geguckt wird, ob es noch lebt. Die Erfahrung habe ich jetzt halt mit u.a. der M.A. und es fällt mir schwer, einfach guter Hoffnung zu sein.

Aber als man noch nicht solche Möglichkeiten hatte, hat man vielleicht bessere Fähigkeiten entwickelt, solche Ängste auch mal beiseite zu schieben und verloren hat man dadurch (in meinem Fall) auch eigentlich nichts.

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Himbeere90 am 09.01.2020, 16:12 Uhr

Darf ich mal fragen was mit Vorbereitungen gemeint ist. Nicht nur du im speziellen sagst es ja immer. Viele sagen, dass sie dann vorbereitet sein wollen. Aber was genau muss man denn anderes besorgen als die Sachen für ein Baby? In alles andere wächst man so oder so rein.

Beim Organscreening bin ich auch dabei, das ist wichtig vorher zu wissen. Weiß ich gerade durch den Herzfehler bei meinem Kind.

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Minztee am 09.01.2020, 16:15 Uhr

Liebe Nijo,

so ein später Verlust ist sicherlich eine ganz eigene Hausnummer, bei der ich nicht mitreden kann, aber für mich hat gerade die Erfahrung der FGs dazu geführt, die Haltung einzunehmen, dass ich es auch austragen würde, wenn es sterben wird. Weil ich jeden meiner Zellhaufen lieb hatte und es mir jetzt etwas Ruhe gibt, sie ihr "ganzes Leben" in mir gehabt zu haben. Weiß nicht, wie ich das besser beschreiben soll. Und die persönlichen Erfahrungen mit der Pflege behinderter Menschen habe ich eben auch. Diese Entscheidungen fallen zumindest bei mir nicht auf dem Reißbrett, sondern aus Erfahrung.

Ich denke auch (hab da gerade noch was dazu geschrieben), dass es einen Unterschied macht, ob man untersuchen lässt, einfach um bescheid zu wissen, oder ob man diese Entscheidung dann benutzt, um das werdende Leben zu beenden, v.a. wenn es um prinzipiell lebensfähige Kinder geht. Da kann ich einfach nicht sagen, dass ich das irgendwie ok finde. Ich frage mich aber auch in den Fällen, bei denen keine Lebensfähigkeit gegeben ist, ob es am Ende wirklich leichter wäre, das Ganze dann vorzeitig zu beenden oder auf den natürlichen Tod zu warten? Es gibt einem vielleicht das Gefühl der Kontrolle, aber weg ist das Kind wieder. Mir persönlich würde vermutlich (!) der langsame begleitete Abschied emotional besser tun, aber ich bin auch jemand, der bis zum bitteren Ende an Sterbebetten sitzen bleibt oder es gut findet, jemanden bis zum Ende gepflegt/begleitet haben zu können. Ich weiß dass das nicht jeder kann. Mir gibt das Frieden im Abschied.

Aber wir wollen einfach hoffen, dass keine von uns sich je wieder mit so einem totalen Verlust auseinandersetzen muss.

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Himbeere90 am 09.01.2020, 16:15 Uhr

Ja du sprichst es an! Darum geht es doch.

Und man kommt unter diesen Druck ganz automatisch durch die Gesellschaft. Was meint ihr wird in den Ländern den Eltern gesagt, die keine Tests haben machen lassen und ein Kind mit t21 bekommen?
Wir mussten hier schon von einer Pädagogin im sonderpädagogischen Bereich hören "solche Kinder muss es doch heute nicht mehr geben."

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Minztee am 09.01.2020, 16:16 Uhr

Wenn z.B. Organschäden festgestellt werden, die zeitnahe Behandlung erforderlich machen.

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Minztee am 09.01.2020, 16:21 Uhr

Dazu gab es letztens einen interessanten Artikel über Dänemark, finde ihn leider nicht wieder...

Aber genau das war das eine Problem: "Wusstet ihr das etwa nicht vorher, habt ihr etwa nicht auf Trisomie 21 testen lassen?"

Und es wurde die Paradoxie beschrieben, dass man einerseits sehr gezielt (97% machen dort die Tests, die Kassenleistung sind) vor der Geburt aussortiert, andererseits aber lebende behinderte Kinder eigentlich gut behandelt. Sobald es dann lebt, ist es doch irgendwie gesellschaftlich ok, von deplatziertem Mitleid oder Entsetzen wie in obigen Fragen ausgedrückt mal abgesehen.

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Himbeere90 am 09.01.2020, 16:21 Uhr

Naja das wäre ja unabhängig von den Tests.


Egal. Jeder macht eben das, was er für richtig hält. Mir muss es ja nicht gefallen.

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Himbeere90 am 09.01.2020, 16:22 Uhr

Interessant!

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Feely am 09.01.2020, 17:01 Uhr

Huhu,

Also das ganze Thema ist wirklich sehr heikel...
Ich persönlich bin mich gar nicht sicher wegen der Tests... Lass ich sie machen oder nicht? Ich finde schon diese Entscheidung schwierig...hier mal meine Gründe/Beweggründe/Gedanken, die ganz persönlich auf mich zutreffen:
1. Mein Mann hat bereits zwei gesunde Kinder, ich mit ihm zusammen eins. Alle sind kerngesund und in keinster Weise beeinträchtigt.
2. Ich bin gerade mal 27 Jahre alt und entsprechend eigentlich in keiner Gefährdungsgruppe.
3. Ich habe sowohl meinen Opa, als auch meine Oma bis zu ihrem Tod zu Hause gepflegt, dies sehe ich allerdings weder als Pro noch als Contra Test, denn obwohl ich auf der einen Seite sagen kann, dass ich es gut fand meine zu diesen Zeitpunkt schwerst behinderten Großeltern in ihrer schwersten Zeit bei zu stehen, so war es auch eine sehr schwere Zeit, für die man durchaus persönlich zurück stecken musste oder auch Kompromisse eingehen musste. Ich beispielsweise habe mein Studium unterbrochen, das war schon ein schwerer Einschnitt, den ich aber gerne gemacht habe.
4. Die Tests sind leider nicht hundertprozentig korrekt. Meine kleine Halbschwester (neuer Vater), ist sowohl geistig als auch körperlich beeinträchtigt. Dazu muss ich sagen meine Vollschwester und ich sind beide kerngesund. Auf Grund des fortgeschrittenen Alters meiner Mutter bei der Geburt meiner Halbschwester wurden alle pranätalmöglichen Tests gemacht. Laut der Testergebnisse war alles gut und auch im späteren Verlauf zeigten sich keine Auffälligkeiten. Selbst heute nach 6 Jahren und unendlich viel Diagnostik weiß kein Arzt was meiner Schwester fehlt. Sie ist ein ganz lebensbejaendes Mädchen, freundlich und munter, auch trotz ihrer Probleme.

Das führt für mich irgendwie dazu, dass ich einfach nicht weiß was ich machen soll...zum einen gibt es einem vielleicht eine Spur Sicherheit, wenn man weiß, dass alles in Ordnung ist, aber garantieren, dass etwas ist, kann keiner. Findet man heraus, dass was ist, so stellt einen das gleich vor ganz andere Herausforderungen und auch diese können die Beziehung nachhaltig belasten (übrigens meiner Meinung nach egal ob man sich für oder gegen ein vorzeitiges Ende entscheidet)...
Ihr seht also, ich bin da noch recht offen und werde mich vorraussichtlich nächste Woche nochmal eindringlich beraten lassen :) lg

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von nita83, 5. SSW am 09.01.2020, 19:27 Uhr

Ich Find diese testerei auch übertrieben. Ein gesundes Kind bedeutet nicht das es so bleibt. Ich war letztes Jahr 8Wochen in einer neurologischen Reha mit meinen kleinen um die Folgeschäden der Leukämie und Chemo zu bekämpfen. Er war übrigens ein gesundes Kind und wird jetzt wohl körperliche sowie auch Entwicklungstechische Folgeschäden behalten so viel zum gesunden Kind. Und auf Nachfrage bei den Eltern ist es wirklich bei über 90-95% so das durch Unfall Krankheit usw. Zu den teilweise massiven Behinderungen gekommen ist in den wenigsten Fällen war es vorher zu sehen bzw. Angeboren .
Ich bin 36 hab 4fg gehabt und lasse nix testen. Ein feinultraschall (Da würde ich wegen Vorgeschichte beim Vater aber das hat meine fa schon vor 10Jahren so gemacht) um zu wissen welche Klinik es braucht zum entbinden und gut ist.
Und ich hab jetzt ein Jahr ein Kind im Rollstuhl gehabt ,das gesamte Jahr war sah schwer und es ist noch nicht zu Ende dennoch bin ich mir sicher egal was kommt wir schaffen das.
LG nita

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Minztee am 09.01.2020, 20:23 Uhr

Liebe Nita,

ich wünsche Euch sehr, dass es jetzt nur noch bergauf geht und der Neuzuwachs vielleicht sogar heilsam frischen Wind in Eure vier Wände bringt.

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Jessica03 am 09.01.2020, 20:51 Uhr

Genau solche Vorbereitungen habe ich gemeint, z.b. die richtige Klinik wählen...

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Ivdazo am 09.01.2020, 21:14 Uhr

Ich schneie kurz aus dem Hauptforum vorbei. Du meinst evtl. diesen Artikel?

https://www.spiegel.de/politik/ausland/praenataltest-in-daenemark-wo-es-das-downsyndrom-bald-nicht-mehr-geben-koennte-a-1294359.html

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Minztee am 09.01.2020, 21:44 Uhr

Ja, genau! Danke!

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Himbeere90 am 10.01.2020, 7:36 Uhr

Organschäden können aber unabhängig von diesen Tests erfasst werden.

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Jessica03 am 10.01.2020, 10:58 Uhr

Organschäden werden vorallem beim Organscreening gesehen, den ich eben machen lasse.

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Re: Gute Hoffnung vs. Pränataldiagnostik

Antwort von Frau I am 15.01.2022, 10:06 Uhr

Und was ist mit der Mutter? Jeder Mensch hat nur ein Leben und wenn eine Frau sich nicht vorstellen kann ihr Leben quasi aufzugeben um für den Rest ihres Lebens nur noch Mutter/Pflegerin für ihr Kind zu sein? Natürlich hat man nicht alles in der Hand. Aber absolute Schicksalsergebenheit bei einer schlimmen Diagnose für sein Kind muss man, Dank dem medizinischen Fortschritt, heute nicht mehr an den Tag legen. Liebe zu sich selbst und eine gute Selbstkenntnis zu was man genug Kraft hat und wo die eigenen Grenzen sind, ist nicht immer gleich mit Egoismus zu setzen.

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