zurück| Geschrieben von katharin2, 19. SSW am 17.03.2018, 15:41 Uhr |
Ein bisschen geschockt ...
Meine älteste Nichte (sie wird bald 37, ist also nur 3 Jahre jünger als ich) ist auch schwanger, mit dem zweiten Kind, für September.
Jetzt habe ich heute Morgen erfahren, dass ihr Kleines Trisomie 21 hat ... 
Bin immer noch ein bisschen unter Schock.
Irgendwie sollte ich sie doch dann mal anrufen oder wenigstens schreiben, aber ich hab keine Ahnung, was man in so einer Situation sagen soll ...
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Re: Ein bisschen geschockt ...
Antwort von FashionStyle am 17.03.2018, 16:50 Uhr
Och nein. So eine Nachricht trifft natürlich jeden.
Woran haben die Ärzte es denn festgestellt? Gab es weitere Untersuchungen?
Letztens war nämlich ein Pärchen im TV, die in der Schwangerschaft auch diese Diagnose/ den Verdacht erhielten und das Kind war absolut gesund zur Welt gekommen.
Ich wünsche deiner Nichte alles Gute und viel Kraft für die folgende Zeit.
Ich wüsste allerdings auch nicht, wie ich mich verhalten sollte. Könntet ihr euch nicht auf ein Käffchen treffen?
Re: Ein bisschen geschockt ...
Antwort von Kyli van de Krumel, 17. SSW am 17.03.2018, 18:07 Uhr
Geh mit ihr ganz offen um. Das schlimmste ist wenn die Leute einem aus dem Weg gehen. Frag sie, wie es ihr mit der Diagnose geht? Ob die Freude über ihr Kleines überwiegt oder ob sie große Angst hat vor den Herausforderungen hat? Dann seit ihr im Gespräch. Hör ihr einfach zu.
Re: Ein bisschen geschockt ...
Antwort von Himbeere90 am 17.03.2018, 19:58 Uhr
Hallo aus dem Juli!
Darf ich fragen, ob sie das Kind bekommt? Meine Tochter hat auch T21, hatte dazu einen Herzfehler und eine Darmfehlbildung. Nun ist alles gesund und sie ist unser kleiner Sonnenschein. Klingt alles immer so rosarot, wenn man es von außen hört, aber sie ist wirklich unkompliziert, geht ihren Weg im normalen Kiga und entwickelt sich eben in ihren Tempo. Am Anfang war es ein riesen Berg vor dem man steht, aber er ist dann doch ziemlich schnell geschrumpft.
Meiner Meinung nach gibt es viel viel schlimmere Sachen. Die Mäuse können lachen, laufen, leben und selbstständig sein.
Sprich mit ihr einfach ganz offen! Denn es wird viele geben, die aus Verlegenheit nichts sagen werden, da tut das sehr gut. Alles Gute! 
Re: Ein bisschen geschockt ...
Antwort von katharin2, 20. SSW am 18.03.2018, 9:26 Uhr
Ja, sie bekommen das Kind auf jeden Fall!
Der FA hat gesehen, dass die Nackenfalte zu dick ist, dass am Herz etwas nicht gut ist und dass im Bauch Luft ist. Dann hat er sie weitergewiesen in eine Frauenklinik, dort wurde eine Fruchtwasserpunktion gemacht und nun ist die Diagnose gesichert.
Irgendwie ist meine Nichte froh, dass es "nur" T21 ist und nicht eine andere Trisomie ...
Wir wohnen weit entfernt, können uns also nicht schnell treffen. Wahrscheinlich rufe ich sie mal an ...
Re: Ein bisschen geschockt ...
Antwort von Himbeere90 am 18.03.2018, 9:51 Uhr
Ach Mensch. Das dann meist noch das Herz dazu kommt, muss ja nicht sein!
Ich weiß, dass man sich erstmal selbst sortieren muss am Anfang und vielleicht gar nicht so aktiv informieren will. Das ging mir auch so, habe alle Bücher erst einmal weggelegt (zb "Außergewöhnlich" ist ein tolles Buch). Aber wenn sie Fragen hat, kann sie auch gerne schrieben. Ich kenne mich in dem Bereich gut aus, gerade auch was das Herz angeht und Kinderherzkliniken in Deutschland.
Manchmal wäre ich froh, wenn es in jeder Gegend Ansprechpartner/Familien gäbe, die einen an die Hand nehmen, wenn man das will und nicht nur die Sicht der Ärzte.
Re: Ein bisschen geschockt ...
Antwort von Hannah79, 20. SSW am 18.03.2018, 11:44 Uhr
Oh Mist. Weißt du denn ob sie das Kleine bekommt? Ich denke aber schon. Und ja, ich sehe es genauso, das schlimmste ist, gar nicht zu reagieren. Sag eben, du hättest gehört, dass ihr Baby Trisomie 21 hat und du wüsstest grad noch gar nicht was du sagen sollst, wolltest ihr aber sagen, dass du an sie denkst. Frag sie, wie es ihr geht. So was eben einfach. Alles besser als nix.
Es tut mir sehr leid für deine Nichte. Ich bin 38 und habe vor einigen Wochen auch mit Erschrecken gelesen wie hoch in dem Alter die statistische Wahrscheinlichkeit für T21 ist. Wobei das für mich persönlich auch keine Auswirkungen auf das Fortbestehen der Schwangerschaft hätte. Es ist quasi eine "Vorzeigebehinderung", also wenn ein behindertes Kind, dann ist T21 nicht die schlimmste Variante, die einen treffen kann. Selbstverständlich aber ist es trotzdem ein riesen Schock und echt ein großer Mist..........!
LG,
Hannah
Re: Ein bisschen geschockt ...
Antwort von misses-cat am 18.03.2018, 21:20 Uhr
Ich gehöre hier nicht hin wollte dir aber trotzdem schreiben, ich habe einen Schwerbehinderten Schwager ( haben meine Schwiegereltern adoptiert er hast Fas)
Wie die anderen schrieben Ruf sie an und sag ihr was, das schlimmste was man machen kann ist sowas verschweigen oder ignorieren.
Und vor allem gratuliere ihr wenn das Baby da ist, schick ne Karte und ein kleines Päckchen den ein kleines Kind ist dann frisch auf der Welt und das gehört gefeiert!!! Ein kleines perfektes Wesen, so wie jedes Baby.
LG
Sabrina
Re: Ein bisschen geschockt ...
Antwort von Hannah79, 20. SSW am 19.03.2018, 9:59 Uhr
Das stimmt..... Da hast du vollkommen recht.
Es ist sehr bitter wenn die Glückwünsche zur Geburt verzögert oder mit Einschränkungen in der Freude erfolgen. Bei den Glückwünschen sollte das erst mal außen vor bleiben und man sollte sich mit den Eltern über die Geburt eines süßen kleinen Babys freuen. Bei deutlich zu früh geborenen Kindern ist das ebenfalls manchmal ein Problem, dass keiner so richtig weiß ob er jetzt schon gratulieren und sich freuen darf.
Trisomie 21 gibt es ja auch in sehr unterschiedlichen Ausprägungen, vielleicht wird die Kleine sehr fit und total süß!
Re: Ein bisschen geschockt ...
Antwort von katharin2, 20. SSW am 19.03.2018, 16:46 Uhr
Danke für all die lieben Antworten!
Habe mich unterdessen gefasst und werde mich auf jeden Fall bei ihr melden.
Ja, zur Geburt gratulieren und so werde ich auf jeden Fall ganz normal!
Re: Ein bisschen geschockt ...
Antwort von nita83 am 20.03.2018, 23:08 Uhr
Ganz ehrlich trisomie 21 ist etwas womit die Kinder gut leben können. Meine Freundin hat gerade die Diagnose thanatophore dysplasie bekommen.
Nicht schön googlet es nicht.
Aber ihr Baby wird nicht lebensfähig sein.
Klar ist die Diagnose trisomie 21 ne Nummer vielleicht hilft dir die Seite weitertragen de. Da findest du viele gleichgesinnte bzw. Betroffene.
Egal ob man sich für oder gegen das austragen entscheiden tut.
Auch kann der Verein Lebenshilfe hilfreich sein.
LG nita
