Thomas und Therapie

Ich habe lange überlegt, ob ich dies, unsere Erfahrungen hier niederschreiben sollte !
Und es fällt mir auch sehr schwer, gibt es doch arg viele Menschen, die meinen, ihnen könnte so etwas niemals passieren !

Nur sehr wenige Menschen wussten bisher wie der Unfall geschah..., wie oft habe ich in den letzten Jahren
den Satz vernommen (?) ... " auch ich lasse mein Kind in der Badewanne meistens unbeaufsichtigt baden "...
und vielleicht denkt der ein oder andere einmal darüber nach, das kleine Kinder, mögen sie noch so selbständig erscheinen, dennoch längst nicht erwachsen sind (danke Doro, der Satz ist von Dir :-) )
Wie eine einzige Minute das ganze Leben verändern kann, das Deines Kindes, das der ganzen Familie!

Heute weiss ich, wie dankbar wir dem Klinikum Kröllwitz sein können, vor 10 Jahren war mir das alles total egal, ich habe eh nicht geschnallt, was eigentlich passiert ist, warum es passiert ist, wieso es passieren konnte.
Das Klinikum hat keine Anzeige wegen Aufsichtspflichtverletzung gemacht, Thomas wurde gründlichst untersucht und auch dort hörten wir sehr oft diesen Satz ..." auch mein Kind badet allein und ist noch viel jünger...".
Aber all das konnte uns nicht erreichen, UNS ist es passiert, was interessierten uns da noch ANDERE ?

Thomas ( damals 3 Jahre ) kam vom spielen rein, wollte unbedingt in die Badewanne, um dann noch
seinen allabendlichen Trickfilm "Charly Brown" schauen zu können.
Ich hängte Tom das kleine Kinderwaschbecken an die Schräge der Wanne (das tat ich immer, damit er
dort nicht abrutschen konnte) und spielte mit ihm .
Seinen kleinen Kinderstuhl wollte er nicht mit in die Wanne nehmen ( hätte ich ihn doch nur hineingestellt ).
Plötzlich fing Michael, sein jüngere behinderter Bruder im Nebenzimmer an zu schreien ( wir hatten ihn
erst wenige Monate zu Hause ).
Ich sagte zu Tom, dass ich sofort wieder da sei, ich schaue nur eben mal nach Michael
(wär ich nur nie gegangen, Micha lag in seinem Bett und ihm konnte dort rein gar nichts passieren ).
Ich schaute nach Michael, gab ihm den Nuckel und fragte Silvio (er stand in der Küche und schaffte sich
am Wochenendbraten ), ob er mir hilft Tom aus der Wanne zu holen ( weil Thomas mich immer mit "einweichte" ).

Niemals werde ich diese Momente vergessen können ...- wir schlichen beide an die Badtür, denn wir
hatten erst einen Tag zuvor unser Bad gefliesst und wollten Thomas "erwischen" wie er aus den Fugen
den Gips knaupelte.
Wie gelähmt stand ich da - Thomas lag in dieser Pfütze Wasser, als wenn er schliefe.
Wie von Sinnen rannte ich durch unser Haus in dem 12 Wohnparteien wohnten.
Ich schrie und schrie und rannte. Oben angekommen ,trommelte ich wie von Sinnen vor eine Tür.
Frau H. rief den Krankenwagen ( wir hatten kein Telefon ) und ihre 3 kleinen Kinder sprangen vom Abendbrottisch hoch.
Niemals werde ich diese fragenden Kinderaugen vergessen können und niemals die grüne Gurke auf
dem Tisch.
Komisch...,diese grüne Gurke, ich konnte den Blick nicht von ihr lassen und immerzu dachte ich - nimm
sie, zerschlag sie, dann ist dieser böse Albtraum vorbei ...

Ich schluchzte nur immerzu " er ist tot, er ist tot, oh mein Gott, er ist tot.... "

Ich schickte Frau H. zu uns in die Wohnung runter. Als sie wieder hoch kam, sagte sie, dass mein Mann
Thomas wiederbelebt habe, der Krankenwagen da sei und Thomas ansprechbar wäre.
Ich ging mit ihr zusammen in unsere Wohnung, Thomas lag auf dem Sofa und der Arzt war mit den Ergebnissen der Untersuchung sehr zufrieden - es lies uns hoffen !
Thomas stöhnte und flüsterte etwas.

Vorsichtshalber wollte man Thomas mit ins Krankenhaus nehmen.
Mein Mann und Thomas fuhren mit dem Krankenwagen mit, ich blieb zu Hause, bei Michael...und habe
für den Rest des Abends ein Black out, ich weiss nicht, wie es weiter ging...

Eine einzige Minute war Thomas unbeaufsichtigt, diese eine einzige Minute sollte das Leben von
Thomas und das Unsere total verändern ...!

Thomas bekam nach seinem Ertrinkungsunfall (22.03.1991) am 4. Tag im Krankenhaus, im künstlichen Koma, Krampfanfälle. Als man dieses Medikament langsam ausschleichen lies und es im Blut nicht mehr nachzuweisen war, sagte uns eine Ärztin " ihr Sohn ist nun wach und er ist nun so, wie er da liegt.
Nehmen sie ihn mit nach Hause, zeigen sie ihm seine Spielsachen, führen sie ihn in der Wohnung umher, vielleicht erinnert er sich und wird wach ".
2 Heimadressen gab man uns noch mit auf den Weg .
Thomas hatte ein apallisches Syndrom entwickelt (Wachkoma).

Da lag er nun, in seinem Entwicklungsstand tiefer als ein Säugling.
Er war seelisch blind (d.h.,sein Augenhintergrund war in Ordnung ,aber er konnte durch die
Hirnschädigung nicht umsetzen was er sah ) und er konnte weder sitzen, stehen, laufen, noch feste
Nahrung zu sich nehmen.
Er war steif, entwickelte eine Spastik und er biss und verletzte sich selber, weil er kein Schmerzempfinden
mehr hatte.

Wir verstanden von alledem überhaupt nichts, fühlten uns verdammt hilflos und hofften, dass er eines morgens im Bett sitzen würde und " hallo Mama, hallo Papa " sagen würde.

Wir hatten nun zwei schwerstgeschädigte Kinder, ich konnte das einfach nicht umsetzen.
Mein Arzt verschrieb mir Faustan (Leck mich am Arsch Tabletten), irgendwie fühlte ich mich auch dementsprechend.Mir fehlen teilweise ganze Tage, Wochen, Monate (?) aus meinem Leben.

Wir rannten von Arzt zu Arzt, irgend jemand musste uns doch helfen können, Thomas konnte doch nicht
wirklich behindert sein / bleiben.
Man bot uns die herkömmlichen Therapien an (Voita, Bobath ), aber diese kannten wir bereits von
unserem anderen Sohn, Michael, und waren ihnen gegenüber abgeneigt.
Ein Arzt stellte dann zwischen einer betroffenen Mutter und uns einen Kontakt her und somit kamen wir
zu der Doman Therapie.
Diese Therapie hat ihren Urspung in Amerika, weitere Institute gibt es in England und auch in Belgien.
Wir hatten das nötige Geld nicht, um aller 3 - 4 Monate diese Reise anzutreten, damit wir für Thomas ein
neues Therapieprogramm, welches dann zu Hause ausgeführt wird, erstellen lassen zu können .
Also kaufte ich mir das Buch " Was kann ich für mein hirnverletztes Kind tun " von Glenn Doman und
erstellte unser eigenes Therapieprogramm für Thomas.
Wir nahmen Kontakt zur Caritas, zur Lebenshilfe, zu Freunden, Verwandten... auf, denn wir benötigten
für einige Übungen 3 Personen .
Atemmaske, Kreuzmuster, Riechen und Schmecken, Augen anleuchten mit einer Taschenlampe,
Glöckchen klingeln, Ganzkörpermassage mit verschiedenen Materialien, Gleichgewichtsübungen...,
das waren unsere Aufgaben für die nächsten Monate. Diese Übungen wurden mehrmals täglich
wiederholt.

Nach einigen Wochen Therapie bekam Thomas BNS - Anfälle. Er reagierte zu stark auf Lichtreize.
Er hatte weit mehr als 100 Anfälle am Tag und bekam dann Medikamente, welche ihn so sehr
eindämpften, das er nicht mehr " mitarbeiten " konnte bei der Therapie.
Da die Medis aber auch nicht halfen, beschloss ich, sie langsam abzusetzen. Unterstützung bei der behandelten Ärztin bekamen wir nicht .
Stattdessen fragte sie uns, welcher Sekte wir angehören, grins.
Mit Verringerung der Medis, verringerten sich auch Thomas seine Anfälle, mit dem Absetzen der Medikamente waren auch seine Anfälle weg (März 1992 ). Glück, Zufall, ich weiss es nicht!

In dieser Zeit machte Thomas einige grosse Fortschritte. Er konnte wieder fixieren ( sehen ) (1992 ),
begann mit dem Greifen nach Gegenständen, zu sitzen ( Januar 1992 ) und versuchte vorwärts zu
kommen, aber es gelang ihm nicht. Also bauten wir unsere Wohnung um !
Wir brachten Bänder an unserer Wohnzimmerdecke an und befestigten daran Spielsachen, nach denen
er versuchte zu greifen.Wir bauten aus einer Armeeplane einen Drehsack und drehten ihn darin ein, um
sein Gleichgewicht zu schulen und wir bauten ihm aus der Wohnzimmertür eine Gleitbahn (Rutsche), welche ihm das Robben erleichtern sollte.

Wenn ich heute zurück blicke, in diese Zeit von damals, bin ich mir sicher, das ich nicht mehr ganz "dicht" war.
Ich war ergriffen von dem Ziel, Thomas eines Tages wieder gesund zu sehen und wenn auch nur eine
Übung auf meinem Zettel (Strichliste ) fehlte, holte ich ihn nochmal aus dem Bett, um die fehlende Übung nachzuholen.
Mit Freunden konnte ich längst nicht mehr normal kommunizieren, alles drehte sich um Thomas seine Therapie.
Ich kam durch Thomas seine Anfälle monatelang nicht mehr aus unserer Wohnung - ich hatte wohl einen
echten Wohnungskoller *schulterzucken*.

Wir schlossen uns der Stufe 8 in Berlin an. Dies ist eine Selbsthilfegruppe für Betroffene, welche ebenfalls diese Therapie mit ihren Kindern / Partnern / Freunden machten. Man tauschte sich aus, Gerichtsurteile wurden weiter gereicht - in Deutschland ist diese Therapie noch heute nicht anerkannt!
So erfuhren wir auf diesem Weg, das ein Arzt aus England aller 3 bis 4 Monate nach Deutschand
kommt, um ein Therapieprogramm für den Betroffenen zu erstellen. Somit bekamen wir endlich fachliche Unterstützung, welche wir jedoch selber finanzieren mussten.

Nebenbei stritten wir mit der AOK in Halle um die Kostenübernahme dieser Therapie.
Wir besorgten verschiedene Gerichtsbeschlüsse, Gutachten von Ärzten, welche Thomas kannten und
die Therapie befürworteten, schrieben und standen an / in  verschiedenen Zeitungen, schrieben an Hannelore Kohl, Familienhilfe und an den Minister für Soziales in Magdeburg.
Die AOK musste jedesmal Stellungnahme beziehen, warum sie die Therapie ablehnen und immer
wieder sagten sie, dass sie es als Einzelfall prüfen wollen, aber abgelehnt wurde es dennoch immer
wieder.
Wir luden einige Mitarbeiter der AOK zu uns nach Hause ein, ausserdem einen Arzt unserer Wahl.
Sie sollten sich ein Bild machen können von dem, was wir mit Thomas taten .
Sie kamen und brachten eine Voitatherapeutin mit, welche sich einfach Thomas schnappte und mit ihm begann, nach Voita zu turnen. Ich sagte ihr, das wir das nicht möchten! Da sie nicht aufhörte, beförderte
mein Mann alle vor die Tür.
Mit der Bemerkung, dass wir eines Tages dankbar sein werden Thomas nach Voita beturnen zu können,
da uns eh die finanziellen Mittel für die Doman Therapie fehlen würden, verliess Herr V. von der AOK
in Halle unsere Wohnung. Die Therapie wurde wieder abgelehnt!

Der Arzt aus England war verhindert, er konnte nicht nach Deutschland kommen, somit mussten wir
wieder auf Suche gehen und landeten dann bei einem Heilpraktiker, welcher aller 2 Monate ein neues Programm für Thomas anpassen wollte. Er hatte einige Zeit in dem Institut in England hospitiert .
Thomas begann zu robben, zu krabbeln, er konnte wieder gezielt greifen, er konnte wieder sehen, er verstand uns, er hatte wieder ein Schmerzempfinden und wir konnten ihm wieder feste Nahrung geben.
Als wir wieder einmal in W. waren, meinte der Arzt zu uns, dass wir lieber froh sein sollten, wenn Thomas
nicht so schnell wieder das Laufen erlernen würde, wir würden mehr Stress als Freude haben, da er
unsere Befehle nicht befolgen wird und wir nicht mehr zur Ruhe kämen.
Somit fuhren wir auch dort nicht mehr hin, ich erstellte unsere Therapieprogramme wieder alleine.

Ich hatte verdammt viele Bücher in all den vergangenen Monaten verschlungen und fühlte mich "stark"
genug.
Unsere Wohnung glich einer einzigen Therapiestätte, die freiwilligen Helfer kamen und gingen, selbst an
Weihnachten und Silvester zogen wir unser Therapieprogramm durch, Freunde gab es keine mehr.

Dann beschlossen wir, Thomas stundenweise in einen integrierten Kindergarten zu bringen.
Es tat ihm gut und er fühlte sich dort sehr wohl.
In der Sommerzeit machten wir die Therapie in unserem Pachtgarten und liessen ihn ca.1 km krabbeln.
Er wusste, wenn er es schafft, bekommt er eine Cola und all die Leute in ihren Gärten, an denen er
vorbei krabbeln musste, feuerten ihn an. Wir erklärten geduldig die Fragen der Leute und fühlten uns verstanden.
Er begann an einem Rollator zu gehen (Mai 1992 ).

Fasching im Kindergarten !
Wir zogen Tom morgens zu Hause das Kostüm an und niemals werden wir diesen Augenblick vergessen!
Er lief - alleine ( August 1993 )!!!!
Aber es war auch der Augenblick, an dem wir wussten, das wir beide, mein Mann und ich, am Ende
unserer Kräfte angekommen waren, wir konnten nicht mehr, fühlten uns völlig ausgelaugt, fertig mit
der Welt.

Ein grosses Ziel setzten wir uns jedoch noch - die Sauberkeit - und wir sollten noch lange darauf warten müssen.

Thomas kam in die Schule.( 3 Jahre nach seinem Unfall )
Die Einschulung war für mich eher ein Horror, ich fühlte mich schuldig, verdammt schuldig, an Tom seinen Unfall und ich konnte es nicht akzeptieren,das er behindert war / ist.
In der Schule gefiel es ihm, er war immer ausgeglichen. Nachmittags spielten wir mit ihm therapeutisch.
Da wir und die Schule mit den "normalen Kloübungen" nicht weiter kamen, liessen wir tagsüber
die Windeln weg und wollten ihn nur des nachts eine anziehen. Aber er hielt den ganzen Tag über den Urin an und pullerte abends alles in die Windel. Also mussten wir sie ganz weg lassen.
Noch heute muss ich schmunzeln, wenn ich zurück denke, wie er wie ein "Suchti" durch die Wohnung krabbelte und seine Windeln suchte, welche wir weg geworfen hatten .
3 harte Wochen hat es dann noch gedauert und er war sauber .

Abschliessend kann ich sagen, dass die Therapiezeit eine verdammt harte Zeit war, aber es hat sich gelohnt, denn wir haben viel erreicht.
Wir, mein Mann und ich, haben uns wohl in dieser Zeit sehr verändert,die Monate / Jahre haben uns geprägt....


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