Frage:
Befund nach Chorionzottenbiopsie - T18
Sehr geehrter Professor Hackelöer,
per Ultraschall wurde mir in der 12. SSW von zwei FA´s, einer Chefärztin (Frauenklinik) und eines Professors für pränatale Diagnostik folgender Befund mitgeteilt:
- Hydrops fetalis
- Omphalozele
- V.a. Herzfehler
Nach einer Chorionzottenbiopsie stand folgender Befund fest:
freie Trisomie 18, Indikation: Hydrops fetalis, Omphalozele, V.a. Herzfehler
Kann es überhaupt auch nur die geringste Chance geben, das unser Kind lebend zur Welt kommt? Ich habe gelesen, das die Omphalozele durchaus nach der Geburt operativ behoben werden kann. Der Herzfehler scheint ja nur ein Verdacht zu sein, aber was ist mit dem Hydrops fetalis? Kann es sein, das dieser sich wieder zurück bildet, sprich die Flüssigkeitsansammlungen im gesamten Körper zurück gehen? Und können noch weitere Trisomie 18 Begleiterscheinungen auftreten, die in diesem SS Stadium noch nicht zu diagnostizieren sind? Ich möchte von Ihnen natürlich keinen Rat haben, wie ich mich nun entscheiden soll, aber ich bekomme einfach nicht mehr erklärt, als ich mir bisher erlesen habe und das reicht mir einfach noch nicht. Ich weiß, es gibt Trisomie 18 Kinder, die sogar ein paar Jahre bei ihrer Familie bleiben konnten, aber auch welche, mit den Begleiterscheinungen, wie bei unserem Kind? Haben Sie da Erfahrungen?
Für Ihre Antwort schonmal meinen allerherzlichsten Dank!!
von
Mapeleca
am 21.08.2013, 17:54
Antwort auf:
Befund nach Chorionzottenbiopsie - T18
Hallo mapeleca,
Sie haben ja schon eine ganz tolle und beeindruckende Antwort bekommen,der ich eigentlich nichts hinzufügen kann.
Rein medizinisch ist es nahezu ausgeschlossen,daß Ihr Kind zu den Tr.18 Kindern gehören wird,die länger leben können.Diese Kindern hatten gewöhnlich keine schweren Fehlbildungen und es lagen Mosaike vor,d.h. nicht alle Zellen und Organe des Körpers waren von der Tr.18 betroffen. Ob Ihr Kind noch während der Schwangerschaft absterben wird,oder wie lange es leben könnte,kann niemand beantworten.Daher ist es auch wichtig für Sie sich selbständig für das weitere Vorgehen zu entscheiden.Allerdings muß ich Sie daruf hinweisen,daß es bei länger bestehendem Hydrops des Kindes über die 24.Woche hinaus,vermehrt auch zu mütterlichen Problemen (Mirror-Syndrom = Präeklampsie/Gestose) kommen kann.
Ich wünsche Ihnen die Kraft ,die für Sie richtige Entscheidung zu treffen.Horchen Sie in sich hinein-dann wissen sie,was Sie wollen.
Alles Gute
Prof.Hackelöer
von
Prof. Dr. med. B.-Joachim Hackelöer
am 22.08.2013
Antwort auf:
Befund nach Chorionzottenbiopsie - T18
Liebe Mapeleca,
es tut mir sehr leid, was du gerade durchleiden musst. Ich selbst habe ein T-18 Kind zur Welt gebracht. Das etwas mit unserem Sohn nicht stimmt, haben wir in der 15.SSW erfahren. Er hatte auch einen Hydrops fetalis, einen Herzfehler, dazu noch einen Neuralrohrdefekt (Anencephalie). Durch eine Biopsie stand die Diagnose T-18 schnell fest.
Wir standen vollkommen neben uns, den Rat das Kind abzutreiben haben wir recht schnell bekommen. Dann trafen wir durch einen Zufall auf einen ganz tollen Arzt, der unser Kind zum ersten mal nicht wie minderwertigen Abfall behandelte. Vorher sind wir auf herzlose, unsensible und bösartige ärzte getroffen, die unser Wunschkind als "es" und "Unfall der Natur" bezeichneten.
Wir unterhielten uns ganz lange und intensiv mit ihm. Wussten auch, dass unser Sohn, allein schon durch seine Anencephalie nicht lebensfähig sein wird. Wir entschieden uns in der 18.SSW für ihn. Dann fing ich an ihn zu spüren, er trat ganz fleißig und aller 14 Tage sind wir zum US.
Der Hydrops nahm sichtlich ab, der Herzfehler wurde als "mit dem Leben" vereinbart eingestuft.
Ich genoß die Wochen mit ihm, ganz ganz intensiv, ich schrieb mir alles genau auf. Wie mein Bauch wuchs, wann er besonders aktiv war usw.
Jedes Bild bewahrte ich wie einen kostbaren Schatz. Gleichzeitig bereiteten wir seinen Abschied vor.
Am 22.06.2007 kam er nach nur 4 Stunden Wehen auf die Welt.
Wir freuten uns so, dass er lebend geboren wurde.
Wir machten 100te Bilder, prägten uns alles genau. 16 Stunden später ging er friedlich von uns. Und ich war so froh, die verbleibende Zeit mit ihm verbracht zu haben. Viel Zeit blieb uns nicht aber die, die wir hatten fühlte ich mich als stolzeste Mama der Welt.
Ich wünsche euch nur das Beste, viel Kraft und du kannst mir gern schreiben!
Lieben Gruß
von
Colien07022004
am 21.08.2013, 18:59
Antwort auf:
Befund nach Chorionzottenbiopsie - T18
Da fehlen mir die Worte. Die Kraft die Du aufgebracht hast, Colien und auch heute noch zeigst ist so bewundernswert. Ich stehe den Tränen nah.
Eine so folgenschwere Entscheidung treffen zu müssen würde mich an den Rande des Wahnsinns bringen.
Ich habe solch großen Respekt vor Euch und wünsche Euch alles erdenklich gute!
von
anna1979
am 21.08.2013, 22:41
Antwort auf:
Befund nach Chorionzottenbiopsie - T18
vielen, vielen Dank für Deine Antwort, wie kann ich Dir schreiben?
Einfach hier im Forum per PN an Deinen Namen?
Schon mal ganz lieben Dank und eine gute Nacht wünsche ich Dir,
Manu
von
Mapeleca
am 21.08.2013, 23:01
Antwort auf:
Befund nach Chorionzottenbiopsie - T18
Ja genau.
Gebe dir gern dann meine richtige Adresse
von
Colien07022004
am 22.08.2013, 16:54
Antwort auf:
Befund nach Chorionzottenbiopsie - T18
LIEBE Mapeleca,
Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft!
alles liebe
Heidi
von
Maulwurf.0
am 22.08.2013, 17:53
Antwort auf:
Befund nach Chorionzottenbiopsie - T18
auch Dir nochmal ganz, ganz lieben Dank für Deine Worte!!!
LG
Manu
von
Mapeleca
am 23.08.2013, 15:27
Antwort auf:
Befund nach Chorionzottenbiopsie - T18
ich finde Deinen Usernamen nicht und kann Dir keine PN schreiben.
Kannst Du mir vielleicht einfach eine PN schreiben, kann ja ruhig blanko sein, dann kann ich Dir antworten.
Ganz lieben Dank und LG
Manu
von
Mapeleca
am 23.08.2013, 15:31
Antwort auf:
Befund nach Chorionzottenbiopsie - T18
Liebe Manu,
ich kann Dir leider auch nicht schreiben.
Is ja zum verzweifeln...
Das ist meine extra angelegte Mailadresse: melissarockt@web.de
über den Account geb ich dir dann super gern meine persönlichen Daten
LG Saskia
von
Colien07022004
am 23.08.2013, 19:48