Sehr geehrter Herr Dr. Wahn Ich hatte hier schonmal etwas bezgl meines kleinen, an M.Pompe erkrankten Sohn (6j) gefragt. Seine Atemmuskulatur ist bereits geschwächt, er braucht tagsüber Sauerstoff und nachts Bi-PAP Unterstützung. Er erhält außerdem gezielte Atemtherapie und Physiotherapie. Können wir noch weitere Maßnahmen ergreifen um unseren Sohn zu unterstützen / einen schnellen Abbau der Muskulatur zu unterbinden ? Dann habe ich noch eine Frage : aus banalen Atemwegsinfekten entwickelt sich oft eine Pneumonie. Es ist einfach nicht immer zu verhindern, daß er sich etwas einfängt. Aber wenn ein Infekt da ist, kann man gezielt etwas unternehmen, um eine Pneumonie zu verhindern ? Riley hat noch einen ASD ll der noch nicht operiert wurde. Könnte sich nach einer OP die Sauerstoffsituation verbessern ? Viele Grüße
von Homeland am 11.11.2013, 16:21