Hallo Herr Doktor Mein Sohn liegt seit seiner Geburt auf der Neonnatologie. Er ist mittlerweile genau zwei Monate alt. Ich hatte einen Kaiserschnitt. Im Bauch hat er sich 9 Monate lang kaum bewegt. Bei der Geburt dann der schock. Er erlitt beim Kaiserschnitt 4 extreme Knochenbrüche. An der rechten Schulter, am linken Oberarm, an der linken Hüfte, sowie an der rechten Hüfte. Er kann alleine nicht atmen und wird beatmet. Er bekam ein Tracheostoma. Er kann auch noch nicht schlucken und bekam ein Peck in den Bauch und bekommt seine Nahrung durch die Magensonde. Leider kann er sich überhaupt nicht bewegen. Bis auf seine Handgelenke und seine Fußgelenk bewegt er nichts. Das Herz und das Hirn weisen keine Auffälligkeiten auf. Alle Bluttests sind negativ. Er bekam eine Muskelbiopsie die auch unauffällig war. Das MRT war auch negativ. In der Schwangerschaft hatte ich eine Fruchwasseruntersuchung alles war negativ und unauffällig. Seine Knochen sind sehhr dünn und somit schnell zerbrechlich. Die Glasknochen Krankheit wurde ausgeschlossen. Die Mimik ist sehr gut vorhanden. Er kann ganz deutlich mit seinem Gesicht klar machen ob ihn was stört oder nicht. Die Ärzte sind ratlos und verstehen nicht was er hat. Er schwitzt immer sehr viel und es ist ein kalter Stirn schweiß. Leider kann er auch seine Temperatur nicht halten. Er produziert sehr viel sekret und muss sehr oft abgesaugt werden. Stuhlgang und urinieren funktionieren sehr gut. Wissen Sie vielleicht Rat. Kennen sie so einen ähnlichen fall oder haben sie verdacht auf irgend etwas? Ich wäre um jeden Rat, Hilfe oder Hinweis sehr dankbar. Ps: Eine Humangenetikerin wurde hinzugezogen aber leider ist sie auch Ratlos. Lg Simberry
von simberry am 18.02.2016, 14:15
