Frage:
Immundefekt ausgeschlossen?
Guten Abend,
Ich hatte Ihnen bereits vor einiger Zeit geschrieben.
Meine Tochter (2,5) hatte seit frühestem Säuglingsalter immer wieder Otitiden und zahlreiche Bronchitiden, eine Pneumonie. Zusätzlich viele Fieberepisoden ohne Fokus. Ansonsten unauffällig, keine Gedeihstörung o.Ä.
Anfang Juli Paukendrainage und Adenotomie.
Zur Abklärung waren wir in der immundefektambulanz. IgG-4 Mangel und fehlende diphterie- und Tetanustiter trotz Impfung. Andere Antikörper wurden nicht bestimmt.
Nach boosterung ist nun ein titer nachweisbar.
Leider ist keine Besserung der Infekthäufigkeit mit zunehmenden Alter erkennbar. Nur das Fieber wird seltener.
Aktuell haben wir in einem Monat 2 Otitiden und eine Bronchitis gehabt.
Meine Frage ist nun ob es noch irgendwas zu kontrollieren gibt?! Natürlich freue ich mich, dass es offenbar kein immundefekt Ist, allerdings fällt es mir schwer zu glauben, dass dies so normal sein soll. Auch würde mich interessieren wie es um die anderen Titer steht.
Würden Sie dies so stehen lassen und es als "physiologische Infekte des Kleinkindalters " (so die Uni...) hinnehmen?
Vielen Dank für Ihre Antwort!
von
Justme89
am 23.10.2018, 22:19
Antwort auf:
Immundefekt ausgeschlossen?
Ich verstehe Ihre Sorge. Von "physiologisch" zusprechen, fällt mir schwer. Streng genommen liegt für mich keine wirkliche Indikation für eine Gamma-Globulin-Therapie vor, dennoch würde ich mit den behandelnden Ärzten besprechen, wie sie dies sehen. Eine Vorstellung in einem Immundefektzentrum ist offenbar bereits erfolgt. Wenn nicht, halte ich dies für sinnvoll. Gruß, Ulrich Wahn
von
Prof. Dr. med. Ulrich Wahn
am 24.10.2018
Antwort auf:
Immundefekt ausgeschlossen?
Vielen Dank für Ihre Antwort. Ja, eine Vorstellung ist bereits erfolgt. Für alle Beteiligten, also Uni und Kinderärztin ist die Diagnostik nun beendet, da es offenbar keinen Anhalt für eine Störung im Bereich des immunsystems gibt. Eine Behandlungsindikation sei nicht gegeben. Gibt es etwas, was wir übersehen haben könnten? Weitere Diagnostik etc? Irgendwas was im ersten Schritt nicht hätte auffallen müssen?
Entschuldigen Sie bitte die vielen Fragen.
von
Justme89
am 24.10.2018, 13:23
Antwort auf:
Immundefekt ausgeschlossen?
Hallo,
Eure Geschichte hört sich ähnlich an wie die unseres Sohnes. Auch er hatte seit dem Säuglingsalter ständig Infekte, die häufig auch mit Klinikaufenthalt einhergingen. Ein Ohr eiterte permanent und gipfelte später in eine Hirnhautentzündung mit einseitiger ertaubung. Auch er hatte keine Impftiter und einen IGG 4 Mangel.
Unser Sohn hat für 1 1/2 Jahre Immunglobuline bekommen, dies hat die Situation deutlich entspannt. Heute ist er 9 und hat ca gleichviele Infekte wie andere Kinder- obwohl er noch immer nicht alle Impftiter hat.
Evtl kämen Immunglobuline ja auch für Euch in Frage, auch ohne diagnostiziertem Immundefekt. - Auch bei unserem Sohn konnte nie eine endgültige Diagnose gestellt werden.
LG und alles Gute
von
Linus
am 25.10.2018, 07:04
Antwort auf:
Immundefekt ausgeschlossen?
Hallo,
In welcher Klinik wart ihr wenn ich fragen darf? Vielen Dank für deinen Bericht!
Bei uns hiess es ein isolierter igg 4 Mangel würde die immunkompetenz nicht beeinträchtigen da igg4 nur 1-3% der immunglobuline ausmacht, weshalb dies nicht Behandlungsbedürftig sei.
Wäre schön, wenn du nochmal antwortest. :-)
von
Justme89
am 25.10.2018, 09:46
Antwort auf:
Immundefekt ausgeschlossen?
Hallo nochmal :-)
zu uns wurde auch gesagt das der IGG 4 Mangel eigentlich nichts ausmachen dürfte . Nachdem wir aber ständig stationär ins Krankenhaus mussten, weil die Infekte so ausarteten nahm sich ein Arzt ein Herz und schlug die Immunglobuline als Versuch vor. Leider ist dieser Arzt kurze Zeit später in Rente gegangen.Durch die Immunglobuline war unser Sohn definitiv weniger krank, wenn auch das Ohr trotzdem weiterhin dauerentzündet war. Aber die anderen Infektionen und auch das ständige Fieber konnten dadurch verringert werden. Die Immunglobuline konnten wir zu Hause alle10 Tage selber mit einer Pumpe subkutan in die Bauchdecke geben. Dies wurde uns in der Klinik vorher gezeigt. Alternativ hätten wir die Immunglobuline über die Vene geben müssen.Aber einen Zugang zu legen ist bei unserem Sohn fast ein Ding der Unmöglichkeit. Wir waren damals in Tübingen in der UNI-Klinik HNO in Behandlung und wurden von dort aus in die UNI Kinderklinik geschickt. Dort gibt es eine Immundefektambulanz. Allerdings hätte unser Sohn ohne besagten Arzt ( der sogar aus einer anderen Ambulanz war )dort auch keine Immunglobuline bekommen, da wie bei Euch ja nur der IGG 4 niedrig war. Impftiter bildet unser Sohn allerdings auch heute noch nicht zuverlässig. Bei uns wurden die Titer von Masern/Diphtherie/ Tetanus und Pneumokokken kontrolliert.
LG
von
Linus
am 25.10.2018, 10:54
Antwort auf:
Immundefekt ausgeschlossen?
Ich schlage vor, nochmals mit allen verfügbaren Unterlagen eine Zweitmeinung (Prof. Volker Wahn, Charite-Berlin) einzuholen. Gruß,
Ulrich Wahn
von
Prof. Dr. med. Ulrich Wahn
am 25.10.2018
