Sehr geehrter Herr Prof Abeck, Sie hatten mir in der vergangenen Woche zwei Fragen beantwortet (Entzündung am Fußnagel und eine zu einer Hautveränderung im Nacken - PNF meiner einjährigen Tochter). Hierfür möchte ich nicht herzlichst bei Ihnen bedanken. Da ich mich total verrückt mache mit dem Thema NF1 sind noch ein paar Fragen offen, um das Thema abzuhaken und ich nicht gut bis Mitte März (hautarzttermin) ungeklärt halten kann. 1) ich war aufgrund der Nagelbettentzündung gestern noch vorstellig beim Kinderarzt. Ihm habe ich auch gleich die Hautveränderung im Nacken (Rau ,erhaben,unregelmäßig ,Hautfarben,etwas warzenhaft - also nicht glatt ) gezeigt. Er vermutet dahinter einen Nävus , der wohl auch einen speziellen Namen habe (er viel ihm aber gerade nicht ein) , der im Verlauf der Jahre ein gering erhöhen risiko trage zu entarten. Er empfiehlt uns eine Entfernung im Laufe der Jahre. Wissen Sie was er da vielleicht meinen könnte?bzw. Haben Sie so eine Art von nävus auch als Idee gehabt? Sie schrieben vergangene Woche dass sie weder ein PNF noch ein NF dahinter vermuten, was meine größte Sorge war. 2) mein Kinderarzt man meine Sorge der NF1 sehr ernst und erläuterte weitere Anzeichen. Nach ganz genauen absuchen, habe ich am Oberschenkel an der Außenseite eine Stelle gefunden, die tatsächlich leicht dunkler ist und aus dem ein CAL Fleck entstehen kann /oder bereits ist.... aber selbst ein so ein Fleck würde klinisch keinen Hinweis geben richtig? Auch nicht im Zusammenspiel mit der Hautveränderung im Nacken? 3) der Kinderarzt erwähnte auch dass sich einzige Symptome der NF1 erst im Laufe der Jahre entwickeln zB. die Lisch-Knötchen. Danach habe ich bei meiner Tochter natürlich auch geschaut. Meine Tochter hat sehr dunkle Augen. Sie hat ganz dunkelgraue Augen, die von brauner Farbe ausgehend von der Pupille nach außen durchzogen werden. Am Ende der Braunfärbung jeweils nach außen hin endet sie schon mit je einem kleinen braunen tupfen. Diese Tupfen sind aber relativ gleichmäßig verteilt. Sind diese tupfen schon an lischknötchen zu verstehen ? Die sehen ja schon aus wie kleine Knötchen..... oder ist dies die einfach normale Farbverteilung ihrer Augen. Auf der linken Seite sind die tupfen etwas größer und einfacher zu erkennen als rechts (wie gesagt bei den dunklen Augen sehr schwierig und nur wenn sie ins Licht guckt) kann ich das abhaken oder sollte ich das beim Augenarzt vorstellen? Würde das im Fall eines Falles auch heißen, dass der Sehnerv beteiligt wäre und ggf sogar ein Obticusgliom vorliegt? Sind lisch-Knötchen in dem Alter wirklich unwahrscheinlich? Wie bereits erwähnt, gibt es Tage an denen ein Augenlid angeschwollen/ dicker oder herabhängender wirkt, aber in der Regel sind sie unauffällig. Ich hoffe ich kann aufhören sie so genau zu untersuchen und dieses Thema zur Seite schieben. Vielen lieben Dank
von MamaMitSorgen am 04.02.2020, 15:51
