Guten Tag, ich bin noch ein wenig geschockt. Meine Zwillinge sind in der 31+2 geboren, bisher war nur meine Tochter durch einen sehr großen ASDII auffällig. Heute hatte ich für meinen Sohn einen Termin in der Neuropädiatrischen Ambulanz, und das Ergebnis ist für uns ein Schock.Eigentlich sind die beiden 6 Monate, Felix wurde aber auf den Stand eines 8 Wochen Babys auf Grund der Motorik zurück gestuft. Jetzt wird vermutet, das er eine Schädigung/ Behinderung des Zentralen nervenstystem haben kann, was man uns aber erst sicher sagen kann, wenn die Krankengymnastik etwas länger gemacht wurde.Was für Auswirkungen kann so eine Störung haben? Wie ensteht solch eine Störung ?
Bedeutet das eine körperlicheoder eine geistige Behinderung? Ich weiß, es ist noch zu früh um etwas zu sagen, aber der Befund beunruhigt mich sehr, zumal meine Kinderarzt nichts auffälliges gefunden hat bei dem kleinen.
Mitglied inaktiv - 02.12.2003, 15:23
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Verdacht auf Störung des Zentralen Nervensystems
Ich kann aus Ihren Ausführungen natürlich keine Diagnose machen. Wenn ich richtig rechne, ist Ihr Sohn aber nur 2 Monate zurück. Das muß - zumal der Befund auf einer einmaligen Untersuchung beruht - nicht dramatisch sein. Wenn Kopfumfang und Hirnultraschall normal waren/sind, wäre ich sogar durchaus optimistisch. Schon viele Kinder haben sich auch nach solchen Hiobsbotschaften vollkommen normal entwickelt.
von
Prof. Dr. med. Gerhard Jorch
am 08.12.2003
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Verdacht auf Störung des Zentralen Nervensystems
hallo,
erstmal wünsche ich dir und deiner familie viel kraft und geduld für die nächste zeit!ich weiß wie es euch jetzt geht .wir haben auch damals (ca.3 jahre) eine diagnose um die ohren geschmissen bekommen, wir waren fast 4 mon. völlig fertig ,solange dauerte es bis wir einen termin im humangenetischen institut hatten ,die diagnose (der name würde keinem helfen) lautete geistige und körperliche retardierung auf ganzer strecke...du kannst dir sicher unsere begeisterung vorstellen . als es dann im humangen.inst. hieß neee das syndrom kann es aber nicht sein weil... dachte ich echt gleich habe ich mich nicht mehr unter kontrolle die reaktion meines mannes lasse ich hier besser weg! wir wissen heute das unser sohn ein unbenanntes syndrom hat stark entwicklungsverzögert und weder auf der wachstums noch auf irgendeiner gewichtskurve zu finden ist (und er da auch wohl nie zu finden sein wird) er ist geistig seinen altersgenoßen weit vorraus aber in allen anderen dingen weit hinterher.das macht ihm insofern zu schaffen da er siht was die anderen können und er nicht .aber das liegt an uns ihm zu erklären das das kein grund ist zu verzweifeln dafür kann er ja sachen die die anderen nicht können das baut ihn dann wieder auf.
was ich euch damit sagen will ist das man nicht gleich verzweifeln soll erst mal abwarten-sich nicht irre machen die zeit abwarten bis geklärt werden kann was wirklich sein wird! wenn ihr ständig überlegt was sein könnte dann werdet ihr irre und die situation ist schon schlimm genug oder? wenn man genau weiß was ist und alles abgeklärt ist dann ist die zeit da zum überlegen was zu tun ist und wie man es am besten erreicht . ein guter abgedroschner rat: lausche deinen bauch! was dein bauch sagt das solltest du beachten der trügt eine mutter selten(beherzige ich bei jeder entscheidung)
noch ein tipp fals ihr nicht schon konntakt mit ihr habt die FRühförderhilfe-die ist nicht nur für unsere kleinen eine echte bereicherung sondern auch für uns eltern ein echter segen !!!
alles gute
tina
sorry etwas lang geworden
Mitglied inaktiv - 02.12.2003, 20:23
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Verdacht auf Störung des Zentralen Nervensystems
Liebe Heike, erst einmal alles Gute für deine Zwillinge. Ich kann dir nachfühlen wie es dir jetzt geht, auch wenn meine beiden Mädchen ( geb. 30SSW ) keine gravierenden Diagnosen hatten. Ich weiß nicht wie sie zur Welt kamen ob normal oder per Sectio oder ob sie während der Entbindung an Sauerstoffmangel litten. Dies ist immer eine Gefahr und kann zu geistiger Beeinträchtigung führen. Dies kann auch leicht sein wie Lernstörungen oder Unkonzentriertheit, oder aber auch gravierende Folgen. Ich möchte dir aber keine Angst machen sondern Mut.
Auch meine Beiden haben in der Grobmotorik mit 6 Monaten nicht sonderlich gut abgeschnitten. Ich habe aber eine wirklich gute Physiotherapeutin gefunden die nach Bobath behandelt. Dies ist für Frühchen wirklich gut geeignet und nur zu empfehlen. Da die meisten Ärzte nur einmal pro Woche verordnen habe ich jeden Tag die Übungen zu Hause gemacht und das mit Erfolg. Beobachte doch mal die Feinmotorik von deinen Kindern und wie sie auf dich reagieren. Lass dich nicht verrückt machen, heute sind manche Ärzte etwas schnell mit Diagnosen. Vor 2 Jahren ist die Hirnreife noch nicht abgeschlossen und bis dahin kann noch viel passieren, erst dann bekommst du eine eindeutige Diagnose. Meine Beiden sind jetzt 14 Monate, können zwar noch nicht laufen aber endlich krabbeln. Bei ihnen stimmt aber die Feinmotorik und die soziale Beziehung.
Wenn du dich gern mit mir austauschen möchtest dann schicke mir einfach ein mail, ich antworte bestimmt. Und wenn es nur mal zum auseulen ist.
Kopf hoch noch ist nicht aller Tage abend.
Grüße Birgit
Mitglied inaktiv - 03.12.2003, 20:20
